La main des sourds

L’appel à l’aide de la famille de Martin, victime d’un AVC périnatal

Le printemps aurait dû être synonyme d’actions de solidarité pour Martin. Ce petit de 2 ans et demi, victime d’un accident vasculaire cérébral périnatal, doit être opéré le 30 juillet en Allemagne. Mais la crise sanitaire et le confinement sont venus perturber les plans de sa famille.

Le 24 octobre 2017, à l’âge de trois semaines, Martin a cessé de respirer. Une dizaine de jours plus tôt, il avait été vu par un pédiatre et celui-ci s’était montré soucieux : son tour de tête augmentait trop vite. Le médecin avait donc demandé aux parents de revenir une semaine plus tard. « Martin dormait beaucoup, il pleurait un peu. Nous n’avions pas remarqué les symptômes de l’hydrocéphalie », raconte sa maman, Laurence Pickaert. Lors du deuxième rendez-vous, les craintes du pédiatre se sont confirmées. « Il nous a dit d’aller vite aux urgences, poursuit Laurence. Nous sommes allés à Douai. Martin a passé une échographie puis un scanner. Les médecins nous ont annoncé qu’il était dans un état très grave. Et juste après une piqûre de je ne sais pas quoi, il a arrêté de respirer. »

« Le neurochirurgien n’avait pas d’espoir, mais après quatre jours, Martin a réussi à téter… »

Transféré à Lille, le petit a frôlé la mort. « Le neurochirurgien n’avait pas d’espoir, mais après quatre jours, Martin a réussi à téter… » Depuis, il a déjoué bien d’autres pronostics pessimistes. Il a fallu du temps, aussi, pour commencer à expliquer ce qui lui était arrivé : ce n’est qu’en mai 2019 qu’un neuropédiatre de l’hôpital Necker a vu qu’il avait été victime d’un accident vasculaire cérébral périnatal (voir encadré).

Aujourd’hui, Martin a deux ans et demi et souffre toujours des séquelles de cet AVC. Mais il est là, vivant et bien entouré par ses parents et ses deux grands frères, Nathan, 15 ans, et Antoine, 12 ans.

Des actions stoppées par le confinement

En février, cette famille d’Hénin-Beaumont a fondé l’association L’Ambition de Martin en vue de l’opération que l’enfant doit subir le 30 juillet en Allemagne. « Quand on a su que le Dr Harbel (chirurgien spécialiste de la rhizotomie dorsale sélective, NDLR) acceptait de l’opérer, on a créé l’association, car on ne pouvait plus encore dépenser », explique Laurence. Les Pickaert auraient dû passer leur printemps à organiser des actions de solidarité (lotos, baptêmes de moto, conférences, etc.), mais le confinement a mis un brutal coup d’arrêt à tous leurs projets. Leur seul espoir : faire connaître leur combat et lancer un appel à la générosité.

Leur cagnotte est en ligne sur helloasso.com et affiche déjà près de 10 000 euros, sur les 16 000 nécessaires. Sourds tous les deux, les Pickaert ont pu compter sur la communauté des sourds et malentendants mais aussi sur les collègues de Stéphane, prof de langue des signes dans des lycées privés de la métropole lilloise. Mais pour boucler la cagnotte, ils ont besoin d’être entendus du plus grand nombre.

Pour plus d’informations : www.facebook.com/lambitiondemartin/ et www.lambitiondemartin.f

Lexique médical
Hydrocéphalie. C’est une augmentation anormale du liquide cérébro-spinal dans le cerveau, qui entraîne une augmentation du volume du crâne. Pour Martin, le problème a pu être traité par la pose d’une dérivation qui évacue le liquide du cerveau vers le ventre (qu’il gardera à vie). L’origine de ce problème n’a pas été trouvée. Laurence, dont l’accouchement s’est mal passé, pense que la maternité a commis des erreurs, mais la famille n’a pas engagé de poursuites.
AVC. Plus connu chez l’adulte, l’accident vasculaire cérébral peut survenir chez le fœtus ou chez le nourrisson. Celui qu’a subi Martin n’a été diagnostiqué qu’un an et demi après sa naissance, en mai 2019, à partir d’une IRM réalisée en avril 2018 ! Cet AVC est la cause de son hémiparésie et de crises d’épilepsie récurrentes.
Hémiparésie et spasticité. L’hémiparésie est un déficit de force musculaire d’un côté du corps (le droit pour Martin). Cela entraîne une spasticité, une raideur de ses muscles, douloureuse (un peu comme une crampe) et handicapante.
SDR. La Selective Dorsale Rhizotomy (rhizotomie dorsale sélective en français) est la technique opératoire dont doit bénéficier Martin en Allemagne. Elle a pour but de réduire significativement sa spasticité, donc de lui éviter des douleurs et des déformations osseuses et d’améliorer sa marche. Même si elle se déroule bien, le petit Héninois aura encore besoin de beaucoup de rééducation.
Une cagnotte pour l’Allemagne, encore
Ce n’est peut-être qu’une coïncidence, mais nous avons de plus en plus régulièrement l’occasion d’évoquer des cagnottes mises en place pour permettre à des habitants du secteur de bénéficier de soins en Allemagne (on pense notamment à Laurine, Courriéroise atteinte d’un cancer du sein triple négatif). À chaque fois, le soin n’est pas pratiqué ou pas recommandé en France, il faut donc se tourner vers l’étranger. La solidarité locale, sous forme de cagnotte sur Internet, doit alors se substituer à la solidarité nationale qu’est la Sécurité sociale. Certes, l’Union européenne n’a pas le vent en poupe. Mais on pourrait peut-être se pencher sur un dispositif d’échanges entre pays d’Europe pour éviter à des familles confrontées à un grave problème de santé d’avoir à demander la charité.
Source La Voix du Nord - 25 Avril 2020 à Hénin-Beaumont

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