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Interview avec Fanny !

Transcription :

Bonjour,

Je m’appelle Fanny, âgée de 24 an. J ai grandi à Nantes et j’ai le permis. Obtenu un diplôme d’ingénieur de Maths, je travaille en tant qu’analyste des donnés. Parallèlement, je participe aussi à deux associations strictement sportive et de jeunes. Et je suis Usher.

Quand avais-tu appris que tu étais Usher ?

Au fait, je l’avais appris tard. Je ne peux pas oublier ce moment-là quand j’avais 18 ans. Car l’âge 18 ans est parfait et c est comme être considéré comme un jeune dynamique capable de faire des rêves. J’avais un copain, des amis, une famille, la vie étudiante. C est comme la vie de rêve. Tout allait très bien.
Au moment où on m’annonçais qu’il se fait possible que je sois Usher, les images que je vois dans ma tête se mettent immédiatement à se briser.

Avant d’être diagnostiquée, as tu ressenti ce que ce n’allait pas chez toi?

Oui j ai eu des remarques mais je les ai laissée tomber sans savoir pourquoi. Mais quand il fait noir, j’avais très du mal à suivre la conversation des amis car l’obscurité était importante. Je me suis demandée et mes amis aussi mais on a laissé tomber car les sourds aiment être près de la lampadaire comme les mouches adorent la lumière. Je me suis aperçue que j’avais aussi des problèmes d’équilibre mais je n’ai pas cherché à en savoir plus.
Au moment où j’avais appris que j‘étais Usher, ces remarques expliquent tout pourquoi j’ai eu ces problèmes.

Comment tu t’es diagnostiquée ?

Si je n’étais pas diagnostiquée ce jour-là, je ne le saurais pas aujourd’hui. Car durant mon enfance, je me rendais régulièrement chez l’ophtalmologue car je suis myope , voilà pourquoi je porte des lunettes ( léger rire). Après le départ de son docteur habituel à la retraite, le remplaçant a aperçu que mes pupilles se dilatent beaucoup et pense que je suis Usher. Mes parents étaient sous le choc mais ils ne me le disaient pas par peur. Toutefois, j’ai ressenti que quelque chose n’allait pas mais je n’ai pas cherché à savoir. Un peu plus tard, ils ont décidé de voir les deux autres ophtalmologues pour avoir leurs avis. Ceux-ci concluent que c’est fort probable. Le choc s’installe.

Ce moment-là m’a marqué à vie.. A l’annonce des parents, (Fanny souffle) c’était un tel choc. Mais je me suis faite analyser le sang pour savoir si je suis usher ou pas car le syndrome d’Usher est génétique. À 19 ans, les papiers médicaux affirment que je suis bien Usher. J’étais fixée en regardant le mot « Usher ».

Qu’as tu ressenti quand tu l’as appris?

Alors, quand je l’avais appris, j’étais vraiment en colère puis le déni d’être Usher s’installait rapidement. Le vrai déni! C’était affreux, je me suis mise à m’enfermer, je n’en parlais à personne même à mes proches, ni à mon copain.
Je gardais mon secret car si je le disais, ca devenait vrai donc j’ai préféré cacher la vérité. Franchement cacher la vérité était moralement très dur. Car mon avenir, ce serait comment? Beaucoup de questions m’hantaient. J’en ai posé à mon docteur et celui-ci a répondu qu’il ne sait pas et que je pourrais légèrement ou fortement Usher. Donc je ne pouvais pas me préparer psychologiquement… En plus, j’aimais montrer que j’étais une personne parfaite, sociable et forte, et que j’étais aussi une bonne élève. Je n’avais pas de points faibles.

Et là, je suis Usher, ok.. je sens comme si la tache noire est sur le blanc. Franchement, je ne l’accepte pas. C est mon gros déni.
Pendant un an, j’avais des sauts d’humeurs. En plus, ce moment-là je vivais seule dans le studio pendant mes études.
Quand je rentrais du cours, comment dire moralement… J’ai décidé d’en parler à mon copain mais je disais juste que j’avais des problèmes de vue, c’est tout. Apres l’affirmation du sang, je lui ai dit que je suis Usher, ça l’a surpris et il a voulu en savoir plus mais j’ai froidement refusé et de demander de changer de sujet. C’est vrai que c est le vrai tabou pour moi ! J’ai ressenti la tristesse, la colère et l’anxiété. J’étais en colère contre tout le monde, contre le docteur, contre moi-même..; J’étais contre tout le monde.

Comment ont-ils réagi, tes proches?

Après l’annonce de la vérité, cela a laissé apparaitre les réactions différentes D’abord, la réaction que j’apprécie est celui qui m’accepte facilement et ca ne change rien pour lui. Je préfère ca car j’ai bien peur qu’on ne me voit plus comme Fanny. J ai aussi peur que les relations changeraient aussi. L’autreaction le moins appréciable m’a marqué : c est qu’une amie a été informée et ca ne lui posait pas de problèmes mais un peu plus tard, quand on allait faire de l’accrobranche, elle m’a dit que je ne pouvais pas le faire. Pardon ? Qu’est ce que ca change ? Non! Je reste le même. Au niveau des connaissances, les réactions les moins appréciées : Ceux qui m’ont dit qu’on le dirait pas, c est débile.. Imaginons qu’un entendant dit ca à un sourd.. et aussi ceux qui m’ont dit d’arrêter de leur faire la blague, hélas c est la verité. Ca va loin car c est déjà dur d’avouer que je suis usher, je dois racler la gorge. Je rajoute aussi qu’une personne a osé me dire que je ne suis pas vraiment usher et que j’ai juste une petite déficience visuelle. Mais non !

Voila çà, ces dernières réactions sont variées..La, aujourd’hui, je suis en train de faire mon coming-out ( en soufflant) on ne voit pas de travers mais j’ai une boule qui est coincée dans le cou car il pourrait entrainer des changements. Beaucoup de personnes ne savent pas que je suis Usher mais la majorité des nantais sont au courant car on se voit souvent. Mais le reste en France, non. Pour moi, c est important car cela pourrait aider les personnes Usher. Moi même Usher, mais je sens que je ne suis pas usher.

Te sens-tu différente par rapport aux autres?

Oui, différente, quand je rencontre des Ushers, je n’arrive pas à reconnaitre les obstacles que les Usher rencontre. Par exemple, la majorité des users ne conduit pas mais moi oui. Et aussi ils ont souvent besoin de plus de lumière mais moi non. C est différent.. je rajoute que Des ushers se montrent fiers de ce qu’ils sont, je leur tire mon chapeau c est super mais moi non, non ! Je trouve aussi qu’ils se montrent toujours optimistes mais moi non c est négatif. Le problème c est que j’ai parfois besoin de dire que usher , cela fait chier mais je n’en ai pas le droit car ca peut leur vexer.. Comme si je n’ai pas le droit de lâcher..
C est dommage car je ne connais pas quelqu’un qui est dans la même situation que moi. Car souvent la majorité des Usher l’avait appris tôt..

Souhaites tu faire passer un message ?

Dans la vie, il nous arrive souvent des « malheurs » comme tout le monde. Il existe deuxactions : le déni et l’acceptation totale ce sont deux extrémistes donc cela fonctionne pas comme ca.. il faut équilibrer deuxactions.

Il y a des moments ou on se cache profondément puis on reprend la force pour continuer à vivre. Il faut apprendre à faire avec. Usher ne m’empêche pas de continuer vivre, il faut faire avec !

Ah, le 2ème message, le point de vue sur le communauté des ushers doit être changé : la pitié.. on leur console souvent car ils voient mal.

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