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Dans le Grand Avignon, “On refuse de rester dans le monde du silence”

Pour ses trente ans, l’association Surdi84 organise une rencontre autour du handicap et de la surdité, vendredi 1er juin, ouverte au public. Son président et sa vice-présidente, deux Tavellois, témoignent de leurs difficultés.

I y a trente ans, la surdité était assimilée à des personnes retardées”, se souvient Roger Lahille, président de l’association Surdi84, qui regroupe des personnes sourdes et malentendantes dans le Grand Avignon.

“Je ne comprenais que la moitié des mots, alors je passais pour un débile”

10 % de la population

Prothèses et implants

Si les implants, destinés aux sourds sévères sont remboursés, c’est loin d’être le cas des prothèses. “Une seule de mes prothèses coûte 2 000 €, la sécurité sociale me rembourse 125 €, la mutuelle entre 200 % à 250 % du tarif sécu. Le reste est à ma charge !” explique Roger Lahille. “Heureusement, c’est remboursé pour les jeunes jusqu’à l’âge de 20 ans.”

10 % des Français touchés

10 % de la population française est touchée par une surdité légère, moyenne ou sévère”, rappelle Roger Lahille. “Souvent c’est héréditaire. On peut être génétiquement déficient, et la surdité peut se déclencher à 45 -50 ans.” Les traumatismes sonores sont également à l’origine de la surdité. “Quand on écoute la musique trop fort, on perd l’audition et on ne la récupère pas.”

“C’est resté dans les mœurs. Aujourd’hui encore, beaucoup de gens la cachent”. Le sexagénaire tavellois se souvient qu’enfant, il faisait semblant, “je ne comprenais que la moitié des mots, alors je passais pour un débile”, jusqu’à son année de CM2, “mon instit s’en est rendu compte. Aujourd’hui, ça ne pourrait plus arriver. C’est surveillé dès la naissance et on peut poser des implants dès 18 mois”.

Tous les parents ne choisissent pas cette option. “Quand les parents sont sourds et qu’ils parlent la langue des signes, ils ont peur de faire appareiller leur enfant. Mais à 10 ans, c’est déjà trop tard, les aires auditives n’ont pas été stimulées…”

Peu de malentendants pratiquent la langue des signes 

Le président de Surdi84 souligne que “les enfants qui utilisent la langue des signes et qui sont également appareillés développent davantage le langage. De toute manière, il n’y a que 1 % des personnes malentendantes qui pratiquent la langue des signes. Il y a davantage de profs que de malentendants qui la pratiquent !” constate-t-il.

Le Tavellois, comme la vice-présidente de l’association, Marie-Paule Pelloux, est appareillé. Des prothèses pour ce malentendant, des implants cochléaires pour la Gardoise, “sourde sévère. J’ai pourtant réussi à obtenir un Bac+5 en pharmacie. Mais dès que je suis entrée dans le monde professionnel, ça a été terrible… J’étais discriminée”. Avec la loi sur les quotas de 6 %, pour l’emploi de personnes handicapées, et les nouvelles technologies qui permettent de communiquer par mail plutôt que par téléphone, “ça a changé”.

Lecture labiale

Leur association vise notamment à remettre de la communication là où il n’y en a plus, à travers des cours de lecture labiale avec une orthophoniste spécialisée. “On refuse de s’isoler et de rester dans le monde du silence. On veut se débrouiller dans un milieu normal” expliquent les Tavellois.

Un combat de tous les jours car “un appareillage ne permet pas de bien entendre. Les sons sont déformés avec les prothèses”. Et malgré ces outils précieux, “on doit lire sur les lèvres”. Des efforts au quotidien “fatigants” et “des attitudes bizarres” pas toujours comprises par les autres.

“C’est dur psychologiquement de se sentir isolé parmi les siens”

“Si quelqu’un nous parle dans le dos, on entend des sons mais on ne comprend pas. La communication implique la participation de l’autre”. Quand le vent souffle, là encore, “on ne comprend plus rien, les sons nous arrivent comme dans un micro brouillé…”

Devant tant de difficultés, certains préfèrent être dans “le déni. Surtout quand la surdité arrive tard. Ils ont honte de faire répéter”. Pour Marie-Paule Pelloux, “le plus difficile à vivre, ce sont les repas de famille. C’est l’enfer. Les paroles vont trop vite. C’est dur psychologiquement de se sentir isolé parmi les siens”.

Ces petites blessures accumulées au fil du temps peuvent conduire à des drames. “Le taux de suicide chez les personnes sourdes et malentendantes est plus important que pour les autres handicaps”. Autant de problématiques que l’association va aborder en fin de semaine avec d’autres associations françaises lors de la rencontre organisée à Villeneuve-lès-Avignon.

Une journée pour informer le public

L’association Acme Surdi 84 fête ses trente ans. Pour l’occasion, elle organise un rendez-vous autour du handicap au centre Ymca de Villeneuve-lès-Avignon. Les représentants de 42 associations françaises seront présents.

Vendredi 1er juin, l’après-midi est ouverte au public avec différents rendez-vous : à 14 h, intervention du Dr Jacques Aime, spécialiste nîmois des acouphènes, sur la nouvelle thérapie sonore fonctionnelle. Il a créé une nouvelle méthode basée sur la rééducation du cerveau ; à 15 h 15, démonstration de chiens écouteurs par l’association Les chiens du silence, basée dans les Hautes-Pyrénées ; à 16 h 30, l’orthophoniste avignonnaise Laurence de Chavigny évoquera la surdité ; à 17 h 30, intervention de Smita Gogniat, kinésithérapeute suisse

.Samedi 2 juin, à 18 h, après l’assemblée générale, la pièce de théâtre 6 % working people jouée par des acteurs professionnels porteurs de la trisomie 21, évoquera avec humour l’intégration des personnes handicapées (nombre de places limitées). Accès libre et gratuit. Boucle magnétique pour personnes malentendantes.

Contact : surdi84@gmail.com

Source
www.midilibre.fr - 29 Mai 2018
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