Sourd et aveugle, son combat est quotidien

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Vincent Jaunay témoigne de sa « surdi-cécité », comme il dit, à l’occasion de la sortie en avant-première à Angers du film Marie Heurtin, jouée par Isabelle Carré.

Marie Heurtin est inspiré d’un fait divers réel du XIXe siècle. Un père qui ne se résoud pas à interner sa fille sourde et aveugle, âge de 14 ans. « Les choses ont changé, mais on doit faire preuve d’une forte personnalité, c’est toujours un combat au quotidien », s’excuse presque Vincent Jaunay, président national de l’association des personnes sourdaveugles. Fonctionnaire du ministère de l’agriculture à la retraite, il a choisi l’implantation cochléaire en 2006. Atteint d’une maladie génétique, le syndrome d’Usher qui combine surdité et cécité progressives, il a accepté ce parcours du combattant, l’opération chirurgicale, la rééducation pendant 6 mois, un parcours du combattant « pour faire travailler la plasticité du cerveau et comprendre tous ces sons qui lui parviennent soudain. »

Son combat aujourd’hui, avec sa compagne Monique, est de faire reconnaître la « surdi-cécité », une contraction de surdité et cécité, comme handicap à part entière. Ce qui permettrait une meilleure prise en charge. « Si on veut mener une vie active, être aveugle et sourd revient très cher. Nous devons payer deux forfaits à la maison départementale des personnes handicapées, un forfait cécité, un forfait surdité. À quand un forfait surdi-cécité, pour un seul handicap ? Nos problèmes sont spécifiques, ce ne sont pas ceux d’un aveugle plus ceux d’un sourd », s’indigne-t-il.

Chez soi, quand on vit seul, on peut se débrouiller à condition que tout soit très organisé. Chaque chose à une place précise. Mais dehors… « Dans un grand magasin, malgré mes implants, je suis perdu sans auxiliaire de vie. À un carrefour, j’essaie d’analyser les mouvements de la circulation. » Certains sourds et aveugles ont développé une langue des signes tactile, mais ils ne peuvent communiquer qu’entre eux. D’autres se résolvent à intégrer une institution.

Mardi 21 octobre, 20 h 15, au cinéma Les 400 Coups. En présence du réalisateur Jean-Pierre Améris.

Vincent Jaunay a écrit sous le nom de Serge Michel un livre témoignage « La surdi-cécité évolutive au pays des coqs », 21,90 €, 542 p. Editions Paris.

Source : http://www.ouest-france.fr © 20 Octobre 2014 à Angers

2 COMMENTS

  1. Je comprends très très bien le cas de ce monsieur,à mon travail,je rencontre souvent des parents d’enfants Usher,exceptionnellement,je vois l’utilité de l’implant cochléaire dans ce cas mais je conseille aussi à ces familles d’avoir très très tôt un chien (pour faciliter la transition entre le chien normal et un chien-guide sourd-aveugle) ainsi que de participer aux jeux tactiles (le colin maillard ou autre)pour les préparer au plus tôt ce qui les attend,ça fait partie d’eux-même…ainsi que le braille dès le début du symptôme visuel(j’ai connu un garçon au collège qui a ça,il est tombé dans la dépression car il n’était pas préparé à cela et a mis longtemps à s’adapter à la surdi-cécité),et dans ce cas LA LSF EST OBLIGATOIRE,IL N’Y A PAS DE CHOIX…La transition entre la LSF VISUELLE ET LA LSF TACTILE EST PLUS FACILE (MAIS ATTENTION,LA PERSONNE SOURDE-AVEUGLE PEUT ORALISER POUR L’AUTRE MAIS RECEVOIR LA RÉPONSE EST PLUS COMPLIQUÉE) QUE LA TRANSITION ORALE PURE À LA LSF TACTILE,la lecture labiale devient très difficile quand le champ visuel est très réduit.
    Sourdialement

  2. Saperlipopette ! ! Sylvia. Vraiment vous été de bon conseil et une source de sagesse. Ce que vous conseillez est exactement ce que les personnes atteinte de Usher (Retinite pigmentaires) ont besoin..
    Il n’y a rien a ajouter a vos récoman-dations. Je sais cela parce que un personne qui m’est bien proche a cet problème. MERCI

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