La main des sourds

Talence : faire soigner leur bébé sourd, le combat de Jihane et Ahmed

Jad est né sans conduit auditif. Un handicap lourd qui nécessite des soins importants. Mais ses parents, Marocains, n’ont pas la certitude de pouvoir rester en France

Jad fait l’apprentissage des sons grâce à un appareil auditif par vibration fixé sur sa tête.

Jad, 9 mois et demi, est tout sourire. Sur sa tête il y a un drôle de boîtier accroché à un bandeau. Un appareil auditif par vibrateur qui transmet les ondes sonores au cerveau via la boîte crânienne. Jad est né sans pavillon d’oreille et sans conduit auditif. Une malformation qui n’apparaît pas sur les échographies.

Ses parents, Jihane et Ahmed Mourhri, tous les deux de nationalité marocaine, mettent tout en œuvre avec le service d’ORL, de chirurgie cervico-faciale et de pédiatrie ORL du centre hospitalier universitaire de Bordeaux, à l’hôpital Pellegrin. La pathologie est très lourde et va nécessiter des soins régulierset des interventions chirurgicales sensibles pendant de longues années.

Mais Ahmed et Jihane sont confrontés à une autre inquiétude. Ni l’un ni l’autre n’ont la certitude de pouvoir rester en France et plus particulièrement à Bordeaux pour faire soigner leur enfant. Le titre de séjour qu’ils avaient obtenu pour leurs études arrive à expiration et leurs tentatives pour recevoir une carte de résident de dix ans se sont heurtées à un refus de la préfecture.

Tous les deux sont venus pour faire des études. « Nous nous sommes rencontrés en 2e année de fac de médecine », raconte Ahmed. Finalement, ni l’un ni l’autre ne va poursuivre dans cette voie. Le couple s’est réorienté vers des études d’informatique au département informatique de l’université de Bordeaux 1. Ahmed a obtenu son master 2 l’an dernier. Il a ensuite fait un stage au sein de la société de services informatiques Atos à Pessac, où il a obtenu un CDI, en février 2014. Jihane, de son côté, terminera son master 2 le mois prochain et son titre de séjour arrivera à expiration.

« Nous avons multiplié les démarches mais sans résultat, dit Jihane. Et ça nous empêche d’avancer et de pouvoir consolider notre situation pour nous occuper pleinement de Jad. »

En raison de la gravité du handicap qui l’affecte, ses soins ont été pris en charge à 100 %. « Mais son appareil auditif vibratoire a coûté 4 000 euros. Sans la mutuelle dont Ahmed bénéficie dans son travail, nous n’y serions jamais arrivés. »

Le couple, qui avait déposé un dossier de demande de naturalisation pour l’heure en panne, se sent en situation de précarité.

« Au Maroc, nous ne serions pas en mesure de faire soigner notre fils, assure Jihane. Il n’y a pas les équipements nécessaires. Il est aujourd’hui suivi chaque semaine par une orthophoniste, une psychomotricienne et un audioprothésiste. Il pourra subir une intervention chirurgicale lourde et rare, mais seulement vers l’âge de 9 ans. »

« En plus, il n’y a pratiquement pas d’entreprises susceptibles d’avoir besoin de compétences comme les nôtres au Maroc », insiste Ahmed. « C’est une situation complètement paradoxale », commente Me Pierre Landette, qui, avec Me Alice Billand, défend le jeune couple. « Ahmed Mourhri n’a pas la certitude de pouvoir demeurer en France, mais dans son entreprise on lui confie la responsabilité de gérer des logiciels pour le compte de l’Éducation nationale. »

Pour Me Alice Billand, « l’enfant est sourd et l’administration aveugle » face aux difficultés de Jad et de ses parents. « Lorsque j’ai représenté le dossier, on m’a répondu, dans un courrier du 12 août dernier, alors que l’enfant était né en novembre 2013 avec ce problème auditif grave et que son père avait un emploi en CDI, qu’il n’y avait pas d’éléments nouveaux. Pour Jihane, on m’a répondu qu’elle n’avait pas vocation à rester puisqu’elle est étudiante. On m’a aussi opposé que l’enfant n’était pas scolarisé. Il a 9 mois… »

Les avocats ont fait un recours devant le tribunal administratif et un recours hiérarchique à la préfecture. Pierre Landette dénonce « une dictature des guichets qui n’obéissent même plus à leur hiérarchie ».

Contacté, le préfet de région et préfet de la Gironde, Michel Delpuech, a indiqué que pour l’heure « les deux parents sont parfaitement en règle » et qu’il était disposé à ce qu’ils soient reçus pour que leur situation soit abordée. Ce qu’Ahmed et Jihane attendent depuis plusieurs mois.

Source : http://www.sudouest.fr © 23 Septembre 2014

16 commentaires
  1. Sylvie dit

    Voilà la preuve de la surmédicalisation de la surdité,la preuve que les médecins omettent de donner d’autres informations aux parents concernés en leur faisant croire que la réhabilition de l’audition est plus urgente que la communication!!!

    Bordelais sourds,rencontrez ce couple en urgence et apportez d’autres informations qu’ils n’ont malheureusement pas et qui sont porteurs d’espoir.

    Ce que ce petit garçon a besoin en urgence,c’est LA LANGUE DES SIGNES et pas la VIBRATION DE LA TÊTE.C’est très grave que les médecins omettent cette précieuse information,ils savent très bien que la surdité ne se soigne pas et ils profitent de la situation des parents et du fait que le petit garçon soit encore bébé!(avant 3 ans,les parents sont encore dans le mythe de l’enfant idéal,rêvé et l’illusion donc c’est très facile pour les médecins de les manipuler,ils en sont parfaitement conscients de ce qu’ils font!).

    L’implant BAHA chez l’enfant ,peu de médecins sont pour,l’opération est un peu plus lourde que l’implant cochléaire car on perfore vraiment le crâne d’un diamètre plus large(5 mm à 1 cm) que le trou permettant au passage du fil à électrons cochléaires(1 mm à 2 mm environ) et la titane-vibreuse est insèrée dans l’os à vie(impossible dans ce cas de l’enlever,c’est fixé dans l’os)…en France,il faut attendre l’âge de 5 ans (âge minimal) pour l’implant BAHA pour que l’os du crâne soit suffissament épais sinon bonjour les fissures crâniens!.Au Maroc,ils sont plus sages,c’est à 9 ans qu’ils opèrent pour l’implantation BAHA aux enfants,c’est qu’ils prennent la chose moins à la légère!…Ils ont raison.

    Au Maroc,il y a une association de sourds L’ASMLA,il faut qu’ils rencontrent ces sourds du Maroc.Il peut apprendre la Langue des Signes Marocaines,apprendre visuellement à lire l’arabe et écrire l’arabe…et un jour avec beaucoup de patience,parler oralement l’arabe.

  2. jj dit

    Quel rapport avec le vrai problème de ces parents ?
    s’ils avaient un autre choix (parce que là c’est leur choix, il est un peu fort de vouloir le leur retirer), auraient-_ils pu rester en France ?

    1. Sylvie dit

      Parfois l’administration pousse les parents à être contraints de partir(ce n’est pas juste mais c’est comme ça,c’est la réalité),ce n’est pas un vrai choix,vaut mieux vivre au Maroc tout en légalité plutôt de vivre en France en devenant adminstrativement clandestin,ce qui ferait plus souffrir à la famille…la politique envers les personnes étrangères est parfois dure,notamment pour ce qui ne font pas partie de la communauté européenne (déjà pour un étranger européen,depuis Sarkozy,c’est plus dur alors pour eux,c’est encore pire).

      De toute façon,il faut respecter la décision des parents de l’enfant de retourner au Maroc…Tout être humain a droit et est libre de résider dans un pays de naissance ou dans n’importe quel pays comme le dit le droit international du droit de l’homme.

      Même s’ils ont choisi autre chose,l’administration reste la même,ça ne change rien!.

      Par contre,ce qu’ils peuvent faire pour leur fils,quand il aura l’âge d’être scolarisé,ils pourront demander un titre de séjour spécifique pour l’enfant pour qu’il puisse être scolarisé en France avec un titre spécial pour les parents accompagnant mais (ça risque être compliqué) si les parents le souhaitent,comme il a 11 mois,on ne peut rien faire…autrement,il y a des écoles qui accueillent des enfants sourds au Maroc,surtout les grandes villes.

    2. Juniche dit

      Comme si l’enfant était en danger de mort !… On peut bien vivre sans organe auditif, si l’on y fournit un accompagnement adéquat comme la langue des signes. Là est la preuve du gaspillage avec les tentatives d’opération aux frais de la princesse…

    3. Juniche dit

      Comme si l’enfant était en danger de mort !… On peut bien vivre sans organe auditif, si l’on fournit un accompagnement adéquat comme la langue des signes. Là est la preuve du gaspillage avec les tentatives d’opération aux frais de la princesse…

    4. Juniche dit

      Comme si l’enfant était en danger de mort !… On peut très bien vivre sans organe auditif, si l’on apporte un accompagnement adéquat comme la langue des signes. Là est le parfait exemple du gaspillage avec les interventions chirurgicales aux frais de la princesse…

  3. Troyano Andres dit

    Sylvia a parfaitement raison…
    Entendre a tout prix je ne crois que ce soit la solution Par contre que puisse communiquer c’est a dire échanger question et réponse ça serait merveilleux
    Je donnerait tous les bruits inutiles que mon cerveau capte (J’ai des acouphènes depuis vingt ans) et quand je suis dans un resto ou salle bruyante mon appareil auditif ne sais pas sélectionner les “bruit” qui ne sert pas des paroles qui pouvaient me guider.
    je donnerai cela a la place de pouvoir mieux entendre les paroles Donc Sylvia a raison de séparer ces deux critères
    audition contre compréhension.
    Que puisse ce couple réfléchir sur la meilleur solution pour ce petit enfant ! !

  4. jj dit

    Je me mets à la place des parents ?
    Troyano Andr’es dit “pas entendre à tout prix mais communiquer …” Les parents répondent : Mais communiquer avec qui ?
    à la creche, à l’école, au sport, au travail, parler à son boulanger, faire réparer sa voiture et autres activités qui ne sont pas véritablement exceptionnelles.

    PS c’est une vrai question, bonne chance

  5. Sylvie dit

    OUI MAIS EN ATTENDANT,ce sont D’ABORD LES PARENTS QUE LE BÉBÉ COMMUNIQUE et la crèche,il y en a de plus en plus qui font de la LSF pour communiquer avec les tout petits y compris entendants!…esprit fermé que vous êtes!…la parole oral,il ne l’obtiendra pas tout de suite et c’est TRÈS TRÈS Long,je suis mieux placée que vous pour le savoir puisque je suis sourde depuis 42 ans,je sais ce que c’est ,ce sait ce qu’a besoin un enfant en urgence…communiquer est une chose et entendre est autre chose….l’implant ne fait pas forcément d’un enfant parlant oral,j’en vois à mon travail certains enfants implantés muets,ce n’est pas marrant.Pour parler ORALEMENT,PAS BESOIN D’ENTENDRE…JE PARLE ORALEMENT À 80% ET EN LSF À 20% AVEC LES SOURDS,et ALORS?.

  6. MG dit

    Encore pauvre Esprit… JJ, je vous conseille d’abord, posséder une connaissances, le savoir sur le monde des sourds et d’avoir rencontré fréquemment les Sourds adultes implantés ou non ou ex implantés et des professionnelles comme les interprètes, les profs spécialisés ou bien encore les livres ex: “faire soigner la surdité et faire taire les Sourds” André Meynard, un psychanalyste avant d’argumenter. Sourdialement. MG.

  7. Do dit

    Bonjour à tous je suis d accord avec Sylvie et MG sur le sujet de JJ..jj doit comprendre sur la situation des personnes sourdes (LSF et culture sourde..) il faut respecter les sourds qui peuvent vivre normalement comme les autres (interprètes,accessibles LSF dans les administrations etc…) sans avoir des implants et non à la violence médicale (influencer envers les parents etc..).jj doit essayer de comprendre pour prendre à ta place envers le monde des sourds..réfléchis un peu!Do

    1. Sylvie dit

      Le pire est que JJ EST PAPA D’ADO SOURD IMPLANTÉ INTÉGRÉ À LA MILANAISE!!!…et a affirmé il y a quelques mois ou année qu’il NE SOUHAITAIT PAS QUE SON PROPRE FILS SOURD ÉLEVÉ À L’ORALISME LPCISÉ À L’UNIVERSITÉ ET OSE CRITIQUER LES PROBLÈMES DE FRANÇAIS ÉCRIT DE LA PLUPART DES SOURDS…Ma mémoire est très bonne.

  8. MG dit

    C’est exactement de ce qu’a dit Sylvie. J’étais là au moment du souhait négatif du PAPA du Sourd implanté. Il est bien dommage qu’un parent n’encourage pas ou ne souhaite pas du choix de leur enfant. Mais bon c’est son problème. J’espère bien qu’il changera d’avis pour le bien de son enfant. Cordialement.

    1. Sylvie dit

      MG
      En effet,c’est pour ça que je me souviens de cela,c’était le dialogue écrit entre vous deux,en plus son fils a le même âge que le votre…son souhait qu’il n’aille pas à l’université m’a beaucoup choquée d’autant plus qu’il vantait les vertus de l’implant cochléaire et de l’éducation ultra-oraliste avec une intégration individuelle,à Paris…il ne souhaitait pas non plus qu’il fasse du sport avec d’autres jeunes sourds car j’en ai aussi parlé de la vitalité pour tout jeune sourd de rencontrer ses pairs…

      ça me rappelle d’une “amie” d’enfance Valérie,ses parents étaient comme lui,(père avocat et mère secrétaire issue de la bourgeoisie),ma maman (entendante) a toujours voulu que je voie d’autres sourds et il n’était pas question que je sois toute seule y compris dans la filière oraliste,a rencontré cette maman pourtant femme très polie,gentille,elle et son mari voulaient qu’elle soit scolarisée à la milanaise,elle était bonne élève mais elle a fait d’énormes efforts,ses parents ont sacrifié son enfance en la privant de jouer (elle jouait que quand nous étions chez elle,sa maman était présidente d’une association de parents d’enfants sourds,c’est paradoxal par rapport à l’éducation qu’elle faisait à sa fille),en la faisant travailler intensément,oraliser à fond(elle avait 2 orthophonistes+ travail à la maison avec sa maman),elle parlait très bien pour une sourde profonde…sa maman était fière mais c’était un sur-effort non réciproque,c’était l’effort pour les parents sans retour d’effort…ce comportement,au lieu de la pasionnner dans les études,l’a mené au dégoût de l’école,trop d’efforts tue le plaisir…à 15 ans,quand elle a eu son brevet de collège,ses parents lui ont dit qu’elle irait au lycée ordinaire,elle a craqué,c’était soit le suicide soit la fuite,elle a choisi de fuir…elle s’est inscrite dans une école pour sourds car elle avait besoin de voir ses pairs et d’arrêter de faire semblant d’être une “normo-entendante”,elle n’a pas supporté cette comédie qui ne faisait pas partie d’elle-même…elle s’est mariée très jeune pour couper les ponts avec ses parents ,voilà le résultat des parents entêtés et trop ambitieux!.

      1. MG dit

        Bonjour Sylvie, c’est souvent qu’ils deviennent adultes, ils reprochent les parents comme tous les sourds adultes. Des parents acceptent les reproches ou non..Les miens ont du mal à accepter car ils ne veulent pas reconnaître leurs torts.. Mais bon, c’est comme ca..J’agis différement pour mon fils et il serait possible qu’il me reproche de ne pas avoir fait le necessaire une fois adulte. Personne est parfait.. on vit avec.. Sourdialement. MG.

  9. Troyano Andres dit

    Dommage ..Dommage.. Il y des amours qui étouffent.. Amours possessif hélas ! ! Qui des fois, vont a l’encontre du but recherché: Le bonheur du sujet-lui-même!
    Il faudra de l’empathie..s’identifié à la personne qu’on aime et surtout lui demander ses souhaits; son desiderata
    ses voeux … vaste débat ! !

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