La main des sourds

Syndrome de Usher : l’union fait la force

Pour la première fois, le Cresam organisait des rencontres nationales des personnes atteintes du syndrome de Usher.

48 heures d'échanges et de tables rondes pour des personnes en manque de liens.
48 heures d’échanges et de tables rondes pour des personnes en manque de liens.

Ce sont pas moins de 110 personnes atteintes du syndrôme d’Usher et leurs accompagnants, venues de Chambéry, Nîmes, Poitiers, Montpellier ou Paris, qui se sont retrouvées au Creps de Boivre pour le week-end organisé par le Cresam, centre national de surdicécité, basé à Saint-Benoît. Rythmées par des conférences du Dr Georges Challe, ophtalmologiste, et Dr Brigitte Gilbert, généticienne, ces rencontres avaient surtout pour objet de donner la parole aux personnes concernées, langage des signes et langage des signes tactile à l’appui.

Sandrine Dangleterre, elle-même atteinte du syndrome d’Usher et intégrée à l’équipe du Cresam exposait son cas et racontait comment elle a appris qu’en 5 ans, elle risquait de devenir aveugle. Elle a expliqué les problèmes liés à ce syndrome de Usher : diminution très forte du champ de vision, « on voit comme dans une longue vue », perte de vision la nuit, ou en hiver, ou en trop fort éblouissement.
Idée forte de ces journées : l’accompagnement de certaines personnes sourdes malvoyantes ou sourdes et aveugles par des personnes sourdes, un procédé développé dans d’autres pays mais pas en France.

Source : http://www.lanouvellerepublique.fr © 29 Mai 2012 à Poitiers

3 commentaires
  1. ROCHEDREUX Sandrine dit

    Bonjour,

    je suis moi meme atteinte de syndrôme d’Usher alors c’était vraiment inoubliable pour moi parce que c’est vraiment important de rester en union fait la force pour nous

  2. hingray dit

    j’aimerai savoir, si il y a des recontre entre sourd muet? les gens normaux, ne me contacte plus, quand je dis mon handicao. je suis vraiment trop seule enfermer dans ma tête

    1. Gil dit

      Personnelement, je serais ravi de communiquer avec des personnes sourdes, afin d’en apprendre davantage sur la façon dont elles arrivent à gerer leurs difficultés au quotidien.

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