Organisation du dépistage de la surdité des bébés

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Les parents d’un jeune enfant peuvent obtenir un dépistage précoce et gratuit de l’éventuelle surdité de leur enfant.

Dans le cadre du plan national en faveur des personnes sourdes ou malentendantes engagé pour la période 2010-2012, le ministère de la solidarité et la secrétaire d’Etat à la famille ont proposé d’améliorer le dépistage précoce de la surdité permanente néonatale. L’objectif est de permettre aux parents de prendre le plus tôt possible et avant le début de la scolarité de leur enfant, les mesures qui s’imposent (comme l’apprentissage de la langue des signes, l’appareillage, voire l’opération chirurgicale lorsque cela est envisageable).

Afin d’améliorer la prise en charge des enfants, larrêté du 23 avril 2012 organise le dépistage de la surdité permanente néonatale au moyen :

Ce dépistage, intégré au programme de santé au sens de l’article L1411-6 du Code de la santé publique, ne donne pas lieu à une participation de l’assuré.

Le programme de dépistage de la surdité permanente néonatale est mis en oeuvre par les Agences régionales de santé (ARS).
L’administration territoriale de santé à Saint-Pierre-et-Miquelon, l’agence de santé de la Guadeloupe, de Saint-Barthélemy et de Saint-Martin et l’agence de santé de l’océan Indien sont tenues aux même obligations que celles dévolues aux ARS.

Source : http://www.net-iris.fr © 4 Mai 2012 à France

27 COMMENTS

  1. dépister trop tôt la surdité de l’enfant n’est ni bon pour l’enfant ni bon pour les parents…vaut mieux que ce soit à partir de 6 mois !!!c’est plus fiable et encore,il faut faire plusieurs examens pour avoir un diagnostic précis de la surdité..car si on constate qu’à chaque audiogramme,c’est différent,ça ne peut pas être précis pour l’appareillage ou l’implantation….mes propres parents ont eu ce problème pourtant,ils avaient douté ma surdité à 6 mois et ILS ONT MIS 4 ANS pour confirmer de manière précise ma surdité!!!…une petite fille en ce moment a ce problème,elle aussi a droit à des audiogrammes différents,donc c’est encore d’actualité!…je trouve qu’on dépiste trop vite,qu’on propose trop tôt la chirugie ou l’appareillage et les surpropositions des médecins médecins dans un délai de réflexion trop court vont à l’encontre du respect des parents et encore plus l’enfant lui-même!.

    • ce sont bien eux le problème!!!,les médecins ORL ne respectent ni l’enfant sourd,ni les parents d’enfant sourd majoritairement entendants et peu informés,ni les adultes sourds (puisque jamais consultés),ni les associations de sourds…il faut une réforme totale du dépistage et de la prise en charge de la surdité…il serait plus humain lors de l’annonce de la surdité de l’enfant (au 6ème mois de préfèrence) de réunir le médecin ORL,le psychologue familial,l’adulte sourd représentant qui doit être obligatoirement bilingue(ça facilite la dédramatisation de la surdité et empêche les médecins de véhiculer des idées reçues puisqu’il y a meilleur connaisseur,le sourd lui-même) et les parents…la proposition de l’implantation ne doit pas être inférieur d’un an après l’annonce de la surdité pour que les familles puissent faire le deuil de l’enfant rêvé et accueillir l’enfant sourd,pour mettre en place une autre forme de parentalité,pour digèrer l’information…tout doit changer,les décisions derrière le dos des adultes sourds et les associations de sourds,ça suffit,c’est ça qui ne fonctionne pas!!!,pour que ça fonctionne,il faut prendre compte de ces personnes,surtout leur avis!.Nous sommes à plus de 90 % à être contre le dépistage ultra-précoce de la surdité et cela doit être pris en compte et respecté!,cela va de même pour le respect des familles de bébés!…imagines si on annonce à 3 jours que l’enfant est sourd,un parent peut arrêter de communiquer avec l’enfant qui n’est pas forcément sourd (souvent des faux positifs à cet âge!)qui engendre des conséquences graves sur le développement psychique de l’enfant …et parfois pire,conduire à l’infanticide,ça ils n’y ont pas pensé!…car notre société nous a tellement conditionné à l’hypernormalisme que nous en sommes malades!.Il est temps que ça change et qu’on accepte de vivre avec la diversité au lieu d’être dans un monde aseptisé qui est très mauvais!.

  2. Hélas, en désaccord.

    Les enfants sourds ont un droit fondamental à l’audition et à la rééducation du langage.

    Cela n’est pas une question de diversité mais un droit élémentaire afin de faciliter leur insertion sociale.

    Les sourds signant se trompent de combat.

    C’est la LSF qu’il faut défendre auprès des pouvoirs publics.

    Pas l’implant qu’il faut combattre.

    Une maman d’enfant sourd.

    • vous qui êtes maman de sourd,je voudrais vous dire que vous êtes très mal placée pour écrire un tel commentaire (vous n’êtes pas dans la surdité mais juste une spectatrice de la surdité donc vous ne savez pas tout!!!)…vous n’aviez rien compris…la surmédicalisation de la surdité est un grave problème actuel,il empêche le bon fonctionnement de la prise en charge de l’enfant sourd dans l’éducation et la communication…madame,dites lequel est le plus important entendre ou communiquer?…à mon avis,c’est la communication le plus important donc l’urgence lors de l’annonce de la surdité de l’enfant est de mettre en place la communication visuelle à utiliser À VIE pour une bonne qualité relationnelle et un bon développement cognitif…et l’audition est totalement séparé du langage,j’ai chez moi un article où une chercheuse neurologique a découvert que pour communiquer (parler ou signer),quel que ce soit le type de langage,la LSF et la parole orale va DANS LA MÊME AIRE DU CERVEAU alors que l’audition non,ça démontre que le cerveau n’a pas besoin de voir ou entendre pour communiquer…l’audition et la vision sont donc des informations de l’environnement indépendant du langage…et ça se confirme dans mon cas,je suis sourde profonde,au naturel (j’ai connu l’appareillage que j’en garde mauvais souvenir,je remercie mes parents de m’avoir laissée au naturel très jeune,à 7 ans),j’oralise presque aussi bien que les entendants,j’utilise la LSF et j’ai toutes mes capacités intellectuelles donc ne rien entendre n’empêche pas le langage!!!.La réeducation auditive précoce est pour moi une erreur…NON l’audition n’est pas un droit fondamental mais juste un outil de repèrage qui ne doit pas être obligatoire chez les sourds…avez-vous entendu parler du DROIT AU SILENCE?,nous sommes très nombreux,nous sourds d’enfance à avoir choisi cela…nous avons aussi le droit au silence,pour certains entendre fait plus du mal que du bien,c’est mon cas (j’ai 40 ans et je n’en suis pas morte!,je vais très bien même!)…pour vous,IL FAUT QUE VOUS ADMETTIEZ QU’UN JOUR VOTRE ENFANT AIT SON DERNIER MOT,SI VOTRE ENFANT CHOISIT LE SILENCE COMPLET,VOUS DEVRIEZ LE RESPECTER…C’EST VOTRE ENFANT QUI VIT AVEC LA SURDITÉ ET PAS VOUS!!!,il est normal de choisir ce qu’on se sent mieux…ça les ORL N’ONT JAMAIS RIEN COMPRIS PUISQU’ILS NE NOUS CONSULTENT JAMAIS!!!!…non,les sourds ne trompent pas de combat,il y en a deux voire même trois combats…la surmédicalisation de la surdité et le respect de la communication visuelle ainsi que l’éducation bilingue (c’est par le biais de l’éducaiton bilingue que l’insertion sociale de l’enfant sourd se met en place et non via l’implant cochléaire,ce n’est pas la médecine qui fait insèrer l’enfant sourd socialement)…Je travaille depuis des années dans une association où j’accueille des familles d’enfants sourds dont certains implantés,je vois bien ce qui ne va pas et je ne rêve pas!!!!,merci

      • « vous êtes très mal placée pour écrire un tel commentaire (vous n’êtes pas dans la surdité mais juste une spectatrice de la surdité donc vous ne savez pas tout!!!) »

        rien que cela ! ;-)

        Sérieusement, les parents d’enfants sourds vivent la surdité au quotidien même s’ils n’ont pas la prétention de la vivre à la place de leur enfant.

        Mais surtout, je ne vous dirais qu’une seule chose.

        Notre enfant de trois ans aujourd’hui parle, et j’insiste, parle bien. Il est même fréquent que nos amis considèrent qu’il parle mieux que leurs enfants du même âge (il est vrai qu’il est surentraîné par les orthophoniste et nous-mêmes ; il maîtrise environ 500 mots – oui oui on les compte -).

        Bien sûr, il prendra du retard à l’Ecole. Bien sûr, il aura des difficultés pour la lecture ou la dictée. Mais l’essentiel est qu’il soit heureux et inséré dans la société.

        Et heureux, il l’est.

        C’est un petit bonhomme (3 ans) qui a tellement de joie de vivre surtout lorsqu’il participe aux jeux d’autres enfants ou avec sa sœur qu’il comprend étonnement bien oralement « arrête de m’embêter », « range ta chambre M… » etc….

        Alors navré si cela vous contrarie mais je veux exprimer ici d’infinis remerciements à tous les professionnels qui ont permis son implantation et qui participent à sa rééducation.

        Pour conclure, je le répète, vous vous trompez de combat et de ce fait vous êtes en train de le perdre (vous apparaissez comme sectaire aux yeux des entendants – et donc de la population – car vous refusez aux sourds la parole) car ce que vous ne comprenez pas réside dans le fait que les parents entendants d’enfants sourds choisiront quasiment toujours systématiquement (y’a des exceptions) un projet oraliste car on souhaite toujours communiquer dans sa langue maternelle avec son enfant.

        Cdt.

        Une maman d’enfant sourd.

        • Madame,
          vous n’avez que 3 ans d’éxpérience de maman de sourd ….vous n’avez rien compris madame,vous faites amalgame entre l’audition et la parole orale…j’ai déjà rencontré d’autres mamans d’enfants implantés,certains ne parlent pas du tout malgré l’implant et d’autres au naturel,parlent très très bien dont moi-même,donc cela ne veut rien dire de rimer implant cochléaire et la parole orale…vous devriez rencontrer des parents qui ont 40 ans d’expérience comme ma maman,elle est entendante et a beaucoup plus d’expérience que vous!…et comme je suis professeur de LSF,je tiens à vous dire que la LSF est une langue vivante excellent complémentaire à la langue orale,bon nombre de parents que j’accueille à mon travail sont conseillés par l’ORL (implanteur) de la ville d’apprendre la LSF pour mieux communiquer avec leur jeune enfant,elle stimule la mémoire visuelle,stimule l’enfant dans l’apprentissage de la lecture,stimule l’espace spatio-temporel, facilite même l’apprentissage de la parole orale car le plaisir y est,ça donne envie l’enfant sourd non parlant à parler deux langues et plus tard,une troisième langue,l’anglais…ces derniers sont meilleurs en langue étrangère grâce à l’apprentissage de deux langues dans la petite enfance…ce n’est pas par hasard que les meilleures écoles pour sourds sont les écoles bi-lingues et souvent situés à Toulouse.vous vous méconaissez la chose!,allez donc au café signes où les sourds adultes et entendants sont mélangés et conversent dans deux langues,c’est formidable…vous avez beaucoup de choses à apprendre!.Me concernant,j’ai connu le système ultra-oraliste puisque mes propres parents ne connaissent pas la LSF,et c’est regrettable car je n’arrive pas à communiquer avec mon propre père et mon frère,on ne se comprend pas et c’est très fatiguant l’ultra-oralisme,c’est d’un égoïsme d’imposer l’enfant sourd à l’oralisme pure,c’est décourageant…la LSF permet de communiquer de manière reposante.Ce n’est PAS À L’ENFANT SOURD DE S’ADAPTER AUX PARENTS ENTENDANTS MAIS AUX PARENTS ENTENDANTS DE S’ADAPTER À LEUR ENFANT SOURD,C’EST TROP FACILE DE DEMANDER AU PLUS VULNÉRABLE DE FAIRE PLUS D’EFFORTS QUE VOUS-MÊME!,l’enfant ne pardonne pas cela!,ça a tué la relation familiale à mon amie d’enfance Valérie.ça a conduit au suicide de certains d’entre eux à l’adolescence(j’en connais plusieurs qui sont au cimetière maintenant).Normal que vous ne savez pas,vous n’en êtes pas encore là,votre fils n’a que 3 ans,l’âge de PAPA,MAMAN,école,un petit univers bref!.Bonne journée

  3. Solvitur ambulando. Mais j’ai peur que cela ne vous parle pas.
    Face à Zenon d’Athenes qui démontrait l’impossibilité théorique du mouvement, Diogene le Cynique s’est levé en silence et a fait un pas en avant. Le problème est résolu par la marche. Pourquoi cela ? Parce que vous avez émis un tres long message que j’ai survolé qui s’en prends une nouvelle fois à l’implantation. Vous la refusez. c’est votre droit mais face à votre discours (j’allais dire démonstration …..). Je regarde mon fils et ses amis qui s’intergrent tranquillement en parlant dans un monde de parlants. Pourquoi ne les laissez-vous pas en paix ?
    Je lis vos « arguments », je regarde nos enfants sourds, je fais un pas et vous souris

    JJ

  4. A l’attention de Mr JJ, Quel age a votre âge votre fils? Avez vous déjà rencontré ou échangé des adultes sourds?Votre fils est il scolarisé dans une école comprenant des classes spécialisées? Les laisser en paix, on veut bien sans problème c’est vous qui avez dit de les laisser en paix. Sache qu’on a le droit de nous exprimer comme fait sylvie. De les laisser en paix, c’est peut être que vous avez peur, vous même. Il est tout à fait normal de votre part. Je vous demande d’être vigilant de ce que va devenir votre fils sourd plus tard si il est encore un enfant. Je suis maman sourde d’un enfant sourd, je peux communiquer sans problème avec les entendants mais j’ai toujours des relations difficiles avec mes parents par rapport à mes frères et mes soeurs entendants. Jeune, je m’étais intégrée dans des écoles normaux malgré mes grands efforts pour obtenir mes diplômes mais depuis quelques années, mes amis(e) sourds(e) deviennent ma famille secondaire c’est avec eux que je suis à l’aise en échange. C’est pour ça que la communication soit en lsf ou oral ou autre passe avant tout et savoir les laisser s’exprimer car ils ont besoin d’être écoutés. Car vous vous rendez compte de ce qu’on a vécu les sourds devenus adultes, nos parents ne connaissaient rien de la surdité et ont été guidés par les pros. Guidés et rassurés par les pros, tout va bien pour eux. Y a certains enfants entendants ou sourds préfèrent se taire par crainte pour nous faire croire que tout va bien car j’ai également un fils entendant plus âgé. C’est plus tard, les enfants qui deviendront adultes peuvent réagir et ne souriront plus car ils sont dans quelques part en colère. On peut se tromper. Sache que je connais les parents des enfants implantés ainsi ces enfants, c’est comme ça qu’on peut s’exprimer de la vie des enfants sourds implantés et non implantés. C’est notre façon de nous exprimer. Sachez que « s’exprimer » ne veut pas dire « refuser ». J’espère que mon discours va suffire..
    MG

  5. MG
    Tout à fait…c’est là ce qui ne va pas,nos parents entendants,durant notre enfance ont souffert du « démerdez vous » d’où les associations de parents de sourds ont vu le jour en fin des années 70 (ma mère a découvert l’Urapeda en 1979,toute nouvelle association de parents de sourds)avec l’apparition de la mode de l’intégration plus ou moins fantaisistes…à l’époque où nous étions enfants,les médecins n’avaient pas froid aux yeux en disant aux parents que leur petit(e) de 3 ans aille en institution spécialisée où c’était fréquent que l’enfant reste en institution durant 3 semaines complètes engendrant de la souffrance familiale …c’est comme ça que j’ai vécu ma première douleureuse séparation de mon frère quasi-jumeau entendant et que depuis,notre relation est cassée…plein d’évèments vécues,plusieurs systèmes scolaires vécues ont fait de moi une femme que je suis…le fait que je ne sois pas partisane de l’implant cochléaire ne concerne que moi,je respecte l’entière liberté des familles intérèssées par la chose…ce n’est pas l’implant lui même qui me met en colère,c’est le comportement du monde médical,les soit-disant spécialistes de la surdité car eux ne sont spécialistes de rien du tout,ils ne sont pas des spécialistes de la surdité et ils osent dire AUX PARENTS QUE CE SONT EUX LES SPÉCIALISTES TOUT EN NOUS REGARDANT DE HAUT,c’est irrespectueux de leur part…alors que NOUS SOURDS VIVONS EN PLEIN DEDANS,nous DÉTENONS LÀ UNE ENCYCLOPÉDIE DE LA SURDITÉ!!!…au lieu de décider derrière nos dos,ils feraient bien de nous consulter et travailler ensemble pour avancer dans la meilleure prise en charge de la surdité et dans une ambiance plus humaine!.Ces parents là sont aussi victimes que nos parents,ce monsieur a des difficultés pour accepter la diversité sourde,ce n’est pas entièrement de sa faute,son fils a été agressé à 8 ans par un autre sourd qui voulait arracher l’implant qu’il portait,ça l’a sans doute traumatisé et accentué sa peur d’aller vers les sourds signants…son fils a presque l’âge de mon fils (autour de 10 ans).

    JJ,

    je ne suis pas contre la liberté des choix de parents mais je mets en garde le comportement arbitaire des médecins ORL qui se prennent pour des supra-spécialistes de la surdité et il y a du n’ importe quoi (on n’a pas le droit de faire ce qu’on veut à l’enfant sourd,sinon bonjour les dégâts qui peuvent être graves!),nous adultes sourds depuis l’enfance sommes bien placés pour le savoir!…votre fils sourd a besoin des deux milieux pour son meilleur épanouissement personnel,l’adolescence arrive bientôt et il serait bien qu’il rencontre des jeunes de son âge sourds implantés ou non en l’inscrivant dans un club sportif et vivre dans deux mondes est un luxe merveilleux,je vous le dis puisque moi même le vis!…d’accord?…moi,je fais un pas pour une réconciliation entre médecins et peuple sourde,je fais un pas pour une réconciliation de parents entendants d’enfants implantés et peuple sourde dès l’enfance…si la réconciliation a lieu dans l’esprit de vivre ensemble et avec la diversité,ce serait formidable!

  6. MG
    Il serait intérèssant de comparer ta génération et la génération de votre fils sourd pour l’annonce de la surdité,pour la prise en charge,les différences de décisions par rapport à vos parents!

    • Née d’une famille entendante, je me sentais mal aimée sans doute du à mon handicap. Etant une petite fille, j’étais éloignée de ma famille à cause de l’internat, ils n’avaient pas le choix entre guillemet pourtant il existait bien un institut dans ma ville natale. Forcement, le groupe médical les avaient guidés ou conseillés de m’emmener dans un meilleur institut dont les enfants sourds devraient recevoir une meilleure éducation et n’auraient pas le droit de signer (La lsf était interdit à cette époque), cela remonte à 22 ans. La preuve: ma séparation avec ma famille a rendu une relation bien abîmée. Depuis ce temps, ma relation n’a jamais réussi à se lacer avec les siens. A l’heure actuelle, je parle de l’éducation actuelle pour enfants sourds à ma famille: y a certaine chose qu’ils ont du mal accepter car ils croient mieux faire que nous. Voyez que l’éducation, que j’ai reçue petite, était en priorité à l’oral et à la parole et forcement, l’éducation pédagogie ralentissaient. Les enfants sourds actuels travaillent parallèlement, c’est ce que je nous compare, moi et mon enfant, ça fait une grosse différence. Mon enfant sourd s’intègre bien dans une classe avec les entendants bien sûr en présence un intervenant surtout en maths et ça se passe bien. Il se comporte comme un enfant entendant de son âge. Mais bon en Français, c’est la matière qu’il a plus de difficulté comme nous tous. Donc nous, les adultes sourds, avons beaucoup d’expérience car nous l’avons vécu que les parents qui ne connaissent rien de la surdité et je n’arrive pas à comprendre qu’est ce qui les empêche de nous écouter les adultes. De plus, j’ai même reçu une proposition d’un implant par un orl pour mon enfant et je lui ai répondu tout simplement qu’il n’a pas besoin ensuite il m’a dit que je ne connaissais, peut être, pas très bien comment ça fonctionnaient les implants cochléaires et j’avais peur de l’opération que va subir mon fils. Avec ces questions lourds ou insistants, je finis par lui dire que je vais réfléchir pour qu’il ferme sa GUEULE. Il a même quand continué, incroyable de sa part, il manque de respect du choix des parents . Avant de sortir, je lui avais demandé si il a toujours, avec lui, des contacts des enfants implantés en cas où > Réponse: NON. C’est inadmissible!! MANQUE DE RESPECT DE LEUR PART!! Nous les parents sourds ou entendants des enfants sourds, on se sent toujours impuissants envers leurs dires et qu’ils nous laissent pas vivre convenablement !!! Manque de diplomatie chez les groupes médicaux. Déjà avec l’histoire des dépistages précoce sur les nouveaux nés…..

      • Je suis entièrement d’accord avec vous pour les médecins ORL…je me souviens d’une histoire,il y a 2 ans,j’ai fait une intervention dans un CAMSP pour former à l’équipe psycho-médicale à la LSF,tout le personnel savait signer SAUF QUI? L’ORL BIEN SÛR!!!,j’ai même demandé à son confrère médecin généraliste pourquoi est ce qu’il ne viendrait pas apprendre la LSF alors qu’il accueille des sourds,c’est aberrant!!!…et j’ai lu le nom de ce médecin ORL ,je le connaissais,il a fait une conférence sur l’implant dans les années 90,je me souvenais de lui,alors j’ai dit à sa collègue « ben oui,il est contre la LSF,c’est pourquoi les sourds ne l’aiment pas »,elle m’a répondu « non,il a évolué,il conseille maintenant aux parents de touts petits d’apprendre la LSF »,quelle évolution de mentalité de sa part mais quand même!!!…j’entends beaucoup d’âneries à mon travail…une autre histoire,l’année dernière,j’avais senti chez un couple de parents de petit garçon qui venait d’être implanté en incapacité de se mettre à la place de leur fils sourd,de ce que ça fait de faire des efforts pour lire sur les lèvres,alors pendant la pause j’ai parlé sans voix,ils se sont écarquillés les yeux,la maman s’est mise à pleurer presque,elle n’avait pas compris l’importance de la bonne articulation des lèvres car eux,n’articulaient pas et je leur ai dit que ce n’est pas possible,même implanté,l’enfant a besoin de lire sur les lèvres pour comprendre…le papa,a fait des efforts,il a progressé et je lui ai fait savoir,il a souri et la maman aussi a fait des efforts,je leur a fait la réeducation labiale et grâce à moi,ils se sont rendus compte à quel point pour une personne sourde,comprendre ce que la personne dit demande des gros efforts…alors l’orl? il n’a jamais rien expliqué à part l’implant…les orthophonistes n’ont pas expliqué à ces parents qu’il fallait articuler pour mieux communiquer avec leur enfant…et les autres parents de sourds non plus n’ont pas compris…c’est grave! et il a fallu que ce soit moi qui leur ouvre les yeux!!!!,une petite fenêtre de la surdité qui s’est ouverte grâce à moi!!!.Moi aussi,mes parents ont été conseillés de la même sorte que vos parents mais ma maman m’a souvent changé d’école,6 au total de la maternelle en terminale et à chaque fois différent d’où l’avantage de comparer l’un des autres systèmes,une chose que je veux interdire,c’est l’intégration individuelle chez les enfants,c’est de la maltraitance (j’ai vécu cela aussi!!!),l’intégration regroupée doit être obligatoirement le minimum pour qu’un enfant sourd puisse être avec un autre enfant sourd,c’est vital pour l’épanouissement personnel.Je connais les conséquences graves liés à l’internat en institut pour sourds et je connais les conséquences graves liés à l’ultraoralisme des parents de sourds sur l’enfant…et je connais même un cas de suicide chez un jeune homme devenu sourd à l’adolescence 6 mois après son implantation car il ne supportait pas l’audition artificielle et voulait retrouver l’audition de son enfance,désolant!Je répète les ORL SONT DES PIRES SPÉCIALISTES DE LA SURDITÉ,ÇA SE CONFIRME!….Vu que j’ai moi-même un cousin médecin chirugien implanteur (je ne dirai pas lequel),en contact avec les industries bio-médicaux donc…c’est pire que les industries pharmaceutiques,il n’y a aucune surveillance sanitaire ni de fabrication (récemment,des parents d’enfants implantés MXM ont reçu la lettre de cette usine française pour leur informer afin de « rassurer » leur clientèle >quota de cette usine 1500 implantations dont 400 chez les enfants y compris les bébés que la plaque de céramique est destinée au corps médical or selon saint gobain,le plus gros fabricant de verres et de céramiques,cette usine n’ont pas commandé de la céramique destinée au corps médical donc mauvaise qualité,je trouve ça grave)…tout ça,ça ne me donne pas envie de faire ça à mon enfant vu ce qui se passe derrière les rideaux!!!…que des parents veulent implanter leur enfant,c’est leur problème!

  7. Tout cela est très émouvant mais, encore une fois vous ne m avez pas lu. Solvitur ambulando.
    Mon fils à 11 ans, il termine sa 6 ieme dans un college parisien.
    Il n’y a pas de classe spécialisée.
    La dernière fois que j’ai vu un adulte sourd avec mon fils j’étais à la manifestation le jour des JMS (nous apportions naivement notre soutien ipour plus de lsf, plus de sous-titrage ….). Le dernier adulte sourd que j ai vu a essayé d’arracher l’implant de mon fils qui avait 9 ans.
    Le dernier adulte sourd que j’ai vu a bien failli prendre mon poing dans la gueule.
    A part ce taré, je n’ai rien contre les adultes sourds.

    Une nouvelle fois, et je ne pense pas que vous vouliez être agressif, mais dire que si j’ai fait un choix qui n’est pas le votre c’est parce que j’ai été manipulé par des médecins, c’est assez insultant à mon égard.
    enfin, je vous dit tout ça et je sais que je n’aurai pas une réponse argumentée mais 200 lignes de guimauves.

    BAV

    JJ

    • JJ
      Est t’il normal que quand un médecin ORL entend dire « oui à l’implantation »,il est tout gentil et quand un parent dit « non » (on a le droit de choisir oui ou non,ça fait partie de la liberté,d’accord?),le médecin devient menaçant,violent verbalement,insistant comme a vécu cette maman sourde pour son fils sourd?…Je pense qu’une loi contre la violence médicale devrait voir le jour car il ne touche pas que les ORL mais aussi d’autres spécialistes,dont ma propre petite soeur a été victime elle aussi pour son fils infirme moteur cérébral (jambes)…ma soeur a eu pour proposition un médicament pour « détendre les muscles » à prendre à vie mais hépatotoxique (dangereux pour le foie) pour son fils âgé alors de 8 ans…ça veut dire que s’il prend ce médicament,sa vie serait raccourcie à cause de l’hépatotoxicité…alors ma soeur a dit non ,savez-vous ce qu’a dit ce médecin « mauvaise mère,vous ne pensez pas au bien de votre fils,eh bien je vous propose autre chose »…et elle s’est vue proposer une opération qui consiste à couper les nerfs de ses chevilles,ma soeur qui a fait de la biologie sait très bien que si le nerf est coupé,c’est foutu et ça ne se repousse pas…alors elle a dit ‘non »,ce toubib l’a traitée de folle…et cerise sur le gâteau,ce même médecin a revu mon neveu 9 mois plus tard,elle n’en a même pas parlé ni de ce médicament ni de l’opération,elle a même dit « votre fils n’a pas besoin d’opération!!! »…c’est quand même incroyable!!!,je trouve irrespectueux de leur part …les parents ont le droit de dire non. Je ne sais pas quel type de médecin vous avez eu mais sachez que l’implant cochléaire n’est pas obligatoire et je ne vois pas pourquoi les médecins devraient être agressifs envers les parents qui n’en veulent pas!!! et le dépistage à 3 jours, est une violence médicale aussi!…pour moi,il serait plus humain de faire un dépistage au 6ème mois de l’enfant et que la proposition de l’implant cochléaire soit au minimum un an après l’annonce de la surdité de l’enfant,c’est plus humain,vous comprenez?…je serai intérèssée de savoir comment vous aviez appris la surdité de votre fils,et à combien de mois la proposition de l’implant a eu lieu par rapport à l’annonce de sa surdité…Je suis pour une réforme totale de la prise en charge de la surdité et renforcement de la surveillance des dispositifs médicaux dont l’implant cochléaire fait partie,je veux qu’on soit plus sévère envers les industries bio-médicaux et qu’il y ait une totale transparence sur le contenu des pièces de l’implant cochléaire pour les familles (je suis pas partisane de l’implant mais je soutiens les familles d’enfant implantés pour leur sécurité et transparence sur le produit)…en cas de scandale lié à ça,je serai de côté des familles victimes car l’opacité médicale,ça suffit…le lobbying de l’industrie bio-médicale et le groupuscule des spécialistes posent un vrai problème et la surmédicalisation de la surdité est une mauvaise réponse à ce qu’il faut faire pour la surdité,il y a aussi l’éducation et la communication (surtout la communication,c’est vital pour une relation sociale)…l’implantation ne devrait pas être une urgence mais un des outils non obligatoires que l’enfant peut bénéficier pour avoir des repèrages sonores par contre la communication,ça passe avant l’audtion artificielle…à quel âge en fait votre fils est devenu sourd?j’aimerai mieux comprendre

      • A l’attention de Sylvie, effectivement pour les médecins violents dès qu’on lui impose. Normal car ça fait partie des commerces, je veux dire pour eux!! Ce que tu viens de dire que certains parents ne savaient même pas que les enfants ont besoin d’une lecture labiale en plus, ces pauvres gens innocents des techniques liés à l’éducation. Je connais même une personne adulte implantée d’une BAHA (devenue sourde d’une oreille survenue d’une méningite) depuis 2004, elle a souvent mal à la tête, une acouphène répétitive et n’arrive pas à dormir du coté implanté a cause du douleur au toucher..Je lui ai conseillé d’aller consulter en la rassurant son médecin. De plus, elle n’était pas au courant qu’il est conseillé de vacciner contre la méningite pour réduire les risques si on est implanté de cet appareil. Quand j’ai parlé de ça, avec mes amies entendantes qui remontrent pour la première fois une sourde, eh bien c’est moi, y compris cette femme, mes amies nous disent: »non » elles disent ça pour ne pas l’affoler. Je trouve ça dommage que ça se passe ainsi et je préfère qu’elle soit informée que de recevoir une mauvaise surprise même pour tout le monde. J’en connais d’autre, un petit garçon implanté tout mignon de 2 ans, la même âge que le mien dont j’avais rencontré qu’il y a 10 ans environ: En échange de sa maman: elle me disait qu’elle va le placer dans une maternelle normale proche de chez eux et je lui ai demandé si elle n’était pas trop inquiet de le placer dans un milieu entendant car je lui ai parlé des instituts spécialisés où il pourrait suivre sans pb. Après tout, c’est leur choix. 10 ans après, dans une expo de photo dont les enfants sourds ont crée, je les ai reconnus et on a échangé à nouveau. Cet ado, est incapable d’aller en intégration avec les entendants par contre il va dans des classes spécialisées, ce que me disait sa mère. Je voyais une groupe d’enfants sourds parler vivement en LSF souriants sauf lui. Quand j’ai essayé de parler en signe avec lui et sa mère a intervenu pour me dire qu’il ne sait pas signer. Ca me fend le coeur de le voir à l’écart des autres. Car je sais que les enfants implantés, pratiquant la LSF, s’intègrent sans problème avec les enfants sourds non implantés. La preuve que ces parents ne sont pas bien informés. Je trouve ça dommage qu’on ne puisse pas travailler ensemble pour se faire comprendre. Les groupes médicaux sont faits pour sauver la vie mais pas pour réparer!!!!Les sourds sont des humains!! Un enfant sourd = un enfant entendant > il va à l’école, pratique le sport, parle, rigole, voyage, sort ….Regarde nous, on est parents comme les autres…

        • MG

          ça me rappelle d’autres histoires vraies,je me souviens qu’une fois à mon travail,il y a 9 ans,une maman d’un garçon sourd profond implanté avait fait un choix durant sa petite enfance d’une intégration individuelle et l’oralisme …son fils n’est pas parvenu à oraliser (d’où l’illusion des parents implant = automaticité de la parole),il avait déjà 8 ans quand sa maman est venue à mon atelier LSF pour pouvoir communiquer avec son fils,en obligeant également le grand frère ado,13 ans et une grande soeur de 10 ans…sa maman n’avait pas l’air heureuse,la désillusion était là…son fils a dit pour la première fois  » maman » oralement qu’à 8 ans…elle croyait que seule l’orthophoniste a la baguette magique pour oraliser son fils et que l’implant lui faciliterait la chose mais non!!!…la maman et la grande soeur étaient contentes d’apprendre la LSF pour pouvoir communiquer avec ce garçon mais le grand frère,ça ne l’intérèssait pas et il préfèrait être avec les copains…récemment,j’ai accueilli la maman et une fille sourde bi-implantée pour réapprendre la LSF (car elles n’utilisaient pas la LSF de manière suffissante),on en a parlé,on a parlé des autres enfants implantés…j’ai appris que ce garçon maintenant 16 ou 17 ans est en apprentissage du métier manuel,il ne parle pas (oral),pas du tout et la communication reste très difficile avec sa famille bien qu’il utilise les rudiments de la LSF…c’est triste .Bien sûr qu’il est compatible pour un sourd implanté et la LSF,ça ne pose pas de problème…je vais parfois au café signes,je parle parfois avec des jeunes adultes implantés dans l’enfance,il y en a qui ne parlent pas mais signent beaucoup…

          Si tu vois cette maman,tu peux lui dire qu’il n’y a pas d’âge pour apprendre la LSF et qu’elle pourrait y aller avec son fils, »vaut mieux tard que jamais ».Je trouve triste que certains parents attendent trop d’années pour apprendre la LSF si leur enfant n’arrive pas à oraliser.

          Le père de mon ami sourd est un devenu sourd implanté il y a quelques années,il souffre aussi des complications lié à ce dispositif médical,il a souvent mal à la tête et a des vertiges,troubles de l’équilibre…dire qu’ils disent que c’est réversible,mais il me semble que ce n’est pas son cas!,ça fait quand même 6 ans qu’il a ça.

          L’implant BAHA n’a pas le même principe de fonctionnement puisqu’il s’agit là d’un implant à ancrage osseux avec un gros embout de titane fixé à la boîte crânienne,il n’y a pas d’électrodes dans ce cas…le fonctionnement est différent,c’est une petite boîte carrée qui capte des ondes sonores,émet via l’embout de titane des vibrations puissantes traversant tout le crâne pour atteindre l’oreille opposé qui fonctionne…il existe des enfants BAHA aussi,ceci est proposé à partir de l’âge de 5 ans pour l’épaisseur du crâne.L’implant cochléaire et l’implant du tronc cérébral sont les seuls à stimulateur électriques du même principe que le pacemaker.(voir site divers implants).j’ai vu une fois une femme ainsi implantée dans la rue.Pour cette femme,il y a eu une faute médicale,comme elle a eu la méningite,il aurait dû être plus vigilant dans son cas,et la vaccination doit être obligatoire un mois avant l’opération pour minimiser le risque de méninigite.

          Franchement incroyable!!!ce qu’on apprend tous les jours!

  8. sylvie, je viens de détecter mon erreur:
    « avec mes amies entendantes qui remontrent pour la première fois une sourde »> » Rencontrent pour la première fois ». excuse pour mes fautes.

  9. L’attention de JJ, Vous n’avez pas répondu à ma question: Avez échangé avec des personnes adultes sourds comme moi ou Sylvie? A part votre fils, y a t il un(e) proche sourd(e) de votre famille? Comme nous l’avons fait par exemple les rencontres des parents d’enfants implantés, c’est normal car ça fait partie de l’humanisme! Si vous ne l’avez pas fait, vous manquez une partie..quel dommage! Car ce serait intéressant de s’être informé un peu plus, je suis très curieuse comme mon fils sourd. J’aimerais bien que vous sachiez pourquoi on fait un long discours, car nous, les sourds, avons besoin de nous exprimer ainsi d’être écouté. Sourde de naissance, J’étais à l’âge de 3 ans en internat de lundi au samedi pour juste apprendre à parler et à entendre. On n’a même pas eu le temps de souffler, car on avait des heures supplémentaires, comme les enfants entendants. Je voyais mes parents que le dimanche. A l’âge de 14 ans, malgré mes gros efforts pour qu’ils soient fiers de moi, un proche me disait que ma parole lui faisait penser à un gamin de 4 ans. Vous me demandez de vous laisser en paix et nous, les sourds????? On a rien demandé.. On a le droit de crier à notre tour, car on en a besoin. C’est comme si les sourds sont des choses à bricoler…Je veux dire que ces enfants sourds sont très courageux car ils n’ont pas le choix…Comme je l’avais fait avec la mienne et mon fils le fait avec moi. Le parcours de mon fils, j’ai envie de lui dire chapeau car le courage qu’il fait depuis tout petit..
    D’abord, je vous comprends de ce qui est arrivé a votre fils, c’est normal que vous soyez en colère et j’aurais fait la même chose rassurez vous! J’ai nettement l’impression que vous ne retourniez plus à la JMS car vous avez dit que vous apportions naïvement notre soutien…C’est bien dommage si je ne me trompe pas …Fais le pour votre fils qui aura besoin si vous ne le faites plus.
    C’est insultant à votre égard, je pense que vous manquez d’information. Bien à vous..MG

  10. Article 1 :

    Tous les êtres humains naissent libres et égaux en dignité et en droits. Ils sont doués de raison et de conscience et doivent agir les uns envers les autres dans un esprit de fraternité.

    Des enfants ont le droit d’être sourd, ils communiquent avec sa propre langue ( langue des signes à part entière)
    L’implant n’est pas une recette miraculeuse pour entendre comme les entendants…

    • Quand je lis vos commentaires – le droit d’être sourd -, je prends conscience que nous ne ferons jamais partis du même monde.

      C’est incroyable que vous en soyez là.

      Comme l’écrit quelqu’un plus haut, vous avez perdu votre combat.
      vous finirez par faire detester les sourds signant par le reste de la population.

      • Non le racisme,c’est plus compliqué que ça…il y a le racisme des entendants envers les sourds (ça s’appelle la surdiphobie),il y a le racisme des sourds envers les entendants (ça s’appelle l’entendophobie,un nouveau mot),il y a également le racisme entre sourds…moi,je connais cette souffrance,vous non,car vous n’êtes pas dedans….il y a le MONDE , nous sommes tous des terriens,c’est notre point commun international d’accord?…il y a l’arc en ciel humain qui s’appelle la diversité…l’intolérance,le racisme est lié à quoi? LA PEUR DE L’AUTRE,LA PEUR DE LA DIFFÉRENCE…pour moi,le choix de l’ultraoralisme des parents de sourds est surtout lié à cette peur et le rejet de la LSF est lié à la peur aussi!!!…la relation humaine est très complexe…notre pays a un handicap,celle de l’adaptation à la diversité dont le régime sarkozyste n’a fait que d’aggraver la chose…l’hypernormalisme est ancré dans notre socièté,l’hypernormalisme est une maladie sociale…car la perfection n’existe pas nulle part dans la nature y compris l’univers.Non on ne se trompe pas de combat,nous sourds combattons pour un meilleur respect de la différence,pour mieux vivre ensemble…aussi longtemps que les médecins ORL ne nous respectent pas,aussi longtemps que les parents entendants d’enfants sourds n’écoutent pas les sourds adultes,la hache de la guerre ne sera pas enterrée…il faut que tu consultes le site,le congrès de Milan,c’est une répression raciale envers la population sourde dont ça perdure encore maintenant via la sur-médicalisation de la surdité…c’est très complexe,croyez moi!…Pour comprendre,il faut un livre consacré à cela!,un livre pour comprendre pourquoi deux univers ne s’unissent pas!,un livre pour comprendre pourquoi le racisme envers les sourds…c’est quelque chose qui m’intérèsse,celle de la compréhension des deux univers,chercher comment concilier ces deux mondes…Il est vrai qu’être sourd,même implanté,ça ne change rien au fond,c’est être dans la planète sourd dans une planète humaine….regardez autour de vous,la nature elle est comment?,est t’elle parfaite?.bonne philosophie à vous!

  11. Bonjour jj, quel plaisir de vous retrouver. Rose veut, tout simplement, montrer que tous les humains naissent libres et égaux. Donc cela veut dire que les handicapés et les normaux sont libres et égaux. Elle parle de nos identités et pas l’implantation mais elle ajoute qu’un implant n’est pas un miracle. Mon fils sourds (non implantés) à l’age de votre fils, a des camarades de classe entendants et sourds.Il peut communiquer avec les deux.. c’est enrichissant.. Et le votre?
    C’est généreux de votre proposition.. merci d’avoir pensé, j’aurais bien voulu venir avec mon fils mais vous habitez loin. Le convaincre quoi? Il a été implanté à quel âge? Si les enfants ont été implanté en bas âge, on ne peut pas les convaincre car c’est les parents qui ont décidé à leur place. Souvent, quand il s’agit des enfants ados implantés en bas âge, ils nous (les adultes sourds) répondent: c’est mes parents qui ont choisi et je les ai suivi! Par curiosité, j’aimerais savoir pourquoi vous dites qu’il n’a que 11 ans? Merci et bien à vous. MG

    • Bonsoir
      Je dis qu’il a 11 ans parce que c’est vrai.
      votre fils signe et parle avec ces amis entendants…. vous avez bien de la chance pour le notre qui n’est pas aussi inteliigent nous avons du choisir (tiens mais ce n’est le rôle des parents ça ??)
      quant à Rose, elle a bien cité la DDHC même si l’article (amusant) sur le droit d’être sourd est apocryphe.

      Maintenant nous ne demadons pas grands chose
      OUBLIEZ NOUS
      vous avez fait le choix de ne pas implanter votre enfant.. Très bien c’est votre choix (tiens au fait, ce n’est pas le choix de votre enfant non plus, vous aussi avez décidé pour lui). Nous avons fait unn autre choix QUI EST AUSSI LEGTIME. alors oublié nous.

      Si vous ne pouvons pas nous rencontrez, nos enfants peuvent au mlions se téléphoner pour echanger leur opinion

      a bientôt

      (vous au moins vous ne ressortez pa le congrès de Milan (1885) et je vous en remercie)

  12. Dernièrement, la chaîne TF1 a diffusé un reportage sur 3 personnes sourdes. Dans ce reportage, une phrase m’a interpelé : « les médecins parlent technique alors que les Sourds parlent de culture ». Pour moi, cette phrase résume assez bien la situation.

    Aujourd’hui, la science permet d’acquérir une forme d’audition. Est-ce fait dans le but de « supprimer » les Sourds ? Sincèrement, je ne pense pas. Pas dans le sens « Supprimer la culture Sourde ». Le travail des médecins n’est pas de défendre la culture Sourde. Quand un médecin propose l’implant, ce n’est pas pour supprimer la culture Sourde, mais pour permettre la communication avec les entendants.

    On peut signer et entendre. Les CODA signes avec leurs parents et parlent avec les entendants. Ils grandissent dans cette double culture sourde/entendante. Les interprètes entendent, parlent et signent. Aujourd’hui, des associations essaient de rapprocher sourds et entendants en donnant des cours de LSF. Pour moi, c’est là que doit ce situer le combat. Ne pas lutter contre l’IC mais se battre pour la culture sourde, pour la LSF, pour l’accessibilité. Pour sauver la culture, il faut la partager. Il faut informer.

    Si tous les entendants signaient, il n’y aurait pas l’implant. Malheureusement, c’est utopique. Mais si plus d’entendants apprenaient la LSF, entendants et sourds pourraient mieux communiquer et se comprendre. Les sourds pourraient trouver un meilleur travail, ils seraient mieux acceptés dans les entreprises, dans la société.

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