A la une > carte blanche à… Jean-François Burtin

Directeur de la Fédération nationale des Sourds de France. A propos d’une proposition de dépistage précoce de la surdité qu’il dénonce.

La fédération nationale des sourds de France (FNSF), dit “non” au dépistage ultra-précoce (ou néonatal) tel que voté, récemment par l’Assemblée Nationale. Autant elle est pour un dépistage précoce, autant elle est contre la mise en place d’un dépistage néonatal. Un bébé sur mille naît sourd, soit 800 naissances par an en France

Le dépistage néonatal consiste à faire passer des tests auditifs, deux jours après la naissance, et à la maternité. Sur dix enfants dépistés précocement, un seul sera effectivement sourd, soit neuf faux positifs sur dix De plus, la surdité n’est pas systématiquement visible à la naissance. Des surdités tardives peuvent advenir.

Les critères internationaux, pour justifier le dépistage néonatal des maladies ou déficiences, ne concernent pas la surdité : maladie grave, disponibilité d’un traitement pour prévenir l’émergence de troubles irréversibles, fiabilité du test.

Désigner la surdité, comme affection grave relevant d’un problème de santé publique, est inacceptable. Le sourd n’est pas un malade à soigner. La surdité n’engage pas le pronostic vital de l’enfant, donc ne justifie pas un diagnostic aussi ultra-précoce (deux jours après la naissance). Dépister dans le seul but de « traiter » n’est pas acceptable en l’état.

La FNSF refuse que l’enfant soit immédiatement placé dans l’optique d’une filière de soins (implant, appareil, rééducation…) qui va conditionner toute sa vie. Sans compter qu’aucun sourd n’intervient précocement dans une équipe, le milieu médical étant omniprésent dès la naissance. Le processus identitaire positif ne peut pas avoir lieu.

Le dépistage implique l’idée de réparer la surdité. Mais ni la prothèse ni l’implant ne restituent une audition normale. Un enfant sourd restera sourd quel que soit son appareillage. Notre opposition à cette initiative de députés UMP tient aussi au fait qu’aucune structure apte à guider les parents dans un réel respect de leur enfant n’est prévue.

La FNSF adhérera à un dépistage précoce à la condition qu’il soit précédé par une égalité des moyens financiers consacrés à la place de la langue des signes, C’est la prise en compte de cette spécificité linguistique qui permettra à l’enfant sourd de s’épanouir à égalité de chances. Le dépistage ne doit pas servir d’alibi à l’implantation massive.

Source : http://www.republicain-lorrain.fr © 7 Décembre 2010

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