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Hauts de Seine Habitat

La loi sur le dépistage néonatal de la surdité divise

Les associations de défense des sourds restent critiques sur cette proposition de loi adoptée en première lecture à l’Assemblée nationale.

La proposition de loi mise sur une stratégie en deux temps: un test de repérage des troubles de l’audition proposé systématiquement aux parents pendant le séjour en maternité, complété si nécessaire par des examens plus poussés dans les deux à trois mois suivants.

Adoptée en première lecture à l’Assemblée nationale dans la nuit de mardi à mercredi, la proposition de loi visant à généraliser le dépistage précoce de la surdité divise le monde politique et surtout la communauté des sourds. Le texte des députés UMP Edwige Antier, Jean-Pierre Dupont et Jean-François Chossy a été voté majoritairement par la droite, tandis qu’une bonne partie de la gauche s’est abstenue. Déjà publique depuis plusieurs semaines, cette proposition mise sur une stratégie en deux temps: un test de repérage des troubles de l’audition proposé systématiquement aux parents pendant le séjour en maternité, complété si nécessaire par des examens plus poussés dans les deux à trois mois suivants.

Arguments idéologiques

L’objectif est de diagnostiquer plus précocement les surdités congénitales (elles sont actuellement décelées vers 16 mois en moyenne, parfois 30), pour les prendre en charge plus tôt, avec de meilleurs résultats sur le plan de la communication. Un nouveau-né sur 1000 est concerné (soit environ 800 nouveaux cas par an en France). Mais comme toujours sur ce sujet sensible, les arguments médicaux se heurtent à ceux, idéologiques, d’une partie de la population des sourds qui ne se considèrent pas comme des malades à soigner.

En attendant le passage du texte devant le Sénat, la Fédération nationale des sourds de France (FNSF), qui regroupe une cinquantaine d’associations ayant pour but de valoriser la langue des signes, reste mobilisée. À son appel, des centaines de sourds ont manifesté mardi, quelques heures avant le vote des députés, dans la capitale et de nombreuses villes de province. Tout en se déclarant favorable au principe d’un dépistage précoce des troubles auditifs, cette fédération s’insurge contre la proposition de loi UMP, vécue comme «un dépistage de masse sauvage». «La surdité n’est pas un handicap en soi, et la déficience surtout pas une étiquette à poser sur un nourrisson», argumentait la FNSF dans un courrier adressé aux députés quelques jours avant le vote à l’Assemblée. Et de s’interroger sur «l’urgence à proposer une loi, lorsqu’un décret ou une circulaire aurait sûrement suffi dans un premier temps». Des arguments obsolètes aux yeux des spécialistes qui se battent depuis des années pour une meilleure prise en charge de la surdité congénitale.

«Il faut sortir de l’obscurantisme, il n’y a plus aucun doute sur le plan scientifique quant aux bénéfices du dépistage précoce», soupire le Pr Noël Garabédian (hôpital Trousseau, Paris), déplorant le retard français en la matière par rapport au reste de l’Europe. «Aujourd’hui, dans notre pays, seulement 25% des bébés en bénéficient, c’est une inégalité sociale. L’atout principal de cette loi est de donner des chances à tout le monde», insiste-t-il. Le Pr Bernard Fraysse, chef du service ORL à l’hôpital Purpan (Toulouse), est sur la même ligne. «La loi est un acte fondateur pour organiser le dépistage et la prise en charge quelles que soient ses modalités, estime-t-il. Que les parents choisissent une communication orale ou gestuelle, les résultats seront d’autant meilleurs qu’elle est initiée tôt», ajoute-t-il, pour sortir du débat entre partisans du langage oral ou de la langue des signes. Quant à l’hypothèse d’un dépistage plus tardif, vers 3 à 6 mois, préconisé par certains, elle n’a pas d’intérêt, selon le Pr Fraysse. «Tous les pays d’Europe qui ont essayé un dépistage en dehors de la maternité ont échoué, du fait des perdus de vue», assure-t-il. En tout état de cause, les parents seront libres d’accepter ou non les examens. Dans une expérience pilote dans six régions, 98% d’entre eux avaient adhéré au principe.

Source : http://www.lefigaro.fr © 02 Décembre 2010 à France

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