Strasbourg : les sourds et malentendants en colère

Ils ont manifesté contre une proposition de loi visant à généraliser le dépistage, après la naissance, de la surdité
Les sourds et malentendants ont manifesté mardi à Strasbourg.
Les sourds ont manifesté dans toute la France alors qu’une proposition de loi est discutée en ce moment qui vise à généraliser le dépistage de la surdité dès les premiers jours de vie, à la maternité. Ce type de dépistage qui existe déjà en Alsace depuis 2004 est jugé trop précoce par la communauté des sourds.

“Trop tôt, trop violente, l’annonce de la surdité dans les 1ers jours de vie fâche les sourds. Car pour eux, il faut laisser le temps à la relation mère/enfant de se tisser, et arrêter de considérer la surdité comme une maladie.

Interview : Philippe Begic, porte-parole du collectif des associations de sourds
“Qu’on laisse les relations naturelles, qu’on laisse les relations affectives mère/enfant pendant 6 mois mais pas 2 jours…. où sont les relations?”

Interview : Doris Steib “On donne aussi une image des sourds en tant que maladie grave, non! On peut avoir une belle vie, être heureux, faire beaucoup de choses, aussi”

Un dépistage qui existe depuis 2004 dans notre région, réalisé au 3ème jour de la naissance dans les maternités… Un examen rapide et indolore… qui rassure les parents.

Interview : Catherine Dujon, maman de Charlie “Si on ne le faisait pas, on ne serait jamais fixé et on n’a pas besoin d’attendre qu’il s’exprime pour savoir surtout”

En cas de doute, le test est renouvelé avec des examens complémentaires si nécessaires. Ce n’est qu’après que le diagnostic est posé… L’objectif est que l’enfant puisse acquérir au plus tôt un langage qu’il soit oral ou celui des signes pour ne pas diminuer son développement ni ses acquisitions.

Interview : Dr Elizabeth Péri, ORL “Dans notre pratique, il nous arrive parfois d’annoncer des surdités lorsque enfant 18 mois par exemple, ce n’est pas moins traumatisant pour les parents…. parfois même on a une part supplémentaire de culpabilité c’est à dire que le parent se reproche de ne pas avoir remarqué plus tôt… L’intérêt du dépistage c’est de permettre à des parents de connaître très tôt le statut auditif de l’enfant et de s’adapter à ses besoins de communication”

Les sourds se sont longtemps battus pour être considérés comme des citoyens à part entière… La proposition d’un dépistage sytématique ravive leurs craintes d’être une nouvelle fois marginalisés…il faut dire que la langue des signes  a été interdite durant plus d’un siècle en France, et qu’aujourd’hui encore il y a très peu d’écoles qui offrent cette possibilité aux enfants… Alors hier, ils ont aussi voulu défendre leur identité et leur culture.”

Manifestation à Paris

Plusieurs centaines de sourds et malentendants ont manifesté mardi après-midi aux abords de l’Assemblée nationale contre une proposition de loi visant à généraliser le dépistage, après la naissance, de la surdité. A l’appel de la Fédération nationale des sourds de France (FNSF), les manifestants brandissaient des banderoles sur lesquelles on pouvait lire “Non au dépistage ultra-précoce de la surdité”, “Bébés dépistés, enfants pistés” ou encore “Dépistage précoce… et après ?”.

Les responsables de la FNSF s’exprimaient auprès des manifestants en langue des signes, leurs propos étant traduits oralement. Ils dénoncent une proposition de loi des députés UMP Jean-Pierre Dupont, Jean-François Chossy et Edwige Antier, qui devait être débattue mardi soir en séance publique à l’Assemblée nationale.
Le texte prévoit qu’un dépistage des troubles de l’audition du nourrisson ait lieu “avant la fin de son troisième mois”. Un “examen de repérage” sera effectué dans les tout premiers jours suivant la naissance, avant la sortie de la maternité.

Quand ce test n’a pas permis d’apprécier les capacités auditives de l’enfant, des examens complémentaires sont réalisés dans les trois mois dans une “structure spécialisée”. “Autant nous sommes pour un dépistage précoce, autant nous sommes contre la mise en place d’un dépistage néonatal. La désignation de la surdité, comme affection grave relevant d’un problème de santé publique, est inacceptable.

Nous, sourds, ne sommes pas des malades à soigner”, fait valoir la FNSF. “Sur 10 enfants dépistés précocement, un seul sera effectivement sourd soit 9 faux positifs sur 10 (…) A l’inverse, la surdité n’est pas systématiquement visible à la naissance et des surdités tardives peuvent survenir”, ajoute-t-elle. “Non au dépistage ultra-précoce car il n’est pas suivi d’un accompagnement parental efficace, car l’enfant est immédiatement placé dans l’optique d’une filière de soins (implant, appareil, rééducation) qui va conditionner toute sa vie. Non à sa généralisation massive sans qu’il y ait auparavant et en amont une information de masse sur la langue des signes, la culture sourde”, insiste la FNSF.

Source : http://alsace.france3.fr © 30 Novembre 2010 à Strasbourg
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