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Pourquoi je suis contre le dépistage précoce de la surdité

Fidèle de Rue89, j’y ai -vainement… – cherché ce mardi un article sur la mobilisation nationale contre la loi sur le dépistage précoce de la surdité, finalement adoptée ce mercredi par les députés. Ce qui est en jeu, ce n’est pas tant le dépistage que son objectif, la pose d’implants cochléaires.

Ce mardi donc, je suis allée manifester à Brest aux côtés des sourds. Pourquoi ? Parce que cette loi veut encore « médicaliser » la surdité. Les sourds étaient peu nombreux, ils travaillent et ne se permettent pas toujours de faire grève -il n’y a pas de syndicat sourd, bien sûr.

Droit à la différence

Le dépistage précoce de la surdité promet d’orienter les parents vers un parcours complet de soins, allant de l’orthophonie à la psychologie en passant par l’ORL. Les sourds connaissent bien ces parcours de soins dans lesquels on les enferme pour les « réparer ».

Or, ce que j’observe, c’est que mes amis sourds sont très heureux au sein de leur propre culture, avec leur propre langue, qu’ils n’ont aucunement besoin d’être « réparés ».

La médicalisation de la surdité n’a pas de sens dans la mesure où elle ne fait pas cas de la langue des signes française (LSF). Dans ce parcours de soins lourd et admirablement compliqué, l’accès à la LSF et à la culture qui la porte n’est mentionné nulle part.

Je suis choquée de voir qu’aujourd’hui on « oublie » de reconnaître aux enfants sourds le droit à la différence, le droit de s’exprimer avec leurs mains.

La loi votée ne semble pas aller dans le sens d’un progrès pour les sourds, malgré les droits que la loi du 11 février 2005, dite « loi handicap » – leur avait reconnus.

Les sourds sont en colère car ils ont peur pour leur culture, pour leur langue, menacée par les entendants qui veulent toujours, obstinément, faire oraliser les sourds -cette loi est basée sur l’apprentissage de l’oralisme-, et surtout, les faire entendre à tout prix…

La généralisation de la pose d’implants cochléaires est-elle la prochaine étape ?

Plus de 5 millions de « déficients auditifs » en France

Selon les résultats de l’enquête « Handicap auditif en France », publié en novembre 2007 par la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (Drees) à partir des apports de l’enquête « Handicap, incapacités, dépendance » (HID), on pourrait estimer l’effectif des déficients auditifs en France métropolitaine à 5 182 000 personnes -soit une prévalence globale de 89 pour 1 000 habitants.

Mais, attention, les enquêtes statistiques sur les sourds -c’est-à-dire généralement les enquêtes sur le handicap-, semblent bien souvent occulter le fait qu’« être sourd n’est pas une chose en soi, mais un rapport social »…

Pensée à travers le prisme du handicap, la surdité est généralement considérée par les statisticiens comme un handicap « sensoriel » -au même titre que la cécité-, par opposition aux handicaps dits « fonctionnels », et les catégories statistiques se superposent ainsi sur les classifications médicales, ce qui n’est pas sans poser question.

On en vient ainsi à regrouper des populations qui n’ont pas grand-chose en commun : les personnes vieillissantes, de culture entendante et de langue française orale, d’un côté ; et les personnes sourdes, de culture sourde, ayant une langue signée, d’autre part.

Entre ces deux pôles, le nombre de situations de surdité est aussi important que le nombre d’individus touchés par une déficience auditive quelle qu’elle soit.

80 000 signeurs sur 500 000 sourds

Selon l’enquête de la Dress, moins de 1% des « déficients auditifs » -comme ils les nomment- déclarent utiliser la langue des signes.

Mais l’étude souligne par ailleurs que les besoins en la matière semblent largement insatisfaits. Environ 47 000 déficients aditifs déclarent « souhaiter apprendre la langue des signes » et, en effet, même s’« il n’est pas possible de déterminer si ces souhaits déclarés sont liés à leur déficience auditive ou ont d’autres motivations », on comprend que les sourds veuillent pouvoir s’exprimer dans leur langue naturelle.

L’étude de la Drees souligne ainsi le fait que la langue des signes n’est pas suffisamment diffusée auprès des sourds ; et, que « contrairement à l’usage des aides auditives, la pratique de la langue des signes concerne une population majoritairement jeune ».

L’on comprend aisément que les personnes âgées souffrant d’une surdité liée à l’âge, étant de culture entendante, ne vont pas devenir signeuses. Mais ce que ces chiffres cachent aussi, c’est que les sourds les plus âgés n’ont pas eu aisément accès à leur langue, puisque le Congrès de Milan a eu des répercussions sur un siècle…

Les sourds signeurs représentent donc une petite minorité de la population –environ 80 000 personnes sur 500 000 sourds français-, et surtout, de la population statistique des « déficients auditifs ».

Il ne s’agit pas de prétendre vouloir apprendre la langue des signes aux personnes vieillissantes, de culture entendante, souffrant de surdité, mais de remédier enfin aux injustices de l’histoire des sourds en leur garantissant un accès libre à leur culture et à la langue qui va avec.

Source : http://www.rue89.com © 01 Décembre 2010 à France

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