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Dépistage néonatal de la surdité: un projet de loi contreversé

Le 30 novembre, un projet de loi sera proposé à l’Assemblée nationale sur le dépistage précoce de la surdité à la maternité. Un vote difficile.

Le 30 novembre 2010, un projet de loi sera proposé à l’Assemblée nationale par trois députés: J.P. Dupont, J.F. Chossy et E. Antier. Il organise le repérage systématique de la surdité à la maternité, dans les trois premiers jours de vie de l’enfant. Après une expérimentation dans six grandes villes, le Comité consultatif national d’éthique avait pourtant émis un avis défavorable à sa généralisation. C’est donc sur fond de polémique que ce projet sera étudié.

Une décision de progrès?

La surdité de naissance a des conséquences majeures sur l’acquisition de la langue parlée. Certes, elles peuvent être:

Toutes les options supposent une certaine précocité. L’efficacité des appareillages ou implants est optimisée par une mise en place avant la fin de la première année. La bonne acquisition d’une langue première, parlée ou signée, est aussi conditionnée par le facteur temps.

Plus tôt est posé un diagnostic, plus tôt l’enfant bénéficiera des adaptations nécessaires. Mais d’autres préoccupations sont à prendre en compte que le projet de loi n’envisage nullement.

Des “sourds en colère”

Certains revendiquent le droit légitime d’évoluer au sein d’une communauté culturelle dont le lien est la LSF. Ils s’opposent à l’implantation cochléaire des enfants, qui oriente vers un projet de parole au détriment de l’usage du signe.

L’idée de dépistage précoce vient raviver leurs craintes: il ne peut conduire qu’à une implantation de masse.

L’association Deux langues pour une éducation (2LPE), par exemple, lance un appel à diverses manifestations le 30 novembre, dont une devant l’Assemblée nationale. “Les Sourds sont morts, vivent les Sourds” sera le slogan du jour. Ils demandent le retrait du texte qui conduit à “une diminution progressive de l’éducation en LSF pour, à long terme, faire disparaître la LSF”.

Mais au-delà de ce désespoir qui ne peut être compris que par ceux qui le vivent et ceux qui les côtoient, d’autres questions se posent. Elles risquent d’être occultées si le refus du dépistage précoce est mis en lien exclusif avec ces revendications.

“Dépistage néonatal et risques psychopathologiques”

Ce titre d’un rapport établi en 2007 par le Réseau d’aide médico-sociale (Ramses) résume parfaitement une autre problématique.

Le dépistage à la naissance ne signifie pas diagnostic. Le plus souvent, il ne s’agira que de présomption de surdité. L’enfant devra être examiné quelques semaines à quelques mois plus tard pour une éventuelle confirmation de surdité. Selon les techniques de dépistage utilisées, 8 000 à 40 000 nourrissons seront ainsi “suspects”; il n’en restera que 800 véritablement sourds.

Au moment où les jeunes mamans sont fragilisées et doivent apprendre à tisser des liens progressifs avec leur bébé, elles recevront de façon traumatisante cette annonce brutale: “Il est peut-être sourd.” Une question angoissante et sans réponse immédiate qui demeurera jusqu’au moment d’un possible diagnostic.

État de sidération, difficulté voire impossibilité à entrer en relation sereine et naturelle avec le bébé ou blocage relationnel peuvent avoir des conséquences particulièrement graves sur le développement psychologique et linguistique de l’enfant.

Un contexte plus ou moins favorable

Les centres hospitaliers ne disposeraient pas des ressources humaines suffisantes pour accompagner le traumatisme de l’annonce sur le plan psychologique. Le temps nécessaire pour pratiquer le test nécessiterait des personnels supplémentaires.

Cependant, les expérimentations déjà réalisées semblent parfois satisfaisantes. C’est en tout cas le sens du témoignage d’Agnès, maman d’un enfant ainsi dépisté à Toulouse il y a quatre ans: “Le mot surdité n’a pas été prononcé avant le diagnostic; à la maternité, on m’a simplement dit que, comme souvent, le test ne pouvait rien dire et qu’il faudrait le refaire un peu plus tard.”

Le projet de loi envisage la nécessité d’une information à apporter aux familles, relative aux différents modes de communication possibles avec un enfant sourd (LSF, LPC). Mais les personnels des services ne sont pas toujours impartiaux sur ce sujet. Ils peuvent avoir des convictions personnelles sur les meilleurs choix à faire et orienter les parents de façon délibérée.

Selon une des mesures gouvernementales proposées dans le “Plan handicap auditif ” de février 2010, un centre national ressource est attendu en 2011; les parents devraient pouvoir y trouver des informations détaillées concernant les options éducatives existantes. Mais cette mesure n’est pas encore appliquée.

Pour le moment donc, le contexte d’un dépistage précoce s’avère plus ou moins pertinent selon la qualité humaine et professionnelle des personnels qui en auront la charge.

Quel est l’enjeu réel?

Le dépistage précoce est prévu dans le cas de maladies graves et invalidantes pour lesquelles un traitement rapide peut et doit être envisagé. Or la surdité échappe à cette définition. Même si les avancées techniques permettent de limiter les conséquences possibles de la surdité, aucune ne rend “bien entendant”. Transformer la surdité en problème de santé publique peut donc apparaître excessif.

L’hyper-médicalisation de la surdité conduit, semble-t-il, à une réponse prioritaire: l’implantation cochléaire précoce et généralisée. Certains usagers y seront très favorables. Mais il serait aussi vain de penser qu’elle saura seule prendre en compte la problématique globale de la surdité.

Le possible contre-pouvoir des psychologues ou des éducateurs semble bien limité. Celui des associations encore plus. Il serait pourtant nécessaire pour que l’intérêt des jeunes sourds soit mieux défendu: s’il n’est pas question de refuser les possibilités médicales et techniques, il faut aussi aider les parents à être compétents dans leur approche éducative; cette dimension est tout aussi importante.

Cependant, un test de repérage des troubles auditifs dès la naissance présente l’avantage de toucher tous les nouveau-nés. Proposé quelques mois plus tard, il n’aura pas cette qualité, car toutes les familles ne se déplaceront pas pour le pratiquer.

À l’Assemblée nationale

Les députés ne sont pas des experts en surdité. Avant de se déterminer, ils procèdent donc à des auditions (professionnels, parents, personnes sourdes). L’absence de consensus comporte le risque de favoriser les arguments qui seront les mieux défendus, au détriment parfois d’un souci d’objectivité.

Les débats préparatoires témoignent de cette difficulté à comprendre la totalité des points de vue et laissent envisager un vote difficile.

Source : http://news.suite101.fr © 28 Novembre 2010 à France

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