La main des sourds

Examen de la proposition de loi visant à généraliser le dépistage précoce des troubles de l’audition (n° 2752)

Commission des affaires sociales

Mercredi 17 novembre 2010

Séance de 10 heures

Compte rendu n° 13

Présidence de M. Georges Colombier, Secrétaire

– Examen de la proposition de loi visant à généraliser le dépistage précoce des troubles de l’audition (n° 2752)

– Amendements examinés par la commission

– Information relative à la commission

– Présences en réunion

COMMISSION DES AFFAIRES SOCIALES

Mercredi 17 novembre 2010

La séance est ouverte à dix heures.

(Présidence de M. Georges Colombier, secrétaire de la Commission)

La Commission des affaires sociales examine, sur le rapport de M. Jean-Pierre Dupont, la proposition de loi visant à généraliser le dépistage précoce des troubles de l’audition (n° 2752).

M. Jean-Pierre Dupont. Je vous remercie de m’accueillir pour défendre une proposition de loi à laquelle je tiens particulièrement.

Quelques mots d’explication, pour commencer, sur l’historique de cette proposition de loi. À l’occasion d’un colloque organisé le 1er février 2010 par la Fondation Jacques Chirac, notamment consacré au handicap auditif, notre attention a été appelée sur la question du dépistage précoce des déficiences auditives. À la suite de ce colloque, Jean-François Copé, président du groupe UMP, a confié à Edwige Antier, Jean-François Chossy et moi-même une mission sur le dépistage précoce de la surdité. Nous avons dans ce cadre rencontré l’ensemble des acteurs de ce dossier : les experts médicaux, le ministère, la Haute Autorité de santé, l’Académie de médecine, le Comité consultatif national d’éthique, la Caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés – la CNAMTS – et, bien sûr, toutes les associations concernées. Il nous est alors apparu indispensable, sans attendre la prochaine loi de santé publique, de porter la proposition de loi qui vous est présentée aujourd’hui ; elle sera débattue en séance publique le 30 novembre.

Chaque année, un enfant sur mille naît en France avec une déficience auditive, et le diagnostic de troubles de l’audition est porté pour près de 800 enfants avant l’âge de deux ans. Alors que ces déficiences auditives peuvent bien sûr avoir des conséquences sur toutes les acquisitions, sur l’éducation, sur la scolarité et sur la socialisation des enfants concernés, le diagnostic de la surdité est malheureusement posé entre seize et dix-huit mois en moyenne seulement, et parfois beaucoup plus tard. Pourtant, tous les médecins considèrent que le dépistage et la prise en charge précoces de la surdité sont décisifs pour l’avenir de l’enfant, quels que soient ensuite le traitement et la prise en charge – appareillage, implants cochléaires, rééducation, oralisme, langue des signes.

J’insiste sur ce dernier point : nous n’avons aucunement l’intention de privilégier telle forme de communication ou telle autre pour les enfants dont la surdité aura été diagnostiquée. Toutes les options devront être présentées aux parents, auxquels il reviendra bien sûr de faire un choix libre et éclairé. Tout malentendu sur ce point doit être dissipé.

La CNAMTS a lancé des expérimentations de dépistage précoce des troubles de l’audition dans six villes françaises, mais trente-huit maternités seulement sont concernées. Ces expérimentations s’appuient notamment sur les centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP), existant sur ces territoires pour le diagnostic, la prise en charge et l’accompagnement. Mais, ces initiatives ne sont pas toujours bien coordonnées et elles sont très inégalement réparties sur le territoire.

Les autorités scientifiques et sanitaires soulignent unanimement le bénéfice qu’il y aurait à généraliser le dépistage de la surdité chez l’enfant à certaines conditions, comme le prévoyait d’ailleurs la loi de santé publique d’août 2004. En février 2010, la Haute Autorité de santé a ainsi renouvelé sa recommandation de 2007 en faveur d’un dépistage systématique de la surdité permanente bilatérale au niveau national, rejoignant en cela les préconisations de l’Académie nationale de médecine.

Je vous l’ai dit, dans le cadre de la loi de 2004, la CNAMTS expérimente, depuis 2005, la faisabilité de la généralisation de dépistage des troubles de l’audition à la maternité. L’expérimentation a consisté à instituer un dépistage systématique en maternité au cours des trois premiers jours de la vie du nourrisson et, en cas de suspicion de troubles auditifs, à orienter l’enfant et sa famille vers un centre de dépistage et d’orientation de la surdité (CDOS), pour confirmation du diagnostic dans les trois mois.

Par ailleurs, en février 2010, la Gouvernement a annoncé un plan triennal « Surdité 2010-2012 », qui fixe une série de mesures visant à la prise en charge et à l’accompagnement de la surdité à tous les âges de la vie. Mais, ce plan ne prévoit pas la généralisation du dépistage des troubles de l’audition du nourrisson. Aussi, sans attendre la révision de la loi de santé publique de 2004, nous proposons de généraliser, au niveau régional, le dépistage des troubles de l’audition chez le nouveau-né dans un délai de deux ans.

Le dépistage aura lieu en deux temps. Un premier repérage se fera à la maternité – soit par la méthode des potentiels évoqués auditifs automatisés, soit par celle des oto-émissions acoustiques automatisées, plus fiable mais plus coûteuse et qui n’est pas disponible dans toutes les maternités – pour permettre à toutes les familles d’en bénéficier et éviter au maximum les erreurs de diagnostic. En cas de suspicion de troubles de l’audition ou si ce premier examen n’a pas permis d’apprécier les capacités auditives du nouveau-né, l’enfant sera orienté, avant la fin de son troisième mois, vers un centre de diagnostic, de prise en charge et d’accompagnement réfèrent pour réalisation d’examens complémentaires. Ce centre de référence pourrait être un centre d’action médico-sociale précoce, un centre de dépistage et d’orientation de la surdité ou tout autre centre, à condition qu’il soit agréé par l’agence régionale de santé. Un cahier des charges type, publié par décret, après avis de la Haute Autorité de santé et du conseil national de pilotage des agences régionales de santé, précisera les conditions de réalisation du dépistage.

Un tel dépistage présenterait plusieurs avantages. Sur le plan médical, il fait gagner un temps décisif pour le développement futur de l’enfant, quel que soit le mode de communication ensuite choisi. Sur le plan médico-économique, il permet de réduire les coûts de la prise en charge et de l’accompagnement des enfants atteints de troubles auditifs dépistés tardivement – un argument auquel la CNAMTS a été sensible. Sur le plan social, il permet d’atteindre toutes les familles, y compris celles qui sont les plus éloignées des soins, et donc de réduire les inégalités en matière de santé. Sur le plan pratique, la régionalisation du dispositif permet que les agences régionales de sanorganisent au rythme qui leur convient le dépistage et l’accompagnement des familles, dans un délai de deux ans.

Selon les estimations de la CNAMTS, la généralisation de ce dépistage coûterait environ vingt millions d’euros par an – mais les économies induites par la prise en charge précoce de ce handicap ne sont pas prises en compte dans cette évaluation. Il reste que la généralisation du dépistage devra s’accompagner du renforcement des structures d’accueil, pour accompagner au mieux les familles. Cela est prévu pour partie dans le plan triennal « Surdité » mais cette dynamique doit être amplifiée.

J’en viens pour conclure aux amendements que j’ai déposés. Ils sont, pour la plupart rédactionnels. Quant à l’amendement AS 10, il vise à rendre la proposition de loi recevable au regard de l’article 40 de la Constitution. Cela nous conduira paradoxalement à dire l’inverse de ce que nous souhaitons et de ce qui est effectivement prévu, à savoir que c’est bien l’assurance maladie qui prendra en charge le dépistage précoce des troubles de l’audition. Mais il va de soi que, lors de l’examen en séance publique, le Gouvernement présentera des amendements permettant de revenir au texte initial, et lèvera le gage.

Telle est le sens de cette proposition de loi qui, je n’en doute pas, fera l’objet d’un large consensus.

M. Jean-Marc Lefranc. Je me félicite que l’on prenne enfin en considération les handicaps sensoriels, longtemps ignorés – les grilles AGGIR ne le montrent que trop. La proposition de loi est d’autant plus intéressante qu’il existe désormais des solutions technologiques efficaces pour traiter les troubles de l’audition ; en outre, elle correspond aux recommandations de la Haute Autorité de santé. J’approuve l’amendement AS 1, qui associe tous les professionnels concernés à l’élaboration des plans régionaux de dépistage précoce des troubles de l’audition.

Je m’inquiète, en revanche, du contenu des très nombreux courriels dont, comme beaucoup de mes collègues, j’ai été le destinataire à l’occasion de la discussion de cette proposition de loi. Certains semblent vouloir que les sourds restent entre eux et, en faisant la promotion exclusive de la langue des signes, paraissent souhaiter une sorte de culture de la surdité. Qu’en est-il donc ? La langue des signes est certes intéressante, mais elle ne justifie pas que l’on empêche les enfants qui ont des troubles de l’audition de profiter d’un dépistage. Le rôle de la représentation nationale est bien d’éviter un handicap quand elle peut le faire et de permettre à de jeunes enfants de se développer dans un monde entendant. La proposition de loi présente le grand intérêt de réduire les inégalités d’accès aux soins alors qu’existent des traitements efficaces ; c’est une question de santé publique.

M. Georges Colombier, président. Nous sommes nombreux de cet avis.

Mme Martine Carrillon-Couvreur. Cette mesure était attendue, et tout ce qui va dans le sens du dépistage précoce des troubles de l’audition, comme d’autres troubles, constitue un progrès indiscutable. Les dépistages précoces ont déjà permis à beaucoup de jeunes enfants d’accéder dans de meilleures conditions à l’éducation et à la scolarisation.

Cela étant, ayant également reçu des messages électroniques par centaines, je me suis efforcée de comprendre ce que l’on voulait me dire. Je sais qu’au cours de la longue histoire des enfants sourds et malentendants, plusieurs écoles se sont opposées, ce que l’on peut comprendre. Mais, ce dont il s’agit ici est d’organiser un dépistage accessible à tous, ne déterminant en rien le traitement qui suivra un diagnostic positif, traitement à propos duquel les parents auront évidemment leur mot à dire. Je suis favorable à cette proposition de loi qui permettra d’aider les familles à mieux comprendre la situation de leurs enfants, comme ce fut le cas pour d’autres formes de handicaps, et l’on sait que la précocité des interventions des centres d’action médico-sociale précoce et des services d’éducation spéciale et de soins à domicile est une excellente chose.

Il faudra veiller à rassurer les professionnels ainsi que les familles concernées qui semblent s’inquiéter, et aussi faire progresser les dépistages dans d’autres domaines. Lors du colloque du 1er février 2010, auquel j’ai assisté, tous les spécialistes ont illustré les progrès de la recherche, et des personnes concernées ont témoigné pour dire que le dépistage précoce était attendu. Rappelons-nous : il y a vingt ans encore, les enfants sourds étaient officiellement considérés comme « inéducables ». Depuis lors, un long chemin a été parcouru, et des textes successifs y ont contribué, en respectant toutes les sensibilités. Je comprends les inquiétudes qui s’expriment mais il nous revient de faire avancer les choses, en ayant pris l’avis de tous ceux qui traitent quotidiennement de ces questions.

M. Roland Muzeau. On ne peut remettre en cause a priori la légitimité d’un programme de dépistage de la surdité, mais différentes questions se posent : celle du moment de ce dépistage – dès la naissance, à trois mois, à six mois ? – ; celle des conditions dans lesquelles ce diagnostic est réalisé – par des oto-rhino-laryngologistes hospitaliers ? Par des praticiens libéraux ? En présence de psychologues spécialisés dans la petite enfance ? Avec quel lieu d’accueil pour les parents ? La question se pose aussi de la finalité du dépistage : prendra-t-on en compte l’intérêt exclusif de l’enfant, ou ira-t-on vers un appareillage hâtif en implants cochléaires ?

En l’état, la proposition de loi soulève plus d’interrogations sur l’orientation des politiques de santé publique et d’inquiétudes sur la remise en cause de la liberté de choix des parents qu’elle n’apporte de réponses. On ne peut balayer d’un revers de main les craintes qu’exprime notamment la Fédération nationale des sourds de France, non sur le principe même du dépistage, mais sur son caractère trop précoce et sur le risque induit que les enfants soient aiguillés vers le seul traitement par le son. L’exigence de garantir réellement la liberté de choix de la famille en matière de communication et l’accès précoce aux langues signées ne peut être négligée.

Par ailleurs, les psychiatres soulignent la violence de l’annonce faite à une mère de la surdité profonde de son nourrisson au lendemain de la naissance, au moment même où doit se tisser le lien psychique étroit nécessaire au bon développement de l’enfant, et les conséquences pathologiques que cette annonce peut avoir pour la mère et pour l’enfant. Cet argument vaut d’autant plus que l’accueil des parturientes et des nouvelles accouchées est déshumanisé par la faiblesse des moyens en personnel – et la proposition de loi ne répond pas à la question des moyens.

Enfin, la démarche médico-technique qu’est le dépistage précoce systématique de la surdité néonatale soulève une question éthique que les auteurs de la proposition de loi n’abordent pas. En effet, dans son avis de 2006, le Comité consultatif national d’éthique soulignait que « les évolutions technologiques portées par la louable ambition de favoriser l’intégration de l’enfant dans l’univers des entendants en développant ses capacités d’audition et d’oralisation s’accompagnent d’une interrogation éthique que notre société ne peut se permettre de négliger. Il serait notamment regrettable que les avancées accomplies dans le dépistage précoce et l’audiophonologie ne contribuent indirectement à réactiver d’anciens préjugés sur la surdité longtemps perçue comme un handicap mental » Et le comité consultatif de mettre en garde : « De tels préjugés peuvent être propagés involontairement par le choix de politiques de dépistage et de suivi trop contraignantes pour les parents et les enfants sourds, avec le risque que les progrès réalisés dans la sophistication des techniques de dépistage et de l’aide acoustique donnent lieu à une politique sanitaire standardisée, trop médicalisée et indifférente aux aspects humains des déficits auditifs. »

La proposition de loi ne réunit pas les garanties indispensables pour éviter de tels risques. C’est pourquoi nous ne pouvons la voter en l’état.

M. Jean-Luc Préel. Cette proposition de loi est très intéressante, mais une loi est-elle vraiment nécessaire pour organiser le dépistage précoce des troubles de l’audition ? Je suis favorable à ce dépistage, mais j’observe que l’on diagnostique déjà à la naissance la luxation de la hanche ou la phénylcétonurie du nourrisson. Pourquoi ne pas intégrer les tests d’audition dans cet examen ? Par ailleurs, l’intitulé de la proposition de loi n’indique pas qu’elle porte sur le dépistage à la naissance ; de fait, le dépistage des troubles de l’audition devrait se faire tout au long de la vie. Cela vaut particulièrement pour les adolescents qui, un MP3 vissé à l’oreille, écoutent de la musique à un niveau sonore extraordinairement élevé, au risque de souffrir ultérieurement de graves troubles de l’audition. Il conviendrait d’instituer des examens réguliers de l’audition, notamment pendant la scolarité, et d’inciter les jeunes gens à la prudence.

En bref, nous voterons cette proposition de loi sympathique, mais nous avons des doutes sur la nécessité d’une loi et nous nous demandons si un décret n’aurait pas suffi pour intégrer le dépistage précoce des troubles de l’audition au nombre des examens auxquels les nourrissons sont déjà soumis. Plus largement, nous serions favorables au dépistage précoce de la surdité à tous les âges.

M. Dominique Dord. Ayant lu la proposition de loi, j’ai eu le sentiment qu’elle était nécessaire et permettait un progrès immense. Puis, j’ai été frappé par le nombre de courriels reçus de familles qui, se plaçant sur un terrain presque philosophique, exprimaient un avis contraire. Cette vague d’opposition ne doit pas nous faire changer d’avis, mais elle doit nous inciter à respecter cette sensibilité et cette manière de voir les choses.

M. Jean Bardet. Je ne mets pas en doute les bonnes intentions des auteurs de cette proposition de loi, mais je m’interroge également sur l’utilité d’une loi dictant aux médecins ce que doivent être les bonnes pratiques médicales. Après chaque accouchement, le bébé est examiné par un pédiatre. Je pense dangereux de dresser la liste des examens que l’on doit faire à la naissance : en creux, cela dégage la responsabilité des médecins, qui pourront arguer du fait qu’ils n’ont pas procédé à tel examen qu’ils auraient dû faire parce que la loi ne le prévoit pas.

Par ailleurs, quand le diagnostic de surdité est porté dans une famille entendante, il est ressenti comme l’annonce d’une malformation dramatique et des tests doivent être proposés. Mais, dans les familles malentendantes, la question a un aspect éthique. Il faut savoir que certaines familles malentendantes qui recourent à la procréation médicalement assistée, demandent le transfert d’embryons dont on peut supposer qu’ils sont mal entendants, afin que les enfants à naître ne soient pas exclus du monde de leurs parents, celui du silence.

À mon sens, cette proposition de loi est inutile. Il serait préférable de s’assurer que les moyens de diagnostiquer la surdité existent partout, car il ne sert à rien d’adopter une loi si elle ne peut être appliquée.

M. Élie Aboud. Il s’agit d’une question de santé publique méconnue. J’ai la chance d’avoir dans ma circonscription la polyclinique Causse, clinique de référence en otologie en Europe, et mes collègues oto-rhino-laryngologistes m’ont dit qu’un très grand nombre d’enfants leur sont envoyés par des pédopsychiatres, pour des troubles uniquement organiques, dus à une surdité. Le problème est réel, mais je crains que la proposition de loi, si elle n’est pas précise, n’ait de résultats que virtuels, faute de passerelles effectives entre les agences régionales de santé et les centres de références.

Enfin, dans un domaine hors sujet mais collatéral, je pense qu’un problème encore plus grave va se poser pour les adolescents : outre que la musique écoutée à un niveau trop fort abîme l’audition, les seuils sonores élevés stimulent le centre neurologique de la soif, et donc la consommation d’alcool. Les organisateurs de soirée le savent d’ailleurs très bien.

M. Jean-Pierre Door. Je remercie les rapporteurs qui se sont attaqués à un problème auquel je suis très sensible : un de nos conseillers municipaux et communautaires est malentendant, et nous avons installé un site web destiné aux malentendants. Comme nombre de mes collègues, j’ai été alerté par de nombreux courriels dont l’un émanait de ce conseiller, me demandant de ne pas voter cette proposition de loi. Les auteurs de ces messages expliquent qu’ils se sentiraient dépossédés de l’usage de la langue des signes et ils redoutent une médicalisation à outrance, avec obligation d’appareillage. J’aimerais des précisions à ce sujet. Par ailleurs, je m’interroge aussi sur l’utilité d’une loi quand un décret suffirait peut-être.

Mme Catherine Lemorton. Une fois de plus, en devançant la loi de santé publique, une loi qui, au demeurant, a tout de l’Arlésienne de Georges Bizet – on en parle beaucoup mais on ne la voit jamais – vous saucissonnez un ensemble qui devrait être appréhendé globalement. Faut-il rappeler que, parce que l’on veut raccourcir la durée des séjours, les femmes restent de moins en moins longtemps à la maternité après avoir accouché ? Dans ce contexte, il me paraît violent d’annoncer la surdité d’un nouveau-né et de laisser la mère repartir immédiatement chez elle, souvent loin d’un centre médical et sans accompagnement psychologique, alors même que l’appareillage de l’enfant n’est possible que de six mois à un an plus tard. Il me semble assez dangereux de laisser les parents seuls après que cette annonce leur a été faite, et sans leur donner de solution médicale immédiatement applicable.

À cela s’ajoute que l’amendement AS 10 du rapporteur met le dépistage à la charge des familles, ce qui créera une nouvelle inégalité d’accès aux soins et à l’accompagnement.

Mme Edwige Antier. C’est un honneur pour moi d’avoir été associée à l’élaboration de cette proposition de loi destinée à améliorer le dépistage précoce des troubles de l’audition. Nous avons procédé à vingt auditions, dont celles de l’Association de la langue des signes française bien sûr et celle du Pr Alain Grimfeld, président du Comité consultatif national d’éthique qui, ce qui rassurera Roland Muzeau, a donné son accord à cette proposition de loi. En ma qualité de pédiatre en maternité, j’ai examiné des milliers de bébés, et je puis vous dire que l’on ne peut actuellement savoir à coup sûr si un nouveau-né n’entend pas. Certes, il est dur pour des parents d’apprendre que leur enfant n’entend pas – mais qu’en est-il de l’enfant dont personne ne sait qu’il n’entend pas, jusqu’à ce que, lorsqu’il a deux ans, on en vienne à consulter un psychiatre pour un autisme supposé ? Combien de fois cet enfant aura-t-il été rabroué parce que l’on pensait qu’il n’obéissait pas ? Cette ignorance de la situation réelle de l’enfant conduit à une forme de maltraitance.

S’agissant de la langue des signes, nous nous sommes entretenus avec de nombreuses associations ainsi qu’avec des enfants sourds devenus adultes qui la pratiquent. Ce que nous proposons est un repérage suivi, le cas échéant, d’un dépistage dans les trois mois. Après quoi, l’enfant malentendant sera confié à un centre de dépistage et d’orientation de la surdité, auquel les associations et les pratiquants de la langue des signes sont associés. Si le diagnostic est fait précocement, les enfants seront bilingues – langue des signes/oralisme – comme des enfants entendants peuvent être bilingues français/anglais. Les dix pour cent d’enfants dont les parents sont signeurs parleront d’abord la langue des signes, puis la langue des sons. Ils le feront d’autant mieux qu’ils auront été dépistés plus tôt, que l’on n’aura pas ignoré leur handicap et que l’on aura pu déterminer si un traitement est possible – un implant cochléaire dans un quart des cas. L’important est que la surdité soit connue des parents, des nourrices, du personnel des crèches, afin que la communication avec l’enfant soit stimulée, quelle que soit la méthode ; sinon, des neurones seront irrémédiablement détruits, ce qui est une perte de chances.

Le dépistage que nous proposons devrait être obligatoirement proposé par les maternités – ce qui ne signifie pas que les parents seraient tenus de l’accepter. On constate que deux pour cent des parents le refusent. S’agissant de l’accompagnement psychologique des parents, permettez-moi d’observer que les personnes qui procèdent actuellement au test de Guthrie sur les nouveau-nés sont formées à formuler des annonces graves.

Si nous n’adoptons pas la proposition de loi, si la surdité continue de n’être repérée qu’à deux ans, sinon plus tard parce que les maternités ne sont pas convenablement équipées, il pourrait y avoir matière à plainte contre l’État pour non-assistance à personne en danger. En l’état actuel des connaissances, pourquoi n’équipons-nous pas les maternités ?

M. Jean Bardet. Adoptons donc, plutôt que celle-là, une proposition de loi visant à équiper les maternités !

Mme Marianne Dubois. Je suis la mère d’un fils sourd profond, aujourd’hui âgé de 30 ans, et je souhaite vous expliquer ce qui sous-tend les centaines de courriels que vous avez reçus. Les sourds ont une aversion pour le milieu médical. Ils se sentent bien dans leur surdité, mais, vous le savez, ils ont été considérés comme débiles pendant des siècles. Leur vie a toujours été dirigée par les entendants, leurs aspirations n’ont jamais été prises en compte et ils subissent l’oralisation comme une certaine forme de torture. Sachez qu’il a été interdit à des parents – moi, par exemple – d’utiliser la langue des signes quand leur enfant était petit, au motif qu’alors il ne parlerait jamais ou que, devenu adulte, il serait taré. Cette interdiction devenant impossible à supporter, nous avons choisi de sortir notre fils de l’oralisation et c’est nous qui avons appris la langue des signes.

Cela étant, je suis favorable au dépistage le plus tôt possible, mais le sujet est très douloureux et les entendants qui ne sont pas directement concernés ne peuvent pas comprendre. La langue des signes n’est pas seulement un outil de traduction, c’est un moyen de communication extrêmement riche. Elle est très nuancée, ce qui rend sa maîtrise très compliquée et son apprentissage très cher. J’ajoute qu’à Orans, il faut de deux à trois semaines pour obtenir un rendez-vous avec un interprète en langue des signes – c’est dire la difficulté auquel un sourd est confronté lorsqu’il lui faut se rendre chez un médecin ou à un entretien professionnel. Le dépistage, l’oralisation, l’apprentissage de la parole sont primordiaux, mais il faut surtout des moyens pour que les malentendants se sentent bien dans leur surdité ; la langue des signes en est un.

Mme Michèle Delaunay. La passion qui s’exprime montre que l’on traite de questions de fond. Je rappelle que le dépistage de la surdité est déjà proposé systématiquement, comme une batterie d’autres tests. Mais, même si l’on est très près de l’obligation, les parents peuvent refuser ces tests. Cela pose la question de la rédaction du code de la santé publique, aux termes duquel ne sont obligatoires que les actes médicaux ou de dépistage qui ont trait aux maladies infectieuses et contagieuses. Je considère pour ma part que, qu’il s’agisse de prophylaxie bucco-dentaire ou de prévention des cancers du sein, on ne progressera que si l’on transgresse ce diktat en rendant obligatoires certains actes de santé publique.

À titre personnel, je suis très favorable à cette proposition de loi, et nous nous grandirions à l’adopter par consensus. Demeurent cependant en suspens, outre la question, déjà évoquée, du caractère obligatoire ou facultatif de certains examens de dépistage, celle de la normalité et de l’anormalité, qui se pose dans de nombreux cas – pour les personnes transgenres par exemple : sont-elles malades ou anormales ? Selon moi, elles sont anormales. De même, les sourds ne se sentent pas malades et ils ont raison, mais ils présentent un caractère d’anormalité qu’il faut tout faire pour corriger. Est-ce à dire qu’il faut nier leur identité et cette chose admirable qu’est la langue des signes ? Tout au contraire, et je me bats pour que, dans un collège de ma ville que fréquentent un certain nombre d’enfants sourds, les autres enfants apprennent au moins les rudiments de la langue des signes. J’observe que, bien que la langue des signes ne soit pas internationale, un sourd signeur se fait comprendre dans tous les pays. J’aimerais beaucoup que la langue des signes, trésor que l’on acquiert assez facilement quand on est petit, se diffuse au sein de la population.

J’ai, par ailleurs, introduit dans le service de psychiatrie de l’hôpital dont je préside le conseil d’administration l’accompagnement systématique des malades sourds en langue des signes, et un psychiatre s’est formé à cette langue.

Nous devons tranquilliser les familles des malentendants en leur expliquant que nous ne voulons aucunement les empêcher de signer. Nous voulons qu’ils soient bilingues, et il ne faut pas les priver de cette chance. Il faut dédramatiser l’usage de la langue des signes, qui est une richesse pour les entendants aussi.

Mme Bérengère Poletti. L’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques m’avait confié la rédaction d’un rapport sur les apports de la science et de la technologie à la compensation du handicap. Pour avoir, à cette occasion, approfondi le sujet en France et à l’étranger, je puis dire que la question est d’ordre culturel : les sourds de tous les pays se sont construits une identité culturelle propre, pour partie fondée sur leur proximité avec la langue des signes. Ils craignent, par le biais du dépistage organisé de la surdité, la disparition de la langue des signes, car ils pensent qu’une fois porté le diagnostic de surdité, on proposera systématiquement la pose d’implants cochléaires – seuls demeureraient « hors implants » les 10 % d’enfants sourds de parents eux-mêmes sourds. Existe-t-il un risque en ce sens ? C’est à ce propos que, si nombreux, ils nous interpellent.

Catherine Lemorton juge dangereuse et violente l’annonce aux parents de la surdité d’un nouveau-né. C’est violent en effet, mais n’est-il pas plus violent encore de laisser aller des enfants sans avoir diagnostiqué leur situation, les empêchant par là même d’accéder à un langage quel qu’il soit et compromettant définitivement le développement de leur personnalité ? Les parents souhaitent que le diagnostic soit posé. C’est ce que permet la proposition de loi. Ensuite, on leur proposera certes l’implantation cochléaire, mais aussi l’accès à la langue des signes. Actuellement, on sacrifie les parents entendants, car on ne leur propose rien : ni le signe, ni le son. Pour eux et pour leurs enfants, il est indispensable d’organiser le dépistage systématique de la surdité.

En conclusion de mon rapport pour l’office, je ne proposais pas l’adoption d’une loi organisant le dépistage précoce des troubles de l’audition, car je considérais que la question était d’ordre réglementaire. Mais, en raison d’un lobbying intense par des gens qui ne se sentent pas handicapés mais porteur d’une identité culturelle – ce qui est tout à fait respectable –, rien n’avance. Il est pourtant inhumain que le diagnostic de surdité d’un enfant ne soit pas posé et qu’il reste, de ce fait, sans possibilité d’accès au langage. Je rends hommage aux trois rapporteurs, grâce auxquels nous proposons enfin un dépistage organisé, sensible à l’ensemble de la problématique de sourds, sans attendre la loi de santé publique. Je voterai la proposition de loi sans réserve.

M. Jean-François Chossy. La loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances a reconnu le handicap sensoriel et imposé l’accès des sourds et des malentendants aux programmes télévisés. La reconnaissance de la langue des signes française comme une langue à part entière, qui figure à l’article 75 de la loi, résultait déjà du lobbying des associations – j’étais rapporteur de ce projet de loi et je me rappelle la pression à laquelle j’ai été soumis alors, pour que cet article soit voté. La même pression s’exerce maintenant. Elle émane de personnes qui pensent peut-être que la proposition de loi qui vous est présentée aujourd’hui est un artifice permettant de détourner l’article 75 de la loi de 2005. Or, il ne s’agit aucunement de cela, mais de permettre que les enfants pour lesquels le diagnostic de troubles de l’audition a été posé aient accès à toute la gamme de solutions possible. Il ne revient pas au législateur de faire un choix à la place des parents, mais de leur permettre de prendre une décision éclairée. Que l’on enseigne la langue des signes dans toutes les écoles, pourquoi pas ? Avec l’article 75 de la loi de 2005, on n’en est pas loin. Je le redis, le sens de la proposition de loi n’est pas que le législateur décide à la place des parents, mais de sortir les enfants sourds de leur isolement et de permettre qu’ils s’épanouissent en rétablissant la communication, d’une manière ou d’une autre. Il ne s’agit en rien de desservir la langue des signes. Voilà pourquoi je proposerai, par l’amendement AS 1, la participation de tous les professionnels de santé concernés par les troubles de l’audition, sans exclusive, à l’élaboration des plans régionaux de dépistage.

Enfin, je pense, comme d’autres, que nous devrons dans un autre temps traiter de la presbyacousie chez l’adulte. Ce serait la suite logique de la présente proposition de loi.

M. Denis Jacquat. Il est bon que les députés usent de leur possibilité de traiter des sujets par le biais de propositions de loi. Le colloque du 1er février 2010, auquel il a été fait référence, a rassemblé des spécialistes éminents, français et étrangers, et tous ont insisté sur la nécessité de diagnostiquer les troubles de l’audition le plus précocement possible. La proposition de loi qui nous est présentée ce matin est donc excellente. Mais, je ne voterai pas l’amendement AS 10 qui prévoit de mettre le coût du dépistage à la charge des familles ; ce n’est pas la règle à l’étranger. Il s’agit de rendre la vie quotidienne des intéressés la meilleure possible. Il est vrai que l’annonce des troubles de l’audition d’un enfant est terrible pour les parents. Il n’empêche que tout doit être mis en œuvre pour permettre un diagnostic précoce, suivi de propositions aux parents désemparés. J’ai été surpris par l’intervention de Roland Muzeau, car ce qu’il a dit est entièrement faux. Je suppose qu’il a été influencé par les courriels qu’il a dû recevoir, comme nombre d’entre nous, en quantité. Pour les professionnels, l’opposition de ce lobby est très difficile à comprendre. On n’a pas le droit de laisser non repérés des enfants sourds. Si le diagnostic n’est pas fait précocement, ils affronteront la vie avec un handicap de départ qu’ils ne rattraperont jamais. Il est de notre devoir de voter cette excellente proposition de loi, mais de repousser l’amendement AS 10.

M. Bernard Perrut. La généralisation du dépistage précoce des troubles de l’audition qui nous est proposée est un sujet de société qui touche à la santé et à l’éthique. Le regard de la société sur la surdité a évolué lentement en France où la langue des signes n’est reconnue que depuis 2005 par les pouvoirs publics comme une langue à part entière. Dans ma ville, un collège et un lycée offrent cet enseignement depuis plusieurs années, et cet apprentissage est reconnu lors des examens. Il devrait être développé.

La proposition de loi fait mesurer le retard de la France en cette matière ; elle vise à favoriser l’intégration de l’enfant dans l’univers des entendants par le développement de ses capacités d’audition et d’oralisation et nous ne pouvons qu’y être favorables. Mais, cette évolution s’accompagne d’une interrogation éthique que nous ne pouvons négliger et nous devons prendre au sérieux les témoignages des personnes sourdes qui disent avoir une vie sociale en bien des points comparables à celle des entendants, ne se sentir ni handicapés ni exclus et capables de mener une vie autonome en accédant à l’apprentissage de la langue des signes.

Tout en respectant le droit des parents au choix des traitements proposés pour leur enfant et sans vouloir éluder les difficultés pratiques, éthiques et juridiques que pourrait poser aux parents l’imposition d’une volonté extérieure alors qu’aucun processus vital n’est menacé, il faut tenir compte du droit des enfants malentendants à ne pas être privés des traitements susceptibles de préserver leur capacité à communiquer avec d’autres communautés linguistiques. En effet, le défaut de prise en charge de son déficit sensoriel à une date appropriée constituant une perte de chances irréversible pour l’enfant sourd. Le principe éthique qui doit s’appliquer est celui de l’équité, tous les enfants devant pouvoir bénéficier des progrès de la médecine. Là est la force de cette proposition de loi.

Mme Marisol Touraine. J’ai été très sensible à la manière dont Marianne Dubois a expliqué les choses. On a trop tendance, en France, à présenter les politiques de santé publique comme des contraintes, de surcroît normalisatrices. Il est important que ce qui s’est dit ce matin soit répété lors de l’examen de la proposition de loi en séance publique.

Nous voterons cette proposition de loi en dépit de certaines réserves, mais le texte ne doit ni signifier la négation du choix par les parents du mécanisme d’intégration de leur enfant dans la vie sociale, ni être le véhicule d’une normalisation subreptice de la conduite des familles. Par ailleurs, notre vote sera conditionné par la prise en charge du dépistage des troubles de l’audition par l’assurance maladie ; serait-il laissé à la charge des familles que la proposition de loi n’aurait plus lieu d’être.

Une expérimentation de généralisation du dépistage de la surdité avait été lancée à Tours, mais elle a cessé d’être financée. Alors que des associations, des médecins et des parlementaires se battant pour que des financements soient alloués à des expérimentations de cette sorte s’entendaient répondre que ce n’était pas fondamental, je me réjouis que l’on y vienne. Cela étant, faut-il une loi pour cela, ou même un décret ? Ne s’agit-il pas d’une simple procédure médicale ? Je puis témoigner, à titre personnel, que l’audition de mes nouveau-nés a été vérifiée par le pédiatre, et je trouve dommage que l’on en passe par une loi. Enfin, une fois qu’une surdité aura été dépistée à trois jours, quelle garantie a-t-on sur le suivi dans les trois mois ?

Nous voterons cette proposition de loi mais nous considérons qu’elle ne constitue qu’une première étape. La deuxième devrait être de définir comment accompagner les enfants repérés comme présentant de gros risques de troubles de l’audition vers des structures spécialisées. Si ce n’est pas le cas, des inégalités se récréeront entre les familles qui assumeront la nouvelle qui leur est donnée et celles qui ne l’assumeront pas.

M. Fernand Siré. À mon sens, deux problèmes distincts se posent ici : rendre obligatoire le dépistage de la surdité d’une part, d’autre part le faire par la loi, ce qui revient à rendre l’État responsable du déficit de diagnostic. Je suis favorable à une loi rendant le dépistage obligatoire et contraignant l’Etat à fournir le matériel de dépistage adéquat, mais je désapprouve l’idée que ce dépistage spécifique devrait être fait dans les trois jours suivant la naissance. Les nouveau-nés sont déjà soumis à une série de tests de dépistage obligatoires pris en charge par l’assurance maladie dans le certificat médical obligatoire du huitième jour – et si ces tests ne sont pas faits, la prime de naissance n’est pas versée. Pourquoi imposer le dépistage des troubles de l’audition dans les trois premiers jours plutôt qu’au cours de la première semaine ? Enfin, la loi ne doit pas laisser les parents libres de s’opposer au dépistage de la surdité, dont je rappelle qu’il est fait au bénéfice des enfants et non pas de leurs parents.

Mme Marie-Françoise Clergeau. On ne peut qu’être d’accord avec l’idée d’un dépistage précoce des troubles de l’audition mais des questions restent en suspens. En premier lieu, ce qui est proposé est un dépistage au troisième jour de vie, mais il m’a été dit que la confirmation certaine des troubles ne peut intervenir avant les trois mois de l’enfant. N’est-ce pas risquer d’inquiéter inutilement les familles ? Dans un autre domaine, nous avons été noyés de courriels d’associations de sourds et de malentendants, dont certaines disent ne pas avoir été auditionnées. Les associations concernées ont-elles été entendues en nombre suffisant ? Enfin, nous ne pourrons voter cette proposition de loi que si le coût du dépistage est pris en charge par l’assurance maladie.

Outre cela, on ne peut s’en tenir à la généralisation du dépistage précoce. Comment, ensuite, améliorer l’accompagnement des parents et la prise en charge de l’éducation des enfants malentendants ? Le suivi dans son entier doit être envisagé. C’est parce que ce n’est pas le cas aujourd’hui que les associations de sourds et de malentendants se sont regroupées pour demander un suivi tout au long de la vie. Le dépistage précoce est une bonne chose, mais il ne suffit pas.

M. Vincent Descoeur. Proposer un dépistage précoce et plus accessible me semblait être de bon sens mais j’ai été intrigué, sinon déstabilisé, par la levée de boucliers que cette idée a suscitée. Alors que les auteurs de la proposition de loi sont de bonne volonté, une incompréhension manifeste subsiste. Cela ne diminue en rien l’intérêt du dépistage, mais il faut tenir compte de ces réactions, les respecter et répondre aux interrogations posées, notamment en soulignant fortement qu’au lendemain du dépistage, le libre choix des familles demeurera. Enfin, ce dépistage doit être gratuit comme le sont les autres dépistages faits à la naissance.

Mme Valérie Rosso-Debord. Pour les parents entendants, apprendre que leur enfant est sourd est un drame, mais c’est aussi un drame pour des parents sourds de savoir que leur enfant entend. Là est le cœur du débat : le problème du handicap sensoriel – compensé – s’est mué en une question d’ordre culturel. Comme être aveugle, être sourd est un handicap mais, du fait de la ghettoïsation de la communauté des sourds pendant plusieurs siècles, cette communauté s’est soudée, a acquis des formes de communication palliatives et affirme ne pas se reconnaître dans le monde des entendants. Mais, la langue des signes française est constituée de 3 500 signes qui ne permettent pas de rendre compte de toutes les nuances du langage oral ; c’est pourquoi, pour ce qui touche à la psychologie, au spirituel, au religieux, les sourds recourent à l’alphabet dactylologique.

On doit aux parents de connaître l’état de santé de leurs enfants et la possibilité de réagir en fonction de leur sensibilité personnelle. Cette proposition de loi le permet ; j’y souscris pleinement et j’en remercie les auteurs.

M. Simon Renucci. J’ai examiné des milliers d’enfants à la naissance, mais je n’ai jamais pensé que, devenu député, j’en viendrai à voter une proposition de loi visant à instituer un dépistage précoce de la surdité, et je suis convaincu qu’une circulaire aurait suffi pour aboutir au résultat souhaité. Cela dit, l’idée est excellente. Je partage, par ailleurs, le point de vue de Fernand Siré : pourquoi imposer un dépistage avant le troisième jour au lieu d’en prévoir la réalisation en même temps que les tests prévus dans le cadre du bilan médical du huitième jour ? Nous devons aussi accepter d’entrer dans le monde des malentendants en apprenant la langue des signes et, par ailleurs, renforcer les moyens des Centres d’action médico-sociale précoce. Enfin, les parents veulent la vérité et plus tôt elle leur est dite, mieux cela vaut. Je me réjouis de la tenue de ce débat de haute tenue.

M. Michel Issindou. D’évidence, un problème culturel se pose, que traduisent les multiples courriels reçus. Mais nous débattons aujourd’hui de santé publique, et je comprends que l’on ait envie de dépister au plus tôt les troubles de l’audition pour sortir le plus vite possible les enfants malentendants de la surdité, car il est toujours mieux d’entendre que de ne pas entendre. Cela étant, pourquoi légiférer à propos de ce qui devrait être un examen relevant de la pratique médicale quotidienne ? Nous voterons la proposition de loi, mais non sans regretter que l’on ait choisi ce vecteur.

M. Jean Bardet. De fait, en viendra-t-on à écrire dans la loi qu’il faut mesurer la tension artérielle ?

Mme Jacqueline Fraysse. Je fais partie de celles et ceux qui pensent que le dépistage précoce des troubles de l’audition ne peut qu’être utile. Mais, beaucoup d’interrogations demeurent qui doivent inciter à la prudence, et les questions posées par les personnes sourdes et leurs familles ne peuvent être ignorées. Ainsi, l’enseignement de la langue des signes devrait être beaucoup plus développé qu’il ne l’est actuellement ; cela résoudrait de nombreux problèmes.

Je suis surprise par le dépôt de cette proposition de loi sur un thème spécifique, alors qu’un projet de loi de santé publique a été annoncé. De surcroît, le problème de la surdité ne se résume pas au dépistage précoce ; or, rien n’est dit du suivi systématique des enfants et, en particulier, de la santé scolaire – il est vrai que l’on sait le faible nombre de médecins scolaires. Par ailleurs, ceux qui proposent des maisons de naissance non médicalisées proposent dans le même temps un dépistage médical supplémentaire. Où est la cohérence ?

La grande diversité des cas est avérée : parents malentendants et enfants entendants, familles entendantes et enfants sourds… Cela doit nous inciter à respecter les préoccupations des familles et à constituer des équipes disciplinaires aptes, après que le diagnostic de troubles de l’audition a été posé, à accompagner les familles et à leur permettre un choix éclairé, dans l’intérêt de l’enfant. Cela exige des moyens et une prise en charge financière. La portée de ce texte est très limitée. Aussi, tout en comprenant la démarche qui la sous-tend, nous ne pouvons soutenir une proposition de loi se limitant à instituer un dépistage précoce généralisé.

M. Maxime Gremetz. J’approuve ce point de vue, comme le questionnement de Vincent Descœur. Cette proposition de loi, au thème important mais parcellaire, en laissant penser que les médecins seraient incapables d’exercer convenablement, remet en cause la liberté et la responsabilité du corps médical. Je suis favorable au dépistage précoce obligatoire des troubles de l’audition, mais pas au troisième jour – et c’est ce calendrier que contestent les courriels qui nous sont parvenus. De plus, le dépistage suppose un suivi. Je suis très attaché à la prévention, mais l’on sait la grande misère de la médecine scolaire, qui n’a d’égale que celle de la médecine du travail.

Je note que la proposition de loi ne s’oppose pas à l’utilisation de la langue des signes. Si l’on vient, inutilement, à adopter un t