Surdité : une société encore sourde devant ces « silencieux »

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Ils sont Sourds. La langue des signes leur permet d’entrer en contact avec le monde entendant. Encore faut-il connaître leur langage. L’équipe du Dr Jean Dagron a établi ce dialogue. A l’hôpital public de la Conception, 500 patients sourds sont reçus dans les deux unités d’accueil et de soins, en langue des signes. Rencontre avec le médecin responsable du service à l’Assistance Publique Hôpitaux de Marseille (AP-HM), lors du Forum Marseille Handicap les 6 et 7 novembre.

Un séropositif sourd rencontre un médecin, le Dr Dagron auprès d’un réseau Ville Hôpital VIH à la fin des années 80. Le praticien généraliste est sensibilisé très tôt à la problématique du Sida. C’était en 1982, il était médecin dans une ZUP de la région parisienne. Une seringue infectée circule et déclenche une épidémie VIH chez les toxicomanes. Jean Dagron se retrouve alors confronté à un climat social particulier. 1989, il s’implique dans le premier réseau Ville Hôpital de France, hors de Paris. De formation phoniatre, le Dr Dagron connaissait les rudiments de la langue des signes par son expérience antérieure dans une école de Sourds. Finalement, il décide de donner du sens à ses deux activités et rejoint le groupe Sourds -constitué de médecins, d’interprètes, d’assistantes sociales- de « Aides ». La démarche de l’association est historique. Début des années 90, une réflexion germe dans le réseau « Aides », à partir d’un constat alarmant. Les séropositifs sourds ne parvenaient pas à se faire soigner, par déficit de communication. Il leur fallait transiter par un membre de leur famille pour expliciter leur pathologie. Aucun Sourd n’acceptait ce passage obligé. 1995, le groupe de « Aides » met en place des consultations en langue des signes à l’hôpital de la Salpêtrière. Le nouveau service répond immanquablement à une demande, l’estimation de 200 personnes s’avère obsolète, 2 000 se présentent ! « On a rendu visible, un problème inconnu. C’est une prise de conscience dans le recours aux soins des Sourds » fait remarquer le Dr Dagron.

« Un changement fantastique » mais insuffisant

Aujourd’hui, 14 unités hospitalières à destination d’un public sourd sont recensées en France. A Marseille, à l’hôpital de la Conception, il en existe deux : l’unité d’accueil et de soins pour les patients sourds en langue des signes (UASS-LS), sous la responsabilité du Dr Dagron et l’unité Ambulatoire Surdité et Santé Mentale – Méditerranée (UASSM-M), coordonnée par la psychiatre Dr Anna Ciosi. Les évolutions sont perceptibles mais insuffisantes dans les faits. Par exemple, l’hôpital est le seul service public, parlant la langue des signes. Certes, davantage de médecins apprennent la langue des signes, leur nombre reste cependant à relativiser, ils sont 25 praticiens « signeurs », validés en langue des signes. Rapidement, ils seront une centaine ; il y a vingt ans environ, ils étaient deux sur toute la France ! Concrètement, même si les statistiques restent floues, on peut affirmer que le niveau de soins des Sourds est largement inférieur à celui de la population. La France péche par faute d’information et de prévention. On est bien loin de l’optimisme ambiant, pourtant « le changement est déjà fantastique dans la vie des Sourds » observe le Dr Dagron.

Enfin, reconnaissance de la langue des signes

Autre avancée capitale est la reconnaissance de la langue des signes française (LSF) par la loi de 2005, relative à l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. La législation demande aux établissements publics de fournir cette langue aux personnes qui en font la demande. Dans beaucoup de pays, la langue des signes n’a aucun statut officiel. Sur un plan médical, « on avait dix ans d’avance, on avait des réponses avec nos unités hospitalières », précise Jean Dagron. Dans le cadre de la loi, l’Education Nationale est chargée du niveau Langue des signes. Une Option LSF au bac, un CAPES LSF et un Master d’interprétation sont au programme.

Mais l’itinéraire fut chaotique avant d’atteindre cette reconnaissance légale très tardive. Au cours de l’Histoire, on ne peut pas ne pas évoquer l’Abbé de l’Epée au XVIIIe siècle, surnommé l’instituteur des Sourds-muets. Il était convaincu que le français oral n’était pas une obligation, la langue des signes pouvait s’y substituer. Dans son institution, il a mis en place une instruction collective des sourds, « l’idée est très forte, les Sourds sont capables d’être instruits. L’Abbé de l’Epée est un personnage mythique dans l’histoire, la culture sourde », explique Jean Dagron. Après la Révolution française, les choses stagnent. La vision médicale ne se préoccupe que de la réparation de l’oreille sans prise en compte de l’individu dans sa globalité. On assiste à une politique d’éradication de la langue des signes. 1991, l’espoir renaît avec la loi Fabius, favorisant le choix d’une éducation bilingue pour les sourds, LSF et français.

« La place des sourds dans la société »…

Passionné, très investi, le Dr Dagron livre sa réflexion sur le handicap. Sentiments de révolte, de colère, de refus des situations se mêlent, « je trouve intolérable la place des Sourds dans la société ». Environ 60 % des Sourds sont demandeurs d’emploi, les plus chanceux décrochent principalement un travail manuel. L’ascenseur socioprofessionnel est en panne. Fondamentalement, il s’interroge « comment on mesure le degré d’intégration des gens discriminés dans la société ? Est-on prêt à accepter des gens handicapés ? ». Et de poursuivre avec humilité, « nous n’avons rien à accepter des Sourds, leur principale richesse est leur langue, qui a été interdite pendant 120 ans. Les Sourds m’apportent beaucoup plus que je ne leur apporte ». Cette réflexion est son ressort, son moteur dans son expérience auprès des patients. « Le problème avec les handicapés est surtout (pour le monde entendant) de savoir ce qu’on est prêt à recevoir d’eux. On peut donner beaucoup d’argent mais ne rien accepter d’eux. L’ouverture auprès des handicapés est ma motivation » confie-t-il.

L’UASS-LS s’inscrit dans cette logique humaniste, le respect d’autrui reposant sur l’accessibilité linguistique aux soins : « soigner des Sourds dans leur langue » est une démarche « allant au delà des signes. Un patient a besoin de s’exprimer dans sa langue quand il est très malade », nous dit le Dr Dagron. Cette réflexion dépasse d’ailleurs le cas du patient sourd et pose la question du patient étranger, « l’apport des Sourds peut faire réfléchir (sur l’approche médicale) pour tout le monde ». Dans le cadre de Marseille Provence 2013, l’AP-HM prépare un colloque thématique de « Langue et soins ».

Mission au Cameroun

Après un livre « Les silencieux » -chroniques de vingt ans de médecine avec les Sourds- paru en 2008, Jean Dagron a réalisé un film sur la mission d’études franco-camerounaise du 19 septembre au 2 octobre, notamment à Yaoundé. Il a recueilli des témoignages de camerounais sourds, « ils n’ont même pas le droit de vivre, il y a vraiment des choses à dire », avoue, révolté, le médecin. L’objectif de la mission visait à explorer la pertinence de consultations en langue des signes pour l’accès aux soins des Sourds et la faisabilité de leur installation concrète, « sur le plan linguistique, c’est passionnant, impressionnant, extraordinaire ». En 2010, sera mis en place la première promotion de cinq aides-soignants sourds et le début de la formation linguistique de trois médecins. Puis, en janvier 2011, un groupe de réflexion linguistique sera instauré. Le travail collectif permettra de traduire les paroles de Santé en langue des signes et d’assurer la formation de futurs médecins « signeurs ».

En Afrique, le patient sourd et malade vit « une double peine », il est invisible, rejeté par la société. Ici, en France, cette minorité silencieuse conquiert peu à peu des espaces de vie et de rencontres, une timide émancipation. Malgré des développements positifs, le chemin est encore long pour franchir le seuil qui les sépare du monde des entendants.

UASS-LS, hôpital La Conception, 147 bd Baille, 13005 Marseille, tél 04 91 38 28 62, mél accueil.sourds-13@hotmail.fr site http://www.sante-sourd-lsf.com

Source : http://www.med-in-marseille.info © 11 Novembre 2009 à Marseille

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