Comment vivre le handicap de surdité ?

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Imaginez-vous vivre dans un pays où vous ne maîtrisez pas la langue. La vigilance requise pour suivre une conversation, surtout en groupe, est épuisante. Ceci permet d’appréhender ce que peut ressentir une personne sourde ou malentendante.

Stéphane Beyeler est animateur pour sourds. Il enseigne la langue des sourds. Sur cette photo, il dit bonjour.
Stéphane Beyeler est animateur pour sourds. Il enseigne la langue des sourds. Sur cette photo, il dit bonjour.

Il y a plusieurs degrés de surdité. La surdité complète est de plus en plus rare car les enfants sourds sont dépistés très tôt et les médecins proposent aux parents de poser un implant*. Néanmoins, la surdité a plusieurs origines et l’implant ne fonctionne pas dans tous les cas. La communication orale reste limitée. Malgré l’appareil, il est diffi cile de repérer d’où vient le son. Chaque bruit est un parasite et la communication demande une grande concentration, ce qui est très fatigant.

Dans le passé…
L’histoire nous montre que les sourds étaient considérés comme des attardés. Ils n’avaient aucun droit et ne pouvaient pas avoir accès à l’écriture sauf dans de rares cas. Cependant, certains peuples avaient une langue des signes, en tout cas, des peintures rupestres le font
penser. Il faut attendre 1760 pour que s’ouvre la première école pour sourds
de Paris. Plus tard, de nombreux anciens élèves partent à travers le monde enseigner
la méthode jusqu’en 1880. À cette funeste date, lors du « Congrès de Milan » qui réunissait des pédagogues, il est décidé que la langue des signes ne serait plus enseignée.

Interdite en Europe, la langue s’est développée aux Etats-Unis où il est interdit de discriminer ce handicap. Ainsi, il y a des interprètes dans tout le pays. Mais en Europe, le malentendant doit s’intégrer, apprendre à parler et lire sur les lèvres. Durant 100 ans, la langue des signes s’est transmise clandestinement. C’est pourquoi chaque région à son propre langage. Dans les années 1980, les sourds s’unissent et oeuvrent pour rétablir cette langue afin de communiquer, de suivre les informations signées, de regarder des films sous titrés, etc.La langue des signes est une vraie langue.

Elle a sa propre grammaire et son vocabulaire. Actuellement, de plus en plus de jeunes malentendants peuvent choisir leurs études en étant assurés d’avoir un suivi adapté à leur handicap. Malgré cela, le fi nancement est difficile et reste trop souvent à la charge des
parents ou des associations.

Rencontre avec des malentendants

Isabelle est malentendante de naissance. Appareillée, elle privilégie le contact avec les personnes entendantes.« Actuellement, je suis aide familiale. C’est idéal pour moi car je vois une personne à la fois, il n’y a pas de bruit. Mon handicap me permet d’expliquer aux personnes âgées l’utilité d’un appareil auditif. Pour une personne âgée, c’est difficile de porter un appareil car il faut s’habituer aux sons qu’il donne. Chaque appareil à un son différent. À chaque fois que je change d’appareil, je dois me réhabituer, par exemple, les voix sont modifiées et chaque bruit est amplifié. Quand je souhaite être tranquille, me reposer, me concentrer ou faire du sport, j’enlève l’appareil.

Enfant, j’étais suivie par une logopédiste pour lire et apprendre le français. En classe, je m’asseyais toujours devant, face à la maîtresse. J’avais très confiance en moi mais à l’adolescence, on s’est moqué de moi et depuis j’ose moins prendre la parole. Je suis allée
au lycée pendant un an, mais c’était très difficile, je ne pouvais pas suivre ce que disaient les professeurs. Je n’arrivais pas à comprendre tout en prenant des notes. Je rentrais le soir totalement épuisée. Ensuite, j’ai travailavec des enfants mais il y avait trop de bruit, je n’arrivais pas à comprendre ce qu’ils me disaient. J’aurais aimé d’être technicienne en radiologie médicale, mais les appareils auditifs sont incompatibles avec les champs magnétiques…

mon propre bureau de notaire. Je peuxValérie a perdu l’audition d’une oreille suite aux oreillons. Impossible de l’appareiller ou de mettre un implant car c’est le nerf auditif qui est atteint. Elle s’est donc adaptée à son handicap. « J’ai une vie normale, une famille, des enfants et un travail qui me plaît. J’ai la chance d’avoir adapter mon milieu professionnel à mon handicap. Le bruit est une vraie nuisance pour un malentendant. Je ne pourrais pas travailler dans un milieu sonore bruyant car tous les sons arrivent dans la même oreille, ce qui m’empêche de comprendre mon interlocuteur et engendre beaucoup de fatigue. Si je dois me concentrer avec du bruit, je me stresse.

J’évite d’être en réunion avec beaucou de monde et je me mets toujours du bon coté pour pouvoir bien entendre. Je suis très active, je conduis, fais du sport (seulement des sports individuels) et voyage beaucoup. Pendant très longtemps je n’ai pas parlé de mon handicap car on s’est beaucoup moqué de moi à l’école. Maintenant je n’ai plus de problème dans ce domaine. Je crains juste de perdre l’autre oreille. Je n’ai pas appris la langue des signes mais je
lis sur les lèvres quand il y a beaucoup de monde.

Dans notre vie privée, on s’adapte comme on veut mais dans le milieu professionnel c’est différent. Pour moi, il faut que les employeurs aménagent des endroits spécialement pour les malentendants. Par exemple dans les banques, il y a des open space. Il faudrait un endroit plus silencieux. Dans les écoles, les enseignants devraient parler avec les enfants des difficultés que rencontre un malentendant, peut-être qu’il y aurait moins de moquerie. »

Stéphane est sourd mais appareillé. Il est animateur pour la fédération suisse des sourds de Genève. Quand on lui demande : « C’est quoi, le monde des sourds ? » Il explique : « C’est une autre culture, un monde visuel sans son. La communication est différente. Les sourds
n’ont pas le même point de vue que les entendants sur le quotidien, les loisirs, les rencontres, etc. Nous vivons dans un petit monde. Souvent ce sont les mêmes personnes que nous côtoyons au travail, dans les loisirs, en famille.

En fait, ce sont deux mondes. Les sourds pensent avec des images, des sensations, des impressions. L’humour n’est pas le même. Il doit être plus tolérant : si quelqu’un ne convient pas, en tant qu’entendant on va chercher quelqu’un d’autre. En tant que sourd, il faut se contenter du fait que l’on est peu nombreux. Les activités sont différentes, un sourd ne peut pas aller au théâtre, au cinéma (sauf les fi lms sous-titrés). Il va privilégier les sorties en plein air, le sport et la danse. Et oui, les vibrations de la musique sont perçues par les sourds,
qui peuvent tout à fait danser ! Je pense que les sourds savent mieux s’amuser. Par exemple, ils restent jusqu’à la fermeture de la discothèque. Mais il ne faut pas en tirer des généralités. Ce n’est pas parce qu’un sourd se comporte d’une telle manière que tous les sourds sont
identiques ».

Il conseille aux personnes entendantes de parler doucement, de faire des gestes et d’écrire quand elles sont avec un sourd. Le sourd n’ose pas dire qu’il ne comprend pas, il a peur de déranger. Quand un sourd est accompagné par un interprète, la personne entendante ignore souvent le sourd et ne s’adresse qu’à l’interprète. C’est blessant. Par exemple, certains
parents sourds vont emmener leur enfant à la consultation. Le médecin pose les questions à l’enfant de 6 ans alors que c’est le parent qui doit répondre.

Stéphane donne des cours gratuits de langue des signes ( s.beyeler@sgb-fss.chCet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir )par manque d’interprètes en Suisse. On ne recense que 30 interprètes qui ne travaillent pas à plein temps. Il faut quatre ans pour parler la langue des signes.

À la naissance, la surdité touche un bébé sur mille. En Suisse, il y a 700.000 malentendants sachant qu’une personne dont la perte auditive est de 10 à 15 % rencontre déjà des problèmes de communication. En Suisse, très peu de sourds trouvent un emploi car les entreprises n’ont
aucune obligation d’embaucher une personne handicapée. Or, la surdité n’est pas synonyme d’incompétence, bien au contraire. En France, la loi est moins discriminante. Les grandes entreprises ont l’obligation de recruter des handicapés et dans les grandes villes, les hôpitaux
ont des médecins et des infirmières qui signent (‘parlent’ la langue des signes).

Il est difficile pour un sourd de s’adapter pleinement à la société. Par exemple, à la gare, les changements d’horaires ne sont souvent indiqués que par micro… Il reste beaucoup à faire pour s’ouvrir à leur handicap. En 2001, les citoyens suisses n’ont pas voté l’égalité des droits et des chances pour l’insertion des handicapés. Cela a eu un effet très négatif sur l’évolution
des handicapés au sein de la société.

* Il existe deux sortes d’implants. L’implant cochléaire est composé de microélectrodes pour amplifier les sons. Il est implanté dans l’oreille interne et est indiqué dans les surdités de perception bilatérale, profonde ou totale. La prothèse BAHA (vis dans l’os du crane) transmet
directement les sons à l’oreille interne par voie osseuse. Elle est indiquée dans les surdités de perception totale unilatérale et dans les surdités de transmissions.

Ces implants sont efficaces mais ils comportent aussi des inconvénients. Les enfants doivent beaucoup travailler pour utiliser correctement leur appareil. La majorité des médecins préconisent de ne pas utiliser la langue des signes car ils pensent que l’enfant apprendra moins
bien la communication orale s’il peut communiquer par les signes. Les sourds ont un tout autre langage. L’implant ne permet pas d’avoir une audition complète. De sourd, l’enfant devient malentendant. Si l’appareil tombe en panne, il n’entendra plus rien. C’est pourquoi apprendre la langue des signes lui permet de communiquer quoi qu’il arrive.

Pour en savoir plus :
Fédération suisse des sourds (cours de langue des signes) www.cral.ch/ et www.pisourd.ch
Association des malentendants de Suisse

Source : http://www.lagrandeepoque.com © 10 Janvier 2009 à Suisse

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