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Ils veulent un enfant sourd

Ce couple d’Anglais -eux-mêmes sourds- veulent pouvoir faire un choix parmi leurs embryons.
C’est le journal britannique The Observer qui fait part de cette histoire. Celle de Paula Garfield, directrice de théâtre, et Tomato Lichy, directeur d’école, un couple d’Anglais sourds, sont en pleine bataille contre le Parlement à propos de leur 2ème enfant.

Mais pourquoi ? Que se passe-t-il ?
Paula et Tomato ont déjà une fille, Molly, sourde elle aussi. Aujourd’hui, ils désirent lui donner un petit frère ou une petite soeur. Seulement, comme Paula a plus de 40 ans, ils souhaitent avoir recours à une fécondation in vitro. Du coup, ils veulent pouvoir choisir un embryon parmi ceux qui seront fécondés… et ne choisir que des embryons portant un ou des gènes entraînant la surdité.

Et ce n’est pas possible ?
Pour l’instant, il y a un flou juridique au Royaume-Uni sur ce sujet. Mais une loi est à l’examen au Parlement pour règlementer les fécondations médicalement assistées, la recherche sur les embryons et toute une partie sur la bio-éthique. Sauf que cette loi, si elle est adoptée, empêchera Paula et Tomato d’avoir un enfant sourd. Pour 2 raisons: d’abord parce qu’ils ne pourront pas choisir entre les différents embryons et parce que les embryons portant des gènes “défaillants” seront automatiquement supprimés.

Et qu’en disent les principaux intéressés ?
Evidemment, ils sont en colère. “Que les sourds et les entendants aient les mêmes droits est une pierre angulaire des nos sociétés et lois modernes. Si les entendants ont le droit de supprimer des embryons “sourds” alors nous, en tant que sourds, devrions avoir le droit de supprimer les embryons “entendants””, explique Tomato Lichy.

Et d’argumenter : “Je suis directeur d’une école pour enfants sourds. Quand je la visite, je vois des classes de 30 élèves sourds, qui parlent la langue des signes avec les autres, courir partout et mettre le souk ensemble. Certains seront artistes, d’autres comptables, d’autres encore iront à Oxford ou Cambridge. (…) S’ils avaient été conçus par fécondation in vitro, ils auraient été tués avant leur naissance.”

Etonnant comme histoire ? Mais qui donne à réfléchir…
Pour côtoyer régulièrement des sourds, qui parlent la langue des signes ou qui ont été appareillés et qui parlent comme n’importe quel entendant, cette histoire me fait réfléchir depuis que je l’ai découverte au hasard de mes lectures… Doit-on avoir le droit de choisir quelle “norme” imposer aux autres?! Doit-on à tout prix souhaiter que des parents sourds et parlant la langue des signes aient un enfant entendant ?!

Source : http://www.lepost.fr – 12/03/2008

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