Juliette, victime d’un dialogue de sourds

Pour des raisons purement budgétaires, l’accès d’un établissement spécialisé a été refusé à Juliette, un enfant sourd.

Qui pourrait accepter que Juliette, ce superbe enfant, reste handicapée toute sa vie ?

Qui prendra la responsabilité de dire: « Pour faire des économies, Juliette devra rester sourde toute sa vie »? Officiellement, personne ne s’aventure à tenir de tels propos. Et pourtant la réalité est bien cruelle pour cet enfant.
Juliette est actuellement en rade, oubliée, sacrifiée sur l’autel des économies budgétaires. Pour soigner la « sécu », faut bien faire des économies, n’est-ce pas?
Ses parents, Annick et Didier Lasfargues, ont décidé de se battre, jusqu’au bout, par respect pour Juliette. Ils ont pour eux une loi de 1975. Cette loi dit tout simplement que tous les enfants, y compris les enfants handicapés, ont droit à une éducation digne de ce nom.
Dans le cas présent, la loi n’est pas respectée. Voici donc l’histoire de Juliette, enfant victime, jusqu’ici, de restrictions budgétaires.
« Juliette avait 9 ou 10 mois lorsque nous avons eu nos premiers doutes concernant sa surdité. A 14 mois, le diagnostic de surdité profonde bilatérale était confirmé. On s’est alors retrouvé dans un grand désarroi, devant un grand vide, avec aucun soutien de professionnels, aucun conseil, aucune information. Il est difficile d’apprendre et d’accepter le handicap de son enfant », expliquent les parents.
Ce n’est que par hasard que Yannick et Didier apprennent l’existence du SASI (Service d’aide et de soutien à l’intégration des enfants déficients sensoriels et moteurs) à Cahors (lire encadré ci-contre).
Le dossier de Juliette obtient un avis favorable de la commission départementale de l’éducation spéciale, pour une prise en charge immédiate par le SASI.
Le couple Lasfargues est soulagé: « Juliette pourra être suivie. C’est très important et urgent. Juliette doit subir une intervention chirurgicale afin de réaliser un implant. Mais sans préparation de la part du SASI, l’efficacité de l’implant sera très largement réduit », s’imaginent les parents.
ILS SERAIENT PRETS A PAYER
Fin septembre, malgré le feu vert de l’administration, le SASI est catégorique: « On ne peut pas accueillir Juliette, nous n’avons pas le budget », répond la direction de l’établissement au couple Lasfargues qui, depuis, se bat contre des moulins à vent.
« Rien ne bouge malgré nos nombreux courriers, tout le monde se renvoie la balle, on laisse les parents seuls devant leur problème. Nous ne demandons pas une faveur, seulement l’application de la loi, c’est un droit qui doit être accordé à Juliette. Nous étions prêts à payer le SASI, soit 10.000 F par mois, pendant une période d’un an, mais on nous l’a refusé. En fait, nous avons l’impression d’être confrontés à un certain immobilisme. Certes, nos interlocuteurs font preuve de compréhension, mais cela ne va pas plus loin, pour l’instant en tout cas », constate le couple qui ne cache plus sa révolte. « Il est vraiment inadmissible qu’en France, dans un pays riche, une question d’argent puisse empêcher des enfants et notamment notre fille de bénéficier d’une aide fondamentale alors que toutes les mesures prises par le gouvernement en faveur des handicapés doivent soi-disant faciliter leur intégration et conseillent une prise en charge la plus précoce possible. Tout ce retard pris risque de constituer un préjudice pour Juliette et avoir des conséquences importantes sur son avenir ».
D’autres Juliette existent dans le département. Leurs familles se murent dans le silence: vaincues dans ce dialogue de sourds, elles baissent les bras. Yannick et Didier, eux, ont décidé de se faire entendre. Ils ne lâcheront pas prise. Pour Juliette. Pour les autres aussi.
« Nous avons l’agrément, pas l’argent »

Claude Elbaum, directeur du SASI, ne cherche nullement à cacher la réalité: « Nous avons l’agrément pour 39 enfants mais notre budget ne nous permet d’en prendre en charge que 34. En fait, nous en accueillons 38. Cela signifie que nous sommes déjà en déficit pour 4 enfants. Impossible de faire plus. Jusqu’à présent nous avions un budget pour chaque enfant. Mais à partir du 1er janvier 2002, notre budget sera global. D’où notre incapacité à prendre plus d’enfants. Actuellement, 4 enfants lotois se retrouvent dans le cas de Juliette », constate Claude Elbaum, à la tête de cette structure qui emploie 15 personnes et 5 enseignants spécialisés. Le SASI permet aux enfants de pouvoir vivre avec leur handicap; de le dépasser. Ainsi, avec les enfants sourds, il sera mené un travail sur la concentration, sur la rythmique, ou tout autre élément essentiel pour apprendre à ces enfants à communiquer.
Selon nos informations recueillies hier, le ministère, alerté par la DDASS, pourrait affecter le budget nécessaire à l’accueil des enfants jusqu’ici rejetés. A confirmer.

21/10/2001

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