La main des sourds

Sourds: ceux qui ne veulent rien entendre

Grâce à la chirurgie auditive, des enfants atteints de surdité congénitale peuvent désormais entendre et parler. Au grand dam de quelques militants, qui dénoncent une tentative de «purification ethnique de la population des sourds»

“Ils sont venus de Paris pour perturber deux réunions de parents, à Strasbourg puis à Lyon, raconte le professeur Claude-Henri Chouard, chef du service ORL de l’hôpital Saint-Antoine à Paris. A Lyon, en octobre, ils ont déchiré ma veste et m’ont frappé, avant de s’en prendre à une de mes patientes. Le 20 novembre, après être allés manifester devant le ministère de la Santé, une centaine d’entre eux ont débarqué à 9 heures du soir dans mon service; ils ont pissé dans le couloir et réveillé mes malades. J’ai dû parlementer avec eux jusqu’à 3 heures du matin, en la présence du commissaire de police. Tous anonymes, gesticulant, avec un interprète pour traduire leur argumentaire. Toujours les mêmes bobards! Ils sont sourds à tous nos arguments. Ils voudraient qu’on prive les enfants d’entendre. C’est à se taper la tête contre les murs!»Difficile pour un chirurgien en pointe, entendu dans tous les congrès internationaux consacrés à la surdité, chef de file français d’une nouvelle prothèse électronique, l’implant cochléaire (lire ci-contre), d’être interdit de parole par des sourds. Ou plutôt, dit-on dans le milieu hospitalier, par de prétendus sourds, une minorité de «fanatiques», toujours les mêmes, anonymes et sans adresse, qui se sont autoproclamés porte-parole des sourds. Munis de sifflets et de trompettes, ils balancent des tracts signés «les sourds en colère» partout où il est question du fameux implant. Ils avaient perturbé l’an dernier une «Marche du siècle». Cet automne, deux jours après leur invasion à Saint-Antoine, ils sont allés manifester devant France 2, le soir où le magazine «Envoyé spécial» diffusait un reportage sur une des opérées du professeur Chouard. Sans compter les courriers enflammés adressés à Caroline de Monaco, à la suite du gala qu’elle a patronné au profit du laboratoire de Claude-Henri Chouard.L’implant cochléaire n’a rien d’une recette magique. C’est une technique médicale qui a déjà une longue histoire, avec ses temps héroïques, ses espoirs, et ses ratés. Dans les années 60, les premiers receveurs de cette oreille électronique, aux Etats-Unis, n’avaient encore qu’une seule électrode dans l’oreille pour restituer l’infinie variété des bruits de la vie. Plus tard, les premiers appareils multiélectrodes étaient reliés à un émetteur gros comme un bidon d’huile. On titrait dans la presse qu’il n’y aurait «bientôt plus de sourds en France». On organisait même une collecte pour payer l’opération d’une sourde-muette de naissance, sans savoir encore que le fameux implant «révolutionnaire» ne pouvait rien, passé plusieurs années, pour les sourds de naissance. Le premier implanté du professeur Chouard, sourd par accident – c’était en octobre 1976 –, a préféré retourner au silence, il y a dix ans. D’autres se sont fait réopérer depuis, pour bénéficier de la dernière génération de l’implant. Car la technique a considérablement évolué. Le boîtier se dissimule aujourd’hui dans une poche. Et surtout, la quinzaine d’électrodes implantées dans l’oreille rendent la parole humaine et même la musique intelligible. Encore faut-il, après l’opération, s’accrocher à une rééducation longue et ardue. «Au début, avec mon implant, témoignait Joëlle, 33 ans, dans le reportage d'”Envoyé spécial”, j’entendais des bruits de cellophane et de xylophone. Mon cerveau s’est ouvert progressivement. Il ne faut pas croire qu’on met un implant et que c’est réglé. J’ai passé six mois noirs. Il m’a fallu tout recommencer. Mais ma nouvelle vie est une belle vie.» Il faut vouloir quitter le monde du silence.Les développements les plus prometteurs de l’implant cochléaire, affirment aujourd’hui les assemblées internationales de spécialistes de l’oreille, concernent les jeunes enfants. «C’est un implant qui donne vraiment l’ouïe et la parole», annonçait la revue «American Health» il y a trois ans, au moment où la Food and Drug Administration américaine autorisait la commercialisation de l’implant chez les enfants de plus de 2 ans. Chez nous, une centaine de jeunes enfants sourds profonds ont déjà été «implantés»: maintenant, ils entendent, soulignent les médecins, et la majorité d’entre eux commencent à parler, avec une élocution plus ou moins déformée. Surtout, les scientifiques sont convaincus que plus la surdité est ancienne, moins bons seront les résultats; d’où l’importance d’agir vite, dès l’âge de 2-3 ans, avant que les centres cérébraux de l’audition ne s’atrophient. Quand on sait que plus de 90% du millier de bébés atteints chaque année de surdité profonde congénitale ou néonatale ont encore des fibres nerveuses auditives en bon état, on comprend l’espoir suscité par le professeur Chouard et ses confrères quand ils affirment que «bientôt il n’y aura presque plus de sourds profonds en France».Or c’est justement ce qui fait frémir d’indignation les «sourds en colère» ! Pour eux, l’implant cochléaire n’est pas le traitement miraculeux que l’on croit. Médicalement parlant, sa pose, disent-ils, est traumatisante et entraîne une série de désagréments plus ou moins graves: tics, bourdonnements, paralysie faciale… Les chirurgiens n’en seraient qu’au stade de l’expérimentation. Les premiers implantés seraient des cobayes. Bien pis, affirment-ils, c’est la communauté sourde qui est menacée. Implanter des enfants, c’est rien moins qu’«une normalisation», un «génocide». Un projet de «purification ethnique de la population des sourds». Faire entendre les sourds équivaudrait à vouloir blanchir les Noirs.On peut rester sans voix devant une telle accusation. Pourquoi refuser de faire entendre des enfants si cela est possible? Au nom de quoi, de quel droit des minorités, préserver une identité culturelle fondée sur un handicap? Quel handicap, rétorquent les extrémistes des sourds, relayés par des défenseurs du droit à la différence. Et de nous renvoyer à cette langue gestuelle, dite langue des signes, que nous, les entendants, sommes incapables de reconnaître comme une langue authentique. «L’histoire des sourds et des “entendants”, écrit Martine Dethorre, dans un passionnant numéro de la revue “Psychanalystes” (1), est celle d’une relation dans laquelle chacun est défini par le regard de l’autre: on n’est sourd que pour ceux qui entendent et parlent, de même qu’on est entendant que pour ceux qui entendent peu ou pas et ne parlent que peu ou pas.» Pour Robert W. Higgins, directeur de la revue, «derrière cette bagarre passionnelle, les enjeux sont réels. Nous assimilons toujours les sourds à une population qu’il faut convertir, à qui il faut déboucher les oreilles. Opérer des sourds, c’est implicitement faire disparaître de la planète la langue des signes, qui est un refoulé de notre culture orale occidentale.»Autant d’arguments que les partisans de la chirurgie auditive tiennent pour des balivernes. Pour eux, les vrais sourds sont manipulés par une poignée de meneurs, animés par de simples intérêts «corporatistes», qui «distillent à leurs handicapés les contre-vérités les plus flagrantes, en sachant bien que ceux-ci n’ont guère les moyens de les vérifier par eux-mêmes, car le monde médical compétent ne parle pas la langue des signes». «Il faut savoir, écrivent les docteurs Chouard, Meyer et Fugain, de l’hôpital Saint-Antoine, dans un communiqué récent, que les plus virulents instigateurs de cette campagne de dénigrement entendent normalement. Quand ils évoquent leur “race en voie d’extinction”, ne craindraient-ils pas l’annonce d’une prochaine disparition de leur pouvoir?» Le pouvoir que leur donne la maîtrise de la langue des signes.Nous avons cherché à entrer en contact avec les représentants des «sourds en colère», afin qu’ils s’expliquent. Sans succès.

(1) «Psychanalystes. Revue du Collège de Psychanalystes. La parole des sourds. Psychanalyse et surdités», nos 46-47, printemps-été 1993.

Source : http://hebdo.nouvelobs.com © 30 Décembre 1994

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