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L’enfant sourd demande une grande attention Mère d’un petit Christophe de 6 ans et demi, Fabienne De Clerck, raconte

L’enfant sourd demande une grande attention Mère d’un petit Christophe de 6 ans et demi, Fabienne De Clerck, raconte: «Le problème a été dépisté à l’âge de 9 mois; Christophe a été appareillé et a suivi la logopédie dès dix mois. En un mois, il était capable d’émettre quelques signes. Donc, avant l’âge où un entendant parle». La vie avec un enfant sourd demande une grande attention car «l’enfant loupe toute une série de faits, de causes: il n’entend pas qu’on a sonné à la porte et s’étonne de voir surgir quelqu’un; il ne comprend pas que sa mère peut revenir bouleversée après une communication téléphonique dans une autre pièce et qu’il n’en est pas la cause». Mme De Clerck reconnaît qu’avant, elle n’avait jamais entendu parler de la surdité. Depuis, elle est devenue présidente de l’association de parents APEDAF. «Au départ, il ne fallait pas me parler de la langue des signes; chacun souhaite transmettre sa langue. On se rend ensuite compte qu’il faut faire passer la richesse d’une communication qui n’est pas nécessairement parlée». Elle insiste sur l’importance de la communication parents-enfant: «Cette communication n’est pas toujours assez riche car les parents utilisent un vocabulaire simplifié pour être compris. Ceci peut conduire les sourds à adopter des points de vue très caricaturaux, très carrés. Les parents doivent savoir que toute information passe par eux ou par le milieu scolaire». Les difficultés de communication peuvent provoquer explosions de colère et agressivité chez les enfants sourds. Enceinte, Mme Willems a été victime d’une rubéole que le médecin n’a pas détectée. Elle s’est rendue plus tard que l’enfant ne réagissait pas quand sa grand-mère survenait dans la pièce, tout au moins avant qu’elle ne soit tout proche du parc. «Elle articulait «papa» mais rien ne sortait. A 16 mois, elle a subi des examens mais les médecins ont déclaré qu’elle parlerait». Quand elle avait 7 ans, elle n’était capable que de prononcer quelques mots. C’était à une époque où utiliser le langage des signes était interdit: «On leur tapait sur les mains». Elle n’a pu lire son premier livre qu’à 14 ans. Mme Willems regrette s’être vu interdire les signes à l’époque alors que, maintenant, des enfants de 8, 9 mois font déjà des signes. Sa fille a maintenant 27 ans. Elle n’aime pas mettre son appareil auditif… sauf pour aller danser. Tous deux médecins, Diederik et Yvette Zegers de Beyl, parents d’une Marie de dix ans, sourde, demandent de «ne pas trop médicaliser le problème. Les parents ont souvent raison de s’inquiéter. Leur pédiatre généraliste et même certains ORL ne sont pas armés pour faire face à la surdité. Il ne faut pas perdre de temps à un âge où le langage se développe», confient-ils. «La première réaction, c’est l’ignorance», constate Diederik Zegers. «On a d’abord l’impression que la relation avec l’enfant est compromise, qu’on ne va plus savoir comment faire. Certains parents ont le réflexe de ne plus parler à leur enfant mais cela ne dure pas», ajoute son épouse. «Pour les frères et soeurs, les grands-parents, c’est une catastrophe. Ils se sentent impuissants sauf s’ils sont invités à participer à la rééducation. L’entourage plus lointain se veut rassurant à l’aide d’exemples de sourds qui ont réussi». Diederik Zegers: «Les spécialistes sont d’abord rassurants. Selon eux, la technologie va tout résoudre avec les prothèses et la stimulation de restes auditifs. Ce message d’espoir répond bien à la demande des parents: comment réparer? Vers deux ou trois ans, si l’enfant a une déficience auditive importante, les parents s’inquiéteront car l’enfant ne produit pas de sons ou ces sons sont désagréables». Il faut longtemps pour tirer profit des prothèses c’est-à-dire, pour certains, distinguer s’il y a bruit ou non, pour d’autres, distinguer les sons. D’autres enfants n’en tireront jamais un bénéfice. «La rééducation est exigeante -quatre fois par semaine-. Au début, on prend espoir en voyant l’enfant s’exprimer sans voix puis coder des mots jusqu’à ce qu’on s’aperçoive que l’enfant ne peut être compris que dans un cercle restreint et que sa voix est dissonante». Les Zegers sont partisans de l’éducation bilingue avec un apprentissage le plus tôt possible le langage des signes. «Il ne faudrait pas croire que cette langue diminue les possibilités de s’exprimer oralement et la langue des signes apprise tôt permet d’exprimer des choses de plus en plus complexes». Yvette Zegers raconte: «Quand ma fille était âgée d’un an, j’ai eu l’intuition qu’elle ne maîtriserait pas la langue orale mais j’étais attachée à l’idée qu’elle parle français. La rééducation n’est réussie qu’avec une minorité de sourds. C’est un drame s’ils n’ont pas d’autre langue car ils ne peuvent alors s’intégrer ni au monde des entendants ni à celui des sourds». Ils reconnaissent que beaucoup de parents font du «charabia» associant français signé, codes, sans les maîtriser. Les parents doivent souvent apprendre le L.S. avec un adulte sourd, à leurs propres frais, et ils retransmettent ensuite leur savoir à leur enfant. «Il faudrait faire en sorte que l’enfant tout petit soit mis en contact avec des sourds adultes. Il faut faire entrer le sourd dans la famille même si c’est dérangeant. Les parents n’aiment pas voir ce qu’est la voix d’un sourd; le babil du bébé a souvent fait illusion». La famille Zegers salue le travail de l’association de loisirs pour jeunes sourds, le CREE: «C’est important pour Marie. Dans une école ordinaire, les sourds sont condamnés à une certaine solitude parce qu’ils ne captent pas les interventions en groupe, sur le côté, derrière. Au CREE, Marie fait l’expérience de ne pas être handicapée et même l’expérience inverse quand elle traduit pour son amie, la soeur entendante d’un sourd».

Source : http://www.sudpresse.be © 29 Septembre 1994 à Belgique

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