L’émotion de ce député « papa de deux enfants sourds », lors des débats sur les diagnostics pré-PMA

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Vincent Thiébaut, député LREM, a expliqué, les larmes aux yeux et en s’appuyant sur son expérience personnelle, pourquoi il était contre l’élargissement des diagnostics pré-implantatoires

“Je pense que c’est la différence de ce que j’ai vécu, de mes enfants, qui font ce que je suis aujourd’hui.” Ce vendredi 4 octobre dans la soirée, un débat particulièrement sensible s’est invité à l’Assemblée dans le cadre de l’examen de la loi Bioéthique: faut-il autoriser ou pas le diagnostic d’une trisomie 21 avant d’implanter un embryon par PMA? La question a donné lieu à de nombreux témoignages dont celui, émouvant, d’un député LREM, personnellement confronté à cette problématique.

Le diagnostic pré-implantatoire (DPI) est actuellement réservé aux couples ayant déjà eu un enfant gravement malade ou décédé en raison d’une maladie génétique (mucoviscidose, myopathie, cancer lié à un facteur génétique…). Il permet de sélectionner des embryons non porteurs de cette mutation – et seulement celle-là – pour éviter la naissance d’un deuxième enfant atteint.

Bien que la mesure ne figure pas dans le projet de loi, certains députés en ont profité pour déposer un amendement autorisant le diagnostic de la trisomie sur les embryons, avant la phase d’implantation. “Quel est l’intérêt de faire supporter à des femmes un parcours de fécondation in vitro, puis un diagnostic pré-natal et une IVG ?”, a fait valoir le généticien Philippe Berta, député MoDem, co-rapporteur de la loi.

Au bord des larmes, Vincent Thiébaut (LREM) “papa de jumeaux sourds profonds à l’issue d’une maladie génétique” et nés par FIV,  a reconnu s’être “longtemps posé la question” du DPI, pour la trisomie comme d’autres pathologies. Mais son avis a évolué, depuis la naissance de ses enfants.

“Mes enfants sont absolument extraordinaires. Et à travers leur handicap, j’ai appris des choses extraordinaires. Ils m’ont ouvert les yeux sur les choses que je n’aurais pas pu imaginer”, a-t-il confié, avant de s’interrompre, très ému.

Attention à ce que nous faisons, où allons-nous aller. Parce que là se pose la question, réellement philosophique, de quelle société humaine nous voulons demain?”. “Malgré la culpabilité personnelle qu’il y a pu avoir  

“La souffrance, la douleur, la culpabilité qu’on peut avoir, fait partie de notre humanité. N’ouvrons pas la boîte de Pandore de l’harmonisation, de la standardisation. (…) Je pense que c’est la différence de ce que j’ai vécu, de mes enfants, qui font ce que je suis aujourd’hui.”, a-t-il conclu, avant d’être applaudi dans l’hémicycle.

“J’entends ce témoignage extrêmement poignant, mais je voudrais revenir sur la question éthique”, a réagi Anne-Christine Lang (LREM), favorable à ce DPI pour des couples dont le premier enfant est déjà malade. “Pour moi, la question éthique a été tranchée” (…)  ”à partir du moment où on a généralisé les prises de sang sur les femmes enceintes pour détecter une trisomie 21″.

Mais elle s’est aussi heurtée aux réticences de la ministre de la Santé, Agnès Buzyn: “Passer d’un diagnostic pré-natal à un diagnostic pré-implantatoire change complètement la philosophie”, a estimé la ministre. “Le pas suivant sera d’aller chercher d’autres maladies rares et très sévères” et “pourquoi pas de le proposer un jour à tous les couples qui le souhaiteraient d’avoir quelque part ce mythe de l’enfant sain”, a-t-elle mis en garde.

Elle a été largement suivie dans ses positions et l’amendement a été rejeté par une large majorité de députés, 25 voix contre 7. La discussion se poursuivra lundi soir avec d’autres amendements en ce sens. 

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