Râches Atteint d’une maladie rare, Thomas lance un appel aux dons pour aller se faire opérer en Espagne

0
68
Thomas (à d.) au côté de sa femme de Jacques, son beau-père, son épouse Sophie et leurs deux enfants.

À 26 ans, Thomas Magierski est atteint du syndrome de Chiari, une maladie orpheline. En lien avec une association trouvée sur Internet, le jeune Râchois lance un appel aux dons dans l’espoir de pouvoir bénéficier d’une opération chirurgicale à Barcelone.

C’est un devis pas comme les autres qu’a reçu Thomas Magierski par courrier le 30 avril. Ce jour-là, l’établissement de santé barcelonais qu’il avait contacté, lui confirme qu’il est prêt à l’opérer de la maladie qui lui a été diagnostiquée. Une nouvelle pleine de promesses, avec un bémol toutefois, le coût des soins est extrêmement élevé. « J’ai besoin de 19 300 euros, confie Thomas par écrit qui, avec ses proches, a distribué des affichettes dans les commerces des environs pour sensibiliser la population à sa situation. Je suis atteint de ce qu’on appelle le syndrome de Chiari. Je lance un appel aux dons dans l’espoir de me faire opérer En Espagne. Je dois aller là-bas pour stopper l’évolution de ma maladie, qui m’empêche de profiter de ma femme et de mes enfants. »

« À Noël, sa jambe s’est mise à bouger toute seule… »

Victime depuis cet automne de maux de tête, nausées et vomissements répétés, le jeune papa, sourd depuis l’âge de dix mois, est en proie depuis plusieurs années déjà à des vertiges passagers, qui semblent s’aggraver et s’accompagnent d’autres maux inquiétants. « À Noël, sa jambe s’est mise à bouger toute seule quand il se penchait ou qu’il montait l’escalier », raconte Jacques, son beau-père. Thomas multiplie alors les examens de santé. Mi-mars, un bilan ORL laisse entendre que ses vertiges ne seraient pas étrangers à la malformation de Chiari détectée après une IRM cérébrale. « On a alors envoyé des courriers à deux hôpitaux de la région pour savoir ce qu’il était possible de faire. Le premier nous a dit que le résultat de l’opération n’était pas garanti, l’autre ne nous a toujours pas répondu », regrette Jacques.

En surfant sur Internet à la recherche d’informations sur les traitements existants, Thomas et sa femme découvrent l’existence de l’association Opération Olivier à Barcelone qui se charge d’organiser des interventions en Catalogne, à l’Institut Chiari, spécialisé dans la prise en charge de cette maladie rare à travers une opération chirurgicale inédite, mais qui n’est pas reconnue en France. « Ils obtiennent des résultats très positifs. », affirme Thomas, qui s’y voit déjà. Convaincu par son beau-père de ne pas revendre sa voiture pour s’offrir cette chance, le jeune homme, épaulé par l’Opération Olivier qui s’occupera des transferts d’argent, appelle aujourd’hui aux dons sur la plateforme HelloAsso. Plus de 2 500 euros y ont été collectés pour le moment.

Pour contacter Thomas, envoyer vos SMS (uniquement, car sa surdité l’empêche de communiquer de vive voix) au 6 32 85 28 59. Et sur https://www.facebook.com/ThomasChiari1

« En Espagne, les résultats obtenus sont spectaculaires »

Pourquoi avoir créé l’association ?

« Olivier, le mari d’une amie, était porteur du syndrome de Chiari. Il était mal en point quand je l’ai rencontré en 2012. En tant qu’ancien généraliste, je ne pouvais pas rester les bras ballants. »

Comment avez-vous entendu parler de l’Institut Chiari ?

« Sur Internet. J’ai créé l’association pour financer l’opération d’Olivier, qui a réussi. Je pensais en rester là quand d’autres malades m’ont demandé de l’aide. Depuis, l’association a contribué bénévolement à la prise en charge de 65 «Chiariens» en France. Je précise qu’on ne manipule pas d’argent, tout passe par la plateforme internet HelloAsso. On met juste les malades en relation avec l’Institut. »

Pourquoi ne pas aider Thomas à se faire opérer en France ?

« Chez nous, l’intervention consiste à inciser le crâne et à retirer une partie de la première vertèbre cervicale. C’est délicat et la rechute est possible. En Espagne, on sectionne le filum terminal du malade, un ligament qui prolonge la partie inférieure de la moelle épinière. Cela élimine les risques de mort subite et de paralysie en faisant remonter le cervelet. L’hospitalisation ne dure qu’une journée et les résultats obtenus sont spectaculaires et les bénéfices durables. Nous nous battons pour que la Sécurité sociale rembourse ces actes mais pour l’heure, rien n’y fait. »

www.facebook.com/OperationOlivier/

C’est quoi le syndrome de Chiari ?

La malformation de Chiari est une pathologie rare et assez méconnue qui résulte d’une différence de taille entre celle du crâne et celle du cerveau qu’il abrite. Cette discordance conduit à une mauvaise position du cervelet, trop bas, et qui se retrouve comprimé. La maladie peut alors être à l’origine de maux très lourds à supporter : vertiges, maux de tête, vomissements, acouphènes, difficultés respiratoires, tremblements, etc.

Écrire un commentaire

Please enter your comment!
Please enter your name here

Ce site utilise Akismet pour réduire les indésirables. En savoir plus sur comment les données de vos commentaires sont utilisées.