L’implantation cochléaire des bébés sourds, l’évaluation en questions

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L’enquête « implant files » montre l’insuffisance des contrôles de millions de dispositifs médicaux. Les implants cochléaires n’en sont qu’une infime partie. Qu’est-ce-qu’un implant cochléaire? Un petit appareil électronique enserré chirurgicalement dans les os du crâne qui transforme les informations auditives en impulsions électriques transmises au nerf auditif et crée des sensations sonores dans le cerveau. A celui-ci alors de s’efforcer à donner un sens à ce codage. Des centaines d’enfants sourds sont désormais implantés dès les premières années de leur vie. La personne opérée ne donne pas son consentement. Des sourds, parvenant à l’âge adulte, demandent leur explantation. Ils ne sont pas écoutés. Leurs demandes ne bénéficient pas d’études officielles. C’est une perte d’information nécessaire et c’est éthiquement inacceptable.

Les parents, auxquels revient la décision de consentir à faire implanter leurs enfants, sont sensibles aux convictions des premières personnes qu’ils rencontrent : les médecins. Ces derniers ne sont pas des linguistes, ils sont sans expérience de la langue des signes et de la vie quotidienne avec la surdité. Spécialistes de l’audition ils côtoient surtout les acteurs de la correction auditive, dont les compagnies d’implants.

Les 30 000 implantations annuelles dans le monde sont orientées par des intérêts commerciaux. On rejoint là les observations de « Implant File ».

1) Les recherches initiales, financées par des fonds publics, ont été mises à profit par des firmes privées. Présentées comme thérapeutiques depuis 94 les implantations d’enfants ont fluctué, que ce soient dans les codages, les matériels et même les âges d’implantation. En partie expérimentales elles n’ont jamais bénéficié d’une évaluation indépendante englobant tous les implantés, et bien que réclamée depuis 25 ans celle-ci n’a jamais eu lieu. Les seules études existantes concernent des échantillons de patients sélectionnés par les équipes implanteuses. Les chiffres exhaustifs existent. Ils sont connus des fabricants et ne sont pas publics. Pas plus que le nombre précis des complications (méningites, atteintes du nerf facial…).

2) Le financement systématique de congrès et de formations sert des stratégies d’influence sur les professionnels et les associations.

3) Des stratégies commerciales déterminent le développement de l’implant. Pour les 4 fabricants historiques, la partie interne de l’implant évoluant peu, la concurrence va porter sur la partie externe de l’appareil et sur les accessoires. D’où les fusions d’entreprises avec les leaders de matériel auditif. Chacun développe sa propre technologie en convoitant une clientèle captive depuis son plus jeune âge. Le nouvel implant, le Nurotron chinois, mise lui sur son bas coût pour se développer dans les pays émergents.

4) La régulation des autorités publiques est faible et dépendante des informations fournies par les fabricants. Force est de constater que les multiples questionnements éducatifs, linguistiques et même médicaux ne trouvent pas leurs réponses. L’objectif essentiel de la surveillance publique semble la prolongation de l’homologation du matériel par l’assurance maladie.

L’implant cochléaire intervient sur la surdité. La surdité est une déficience auditive et une différence culturelle et linguistique. Le risque de l’implantation est d’entrenir la confusion entre audition et langage. Les enfants sourds développent un potentiel perceptif et cognitif indépendant de l’audition et qui prospère avec la langue des signes. Malheureusement ils ne bénéficient de cette dernière, dès l’implantation, que dans de rares pays (Scandinavie). En France son apprentissage n’a pas été mis en place, malgré les recommandations du Comité National d’Ethique (1994). La langue des signes étiquetée « thérapie de la communication » est censurée pendant l’enfance des sourds par le pari que tout le développement langagier et cognitif de l’enfant passera par les stimulis électriques de l’implant. Au niveau international, l’OMS dans ses recommandation sur l’audition (2017) ne définit pas la place de l’implant. Elle ne mentionne pas non plus la langue naturelle des sourds. Pourtant la langue des signes est seule garante, scientifiquement, d’un développement linguistique aux âges habituels dans les apprentissages. Avec le renforcement continu d’une filière de soins qui canalise les enfants sourds dès la naissance et qui privilégie ses intérêts, la perspective d’informations “neutres” s’éloigne de jour en jour. Face à la dérive actuelle des limites peuvent être néanmoins posées en obtenant que des experts désignés par la Fédération Nationale des Sourds de France et l’Association Nationale des Parents d’Enfants Sourds accèdent aux données publiques et participent aux futures recommandations concernant l’implantation cochléaire des enfants sourds.

Docteur Jean Dagron

co-fondateur de la consultation en langue des signes à La Salpêtrière en 1995

auteur de « Frères de silence » et «  Albert Camus, l’empreinte du silence »La

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