Emma 11 ans est atteinte du SED, Syndrome d’Ehlers-Danlos, maladie génétique rare des tissus conjonctifs et du collagène.
Une hyperlaxité articulaire généralisée, on tousse on se luxe une côte flottante, on baille on se luxe la mâchoire, on dort on se luxe une voir les deux épaules, on tien sa cuillère et on se luxe le poignet, le doigt, ainsi va notre vie avec cette maladie sans aucun traitement, aucun antidouleur efficace!
Emma, qui a déjà eu plusieurs greffes auditives n’entend presque plus, malgré l’appareil auditif mis en place, alors elle apprend la langue des signes. Mais signer pour elle, est signification de multiples douleurs, mais elle le fait pour continuer de communiquer. Comme elle le dit si bien, » ce qui va me manquer c’est de ne plus entendre ta voix maman »…
Alors on continue le combat pour qu’un jour cette maladie puisse aussi bénéficier d’un traitement, de solutions de vie acceptable pour palier la douleur, le handicap et l’isolement …
Paroles écrites par Valérie Gisclard, présidente d’AMSED-Génétique un soir de ras le bol, chantée et mise en musique par Jean-Christophe Taumotekava Parrain de l’association Multiples médaillés karaté.
http://www.amsed-genetique.com
Regardez, écoutez, partagez et soutenez nous dans notre combat…
Emma ne veut ni faire pleurer, ni faire l’aumône, simplement veut sensibiliser sur notre maladie dont sa petite soeur, son grand frère, son papa sont également atteints.
Sa façon à elle de mener son combat…
Autorisation de la publier des deux parents et bien sur d’Emma elle-même
WinterSlide_SourdsNet
WinterSlide_SourdsNet
Next Post