Avec Auri add Jade, la famille Dumortier veut aider d’autres parents d’enfants sourds

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Jade (2e à g), une enfant presque comme les autres, avec ses parents, et trois de ses frères et soeurs.

Jade est née avec une malformation cardiaque, la « maladie bleue », dont le traitement a vraisemblablement provoqué sa surdité sévère. Appareillée et scolarisée, Jade est aujourd’hui une petite fille de 10 ans presque comme les autres, au sein d’une fratrie de cinq enfants. Valérie et Alexandre Dumortier, ses parents, ont pourtant ramé pour faire reconnaître le handicap de leur fille. Ils ont décidé de partager leur expérience en créant Auri add Jade. Samedi, l’association organisait ses premières portes ouvertes à Houplin-Ancoisne.

« On nous avait dit qu’il lui restait 48 heures à vivre. » Jade a fait une entrée dans la vie en 2001 plutôt difficile… Une malformation cardiaque, la tétralogie de Fallot, détectée à 7 mois et demi de grossesse, d’où un retard de croissance et une naissance compliquée à Lille.

La « maladie bleue » de Jade a failli l’emporter à 15 jours de vie : « Elle était trop petite pour être opérée… »

Un comportement d’autiste dû à la surdité

Alors qu’ils s’attendaient au pire, une équipe parisienne a voulu tenter le tout pour tout : elle a été opérée en urgence alors qu’elle ne pesait qu’1,6 kg. Elle a survécu à deux mois de coma, pendant lesquels Valérie et Alexandre Dumortier, déjà parents d’Allan, Jessy, et Typhaine, faisaient des allers-retours tous les jours entre Houplin-Ancoisne et Paris…

À son retour et jusqu’à ses trois ans, Jade semblait prostrée : « On s’est vite rendue compte qu’il y avait un souci. Elle avait un comportement d’autiste, elle ne souriait pas, on n’avait pas d’échange », se souvient sa maman avec tristesse. Les médecins renvoyaient cette attitude au choc de l’opération, « mais je savais que c’était autre chose, j’avais déjà eu des enfants… » C’est finalement leur cardiologue qui a suggéré une surdité, handicap déjà observé chez d’autres enfants ayant la même malformation. « On sait que le traitement médicamenteux lié à l’opération a provoqué cette surdité sévère, puisque le test à la naissance était bon, mais ça ne sera jamais reconnu , confie le papa, mais au moins, elle est en vie ! »

Un moment magique

Il aura donc fallu attendre ses trois ans pour que Jade ait enfin un appareil auditif. Un moment magique. « D’un coup, elle recherchait les contacts ! » Valérie et Alexandre ont pourtant ramé pendant encore trois ans : « On se débrouillait en l’emmenant chez un orthophoniste, elle allait à l’école du village mais ça n’était pas facile pour les professeurs… » Jade a dû en effet apprendre à décrypter les sons métalliques qu’elle perçoit grâce à son appareil, mais elle ne peut pas isoler une voix lorsqu’une foule parle. En clair, dans une classe, s’il y a des bavardages, elle ne peut plus suivre le cours… Ce n’est que lorsqu’elle a eu 6 ans qu’ils ont su qu’ils pouvaient bénéficier d’une aide financière pour son handicap ! « Personne ne nous en avait parlé, s’indigne Alexandre. C’est pour cela qu’aujourd’hui, on veut partage notre expérience pour aider d’autres parents, les informer. » La petite fille est scolarisée à Ronchin grâce à l’IRPA (Institut de réhabilitation de la parole et de l’audition) et suit les cours de CE2. Elle parle, suit une conversation en associant les sons qu’elle entend et ce qu’elle lit sur les lèvres, parle aussi le langage des signes notamment avec sa petite soeur Kim. Mais, elle attend depuis plus d’un an un nouvel appareil qui lui permettrait de regarder la télé, de mieux suivre en classe ou de téléphoner…

Or, les appareillages sont très coûteux et tout n’est pas pris en charge.

Pour Valérie et Alexandre, qui concilient leur travail et la vie avec cinq enfants, le combat n’est donc jamais fini, mais ils assurent : « On ne peut pas baisser les bras et on ne veut pas non plus délaisser nos quatre autres enfants, et même si faire un exercice de grammaire prends trois fois plus de temps avec elle. Jade est au même rang… et elle fait autant de bêtises ! »

Source : http://www.lavoixdunord.fr © 14 Mars 2011

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